آخر

طعام الكلاب الجليزي الوردي من نجمة "Real Housewives" يجعل الحيوانات الأليفة مريضة بشكل مثير للاشمئزاز


كاميرون وستكوت ، نجم ربات البيوت الحقيقيات في دالاس، يجب أن تعيد التفكير حقًا في تطلعاتها - فقد تم الانتهاء من حياتها المهنية في بيع طعام الكلاب.

حتى الآن ، سلطت قصة Westcott في العرض الضوء على علامتها التجارية SparkleDog لأطعمة الكلاب ، وهي منتج "ممتاز" وردي فاتح التي تعود أرباحها على مؤسسة سوزان جي كومن. لكن قد يضطر كتّاب العرض إلى إعادة التفكير في الزاوية بعد انتشار الكلمة ما مدى فظاعة طعام الكلاب على ما يبدو للحيوانات الأليفة.

على الرغم من أن Westcott نفسها تعتبر منتجها "الأفضل من كل شيء من الداخل والخارج" ، إلا أن الكلاب الفقيرة المطمئنة التي قدمت لها العصيدة الوردية الساخنة تختلف. عندما تم إطلاق العلامة التجارية ، بدا نجاحها واعدًا.

كانت مراجعات الهذيان تتداول ، معلنة أن الكلاب تحب الطعام الاحتفالي. ومع ذلك ، يتم التشكيك في سلامة هذه المراجعات الآن بعد أن حصل المستهلكون على فرصة أكبر لتجربة المنتج.

جميع المراجعات الأخيرة للطعام ، باختصار ، مرعبة.

"بعد إطعام بلدغ بلدي هذا" الطعام ، " مراجع واحد كشفت ، "لقد فجرت لها ** تمامًا وأصيبت بالإسهال في كل مكان !!!! ... تأكد من شراء قماش القنب للحفاظ على الكلب. "

"هذا الطعام فاضح وسيؤدي إلى تلطيخ سجادك وكل شيء يتلامس معه كلبك ،" اخر حذر من الصبغة الوردية الزاهية. "يُرجى أيضًا ملاحظة أن معظم التقييمات الإيجابية ليست عمليات شراء تم التحقق منها."

استمرت المراجعات في التطرّف أكثر فأكثر حيث استشار العملاء الأطباء والأطباء البيطريين حول ماذا على الارض كان يحدث لأمعاء كلابهم بعد تناول هذا الطعام.

"أخبرتها طبيبة أمهات أنها كانت كذلك تسمم كلبها. كان الكلب يعاني من الجفاف والقيء والإسهال وضعف جدا وليس نفسه. يجب حظر هذا ، " مراجع منزعج حث العملاء على الابتعاد عن إنفاق أموالهم على المنتج السام.

لكننا اعتقدنا أن نجوم الواقع كانوا صادقين جدًا! تم استدعاء Westcott رسميًا - من المحتمل أن المراجعين السابقين لها كانوا أقل جدية ، على أقل تقدير.

ومع ذلك ، فإن النجمة تقف إلى جانب علامتها التجارية. وأوضحت أن ملف نفي كانت المراجعات هي التي تم تزويرها - وأن شركتها قد اتصلت بأمازون بشأن إزالة المراجعات.

وقالت: "بناءً على الاختبارات الداخلية وجدنا أن حركات الأمعاء لدى الكلاب لا تتأثر بطعامنا" الصفحة السادسة.

لذا ما إذا كان الطعام سامًا للكلاب أم لا ، فهذا أمر مطروح للنقاش - السؤال الحقيقي هو من يجرؤ على محاولة اكتشاف ذلك. العناصر الوردية إما أنها جيدة تمامًا أو ، كما يقول المراجعون ، أحد أسوأ الأشياء التي يمكنك تقديمها لحيواناتك الأليفة.


25 مارس 2008

ليست الوظيفة الطبية التي طلبها بليس ، هذا هو المكان الذي أتحدث فيه وأتعب ذراعي

إيتا: أنت على وشك أن تقرأ أمرًا حتميًا للغاية يجب أن أحصل عليه الآن. بقدر ما قد يبدو أنني أكره جميع العاملين في مجال الرعاية الصحية ، فهذا ليس صحيحًا. لقد كان لدينا بالفعل عمال رعاية صحية رائعون. معظمهم من الممرضات والمعالجين ، ولكن طبيب عرضي ، حتى طبيب أحمق مغرور مغرور في بعض الأحيان يدخن بلا شك الكراك بين المرضى ، ولكن مهاراتهم رائعة. شركات التأمين ، رغم ذلك؟ نعم ، نحن نكرههم جميعًا إلى حد كبير.

خلال عطلة نهاية الأسبوع ، بدأ D يمرض مرة أخرى وأصيب بالحمى. جاءت ممرضته ووجدت قطعة بقايا كريهة للغاية من رغوة الجرح التي لم تتم إزالتها كما كان ينبغي في بعض تغيير الضمادة السابق. يبدو مثل psuedomonas.

لذا فقد عاد إلى المستشفى. هذه المرة ، في مركز الحروق مرة أخرى لأنهم يقومون بعمل أفضل فيما يتعلق بالسيطرة على العدوى. والشيء السيئ في ذلك هو أن الأطفال وأنا لا أستطيع زيارته هناك. لا يسمح للأطفال دون سن 12 عامًا. من الواضح عبر المدينة ومن الصعب الوصول إليها على أي حال. يجب أن أجد جليسة أطفال لتغطية ثلاث ساعات من وقت السفر فقط. أنا سعيد لوجوده هناك ، رغم ذلك. إنهم متشددون في منع العدوى. لقد سئمت من حقيقة أنه لا يستطيع الذهاب إلى المستشفى لفترة طويلة دون المخاطرة بأن المستشفى نفسها ستزيد من مرضه. المفارقة ، أليس كذلك؟

لم أتمكن من الكتابة بشكل متماسك حول الموضوع الذي طلبته بليس: كيف يجب أن يتعامل الأطباء مع الأشخاص ذوي الإعاقة. لأنه يوجد خطأ كبير جدًا في كل شيء الآن. ويتجاوز الأشخاص ذوي الإعاقة ويقتصر على المرضى بشكل عام ، وخاصة أولئك الذين يعانون من أمراض مزمنة. وبعد ذلك يذهب إلى المستوى النظامي في رأسي. في الأساس ، أريد أن أهز الأطباء وأقول ، "لماذا لا تقاتل من أجلنا؟" & quot & quot لماذا لا تهتم بحياتنا وتقدرها؟ & quot لأنهم لا يفعلون ذلك بشكل عام. كل شيء ينفجر في رأسي.

كنت أنا و D نناقش حقيقة أنه منذ بتر قدمه الأولي ، كل مشكلة بعد ذلك قد ساهمت أو بسبب خطأ طبي أو عوامل خارجية أخرى في النظام الطبي خارجة عن إرادتنا. لإعطائك ملخصًا:

  • في يوليو من 05 ، أصيب D بجروح ضغط رهيبة في كلتا قدميه. على الرغم من أنه يتحمل مسؤولية حقيقة تأخره في الحصول على العلاج لفترة طويلة جدًا ، إلا أن جزءًا كبيرًا من المشكلة هناك هو أن نظام الجلوس القابل للإمالة في الفضاء لكرسيه المتحرك قد تم وصفه في عام 2002 للمساعدة في دوران قدمه. هذا من شأنه أن يساعد في منع جروح الضغط في قدميه والمساعدة في الشفاء. استغرق الأمر أكثر من أربع سنوات من الشريط الأحمر لميديكير للموافقة على ذلك الكرسي. تم بتر قدمه اليسرى وتطعيم الجلد في قدمه اليمنى. تم إدخاله إلى المستشفى (أحيانًا في BICU) لمدة 3 أشهر.
  • في ديسمبر 05 ، حصل على الكرسي الذي يحتاجه ، لكنه لم يعمل بشكل صحيح. في الأساس ، كان ليمونًا. استغرق الأمر ستة أشهر للحصول على موافقة Medicare على الإصلاحات. في ذلك الوقت استخدم كرسيه المتحرك القديم الثابت. في يناير ، لم تلتئم قدمه اليمنى بعد وتم نقلها إلى الكسب غير المشروع. على الرغم من أن هذا ربما لا يكون خطأ أحد بشكل مباشر ، إلا أن عدم وجود الكرسي المتحرك المناسب لم يساعد. أيضًا ، لا يمكن استئجار مرتبة الهواء المتخصصة التي يحتاجها D بعد بتر قدمه إلا من قِبل Medicare ، وسمحوا فقط باستئجارها لمدة 10 أسابيع. ثم أخذوها بعيدا. عاد د إلى المستشفى في 6 يناير ، وخضع لعملية جراحية إضافية في قدمه. لقد تعافى في دار لرعاية المسنين ، لأننا لم نحصل على أموال كافية لمقدار الرعاية الصحية المنزلية التي يحتاجها في المنزل. في المنزل ، كان سيكلف هذا ما يقرب من 160 دولارًا في اليوم. كانت رسوم دار رعاية المسنين تتراوح بين 700 دولار و 1200 دولار في اليوم. كما أن العديد من دور رعاية المسنين لا تقبله كمريض لأنه لن يحقق ربحًا. لذلك لم يكن لديه خيار إلى أين يذهب.
  • تم إدخاله إلى المستشفى / تمريض هذه المرة من أوائل يناير إلى أواخر أبريل. خلال الفترة التي قضاها في دار رعاية المسنين ، لم يكن قادرًا على تناول النظام الغذائي عالي السعرات / البروتين الذي تم وصفه له. قدموا أشياء مثل الخبز الأبيض العادي مع قطعة من الجبن والبولونيا والشاي والفاكهة أو حتى الجيلي لتناول وجبة. اضطررت أنا وعائلته إلى استكمال الطعام الذي يأكله هناك يوميًا تقريبًا. علاوة على ذلك ، أثناء وجوده في دار رعاية المسنين ، أصيب بقرحة ضغط أخرى في قدمه ، وتقرح ضغط شديد الإشكال على العصعص (عظم المؤخرة). غادر في أبريل / نيسان دون أن يتعافى ، ولكن لأنه أصبح من الخطر عليه البقاء في دار رعاية المسنين.
  • قضى صيف 06 كله يحاول شفاء قرحة العصعص. أمضى جزءًا من شهر يونيو ومعظم شهر يوليو مقيّدًا في شقته في سرير مؤقت صنعه من مرتبة هلامية قديمة ، وإسفنج ميموري فوم ، وتراكب قابل للنفخ اشتراه عبر الإنترنت.
  • في أغسطس ، أجرى عملية تطعيم جلدية أخرى على جرح العصعص. تم نقله إلى المستشفى من أغسطس إلى نوفمبر. كانت كل هذه الجروح مصابة بجرثومة MRSA أو بكتيريا أخرى ، لذلك تطلب كل دخول إلى المستشفى استخدام القسطرة المركزية المُدخَلة طرفيًّا PICC والمضادات الحيوية الوريدية.
  • كان عام 2007 عاما جيدا. لا توجد حالات دخول كبيرة إلى المستشفى أو مشاكل طبية للتحدث عنها.
  • في تشرين الثاني (نوفمبر) من عام 2007 ، كان سيخضع لعملية جراحية روتينية لتغيير مضخة التسريب حيث كانت البطاريات تنفد. كنا متحمسين للحصول على المضخة الجديدة (20000 دولار!) لأنها ستحتاج إلى صيانة أقل. وفقًا لرجال الأمراض المعدية ، كان يجب على جراح إدارة الألم أن يبدأ المضادات الحيوية الوقائية قبل الجراحة وأيضًا تم نقل D إلى المستشفى قبل أيام قليلة من الجراحة والاستعداد لبضعة أيام من الاستحمام المضاد للبكتيريا و betadine في عزلة قبل الجراحة. لم يتم عمل أي من هذا. لم يتم اتخاذ أي احتياطات خاصة بسبب تاريخه مع MRSA. في الواقع ، في كل مرة يكون فيها في المستشفى ، يضعون لافتة كبيرة على الباب تقول إنك بحاجة إلى ارتداء ملابس وقفازات وقناع قبل دخول الغرفة. أود أن أقول عن واحد من عشرة موظفين طبيين يزعجهم فعل ذلك. المذنبون الرئيسيون الذين أراهم هم متعاملو الطعام. الذين ينتقلون من غرفة إلى غرفة لالتقاط الصواني ، ويرمون الصواني معًا التي أكل الناس منها ثم يذهبون إلى الغرفة المجاورة دون حتى غسل أيديهم. ذات مرة ، كان لدى "د" زائر كان يعمل عاملاً اجتماعياً من المستشفى. كان عليها في الواقع أن تسأل عن سبب وجود علامة التوقف الكبيرة على الباب. اعتقدت أنه لا يريد زوارًا. (عندما كنت أعمل في كلية الطب ، كنت أعمل في مبنى مختلف يخلو من أي نوع من الاتصال بالمرضى في مكتب. ولا يزال يتعين علينا إجراء ندوات واختبارات حول الاحتياطات العامة والأمراض المعدية. WTF؟)
  • بعد الجراحة ، بدأ D يمرض ولم يلتئم الجرح وكان ينزف. عالجها الأشخاص المسؤولون عن إدارة الألم بالمضادات الحيوية دون زراعتها. لم يتشاوروا مع الأمراض المعدية. كان D هو الذي اضطر في النهاية إلى القيام بذلك.
  • في كانون الثاني (يناير) 08 ، بدأت المضخة فعليًا في الخروج من جسم D. قررت إدارة الألم أنه يجب أن يخرج. اكتشفنا لاحقًا أن "أفضل الممارسات" الجديدة كانت محاولة ترك المضخة ووضع الاتجاه المناسب للمضادات الحيوية في المضخة. وبالتالي منع متلازمة انسحاب باكلوفين.
  • أه نعم. متلازمة انسحاب باكلوفين. لم يحذرنا أحد أو يخبرنا بأي شيء عن هذا. لم يذكر قط. يمكن أن يسبب تقلبات خطيرة في ضغط الدم ، والهلوسة وعدم الاتساق ، وعسر المنعكسات اللاإرادي ، ويمكن أن يخفي العدوى. في الأساس ، يمكنك أن تموت بسهولة من جراء ذلك. تم إرسال D إلى المنزل من المستشفى وفي غضون يوم واحد كان غير متماسك وكان يعاني من الهلوسة وعدم الاتساق وتقلب ضغط الدم. في إحدى الليالي على وجه الخصوص ، كان ضغط الدم الخاص به ينتقل من نطاق 60/40 إلى 240 ضغطًا انقباضيًا على شيء أنساه الآن. لقد صادف أن تكون واحدة من تلك الليالي عندما عاد D إلى الوراء. أولاً أنا ، ثم جيسون ، ثم والده كانوا جميعًا هناك وكانوا قلقين للغاية. كان من الصعب إجراء محادثة معه. كان يعاني من ضيق في التنفس. اتخذ والد د (مع جيسون ، وهو ممرض ، على الهاتف) قرارًا بالاتصال برقم 911. أعتقد أنه إذا لم يكن الناس هناك وأخذوا BP ، فربما يكون قد مات في تلك الليلة. لم يكن متماسكًا بما يكفي لاتخاذ قرارات جيدة بنفسه.
  • لقد أجريت هذه المحادثات المجنونة تمامًا معه على الهاتف لمدة يومين أو ثلاثة أيام عندما كان يتحدث مسافة ميل في الدقيقة ويكرر كل شيء عدة مرات ولا يفهم حقًا ما كنت تقوله له. لقد نجح في الانسحاب هناك بمساعدة Demerol ، وعاد إلى المنزل في غضون أيام قليلة.
  • لقد كان أكثر تماسكًا ، ولكن بعد ذلك اتصلت الصيدلية (نعم! لـ Rite Aid) وقالت إن المستشفى وصف دواءين غير متوافقين بشكل خطير. اندلعت الضجة المعتادة وتم وصف مضادات حيوية جديدة عن طريق الوريد.
  • مرت أسابيع وانتهت المضادات الحيوية لكن الجرح المفتوح لم يلتئم. كان Goo upon goo لا يزال يتسرب منه. إدارة الألم لم تفعل شيئًا. وقالت منظمة `` الأمراض المعدية '' إن القضية تخص إدارة الألم. قال الجرحى في المستشفى المجنون A إنها حالة مرض معدي. أخيرًا ، ذهب "د" إلى مصابي المستشفى "ب". وضعوه على الجرح بطالة.
  • وها نحن ذا ، تم اكتشاف الزوائف في الجرح وشريط من ضمادة الجرح. رآه مرض معدي اليوم بعد أن اتصل أمس وقال إنه مريض. ربما وجدوا المزيد من ضمادات الجروح عالقة في الجرح. لقد أدخلوه إلى مركز الحروق.

مازلت معي؟ ربما لا ، لكن هذا أكثر بالنسبة لي على أي حال. الشيء ، حتى في هذه القائمة الطويلة من الأحداث ، لقد تركت مليون خطأ صغير تم ارتكابها مع الأدوية ، والتواصل ، وتضميد الجروح ، وخطط العلاج التي تتعارض مع خطط العلاج الأخرى. الأشخاص الذين ليس لديهم اتصال كبير بالرعاية الصحية هم مضحك للغاية ، إنه لطيف. إنهم يتصرفون وكأن العلوم الصحية دقيقة للغاية وأن الأخطاء نادرة. وإذا كان هناك خطأ ، خطأ! أنا هنا لأخبرك أن الأخطاء تحدث كلها. ال. زمن. كل يوم. وأنا لا أحسب النتائج السيئة من استدعاءات أفضل تخمين للحكم. أنا أتحدث عن أخطاء غبية. معظمها غير مقصود ، والكثير منها ليس جادًا ، والكثير منهم عالقون في الوقت المناسب. لكن العديد والعديد من الأخطاء لا تسبب الموت بالضرورة ، ولكنها تسبب أمراضًا طويلة الأمد ومنهكة. يمكنني أن أخبركم بقصص ، ليس فقط من D ، ولكن من تجربتي كمريض وعامل في المستشفى وتعاملاتي مع بعض أصدقائي الآخرين الذين يعانون من أمراض مزمنة من المحتمل أن تنفجر. لك. عقل _ يمانع.

الرعاية الصحية فوضى. فوضى مطلقة. إنه نظامي. غالبًا ما لا يكون مرتبطًا بشكل مباشر بعدم كفاءة العاملين في مجال الرعاية الصحية أنفسهم ، ولكن بالظروف المعاكسة التي يجب أن يعملوا فيها والنظام الذي يجب أن يتعاملوا معه. الشيء هو ، إذا لم تكن مضطرًا للتعامل مع الرعاية الصحية كثيرًا ، فمن المحتمل أن تكون على ما يرام. لكنه يؤثر بشدة على أولئك الذين يجب أن يعيشوا في النظام. إنه يؤثر بشدة على المعاقين.

بالنسبة للمرضى المعاقين ، أرى بشكل أساسي عددًا قليلاً من مناطق الكوارث الكبرى التي تؤثر عليهم أكثر (ولكن أيضًا جميع المرضى إلى حد ما).

  1. هناك هذا الموقف المتمثل في أن الأشخاص المعاقين ليس لديهم حياة. أنها لا قيمة لها ولا تتمتع بجودة حياة. الأطباء في بعض الأحيان لا يفعلون شيئًا بشأن D والأشخاص ذوي الإعاقة الآخرين. لا يريدون التعامل معنا ، إنهم يصنفوننا خارج دائرة اهتمامهم. إنهم لا يعتقدون في الواقع أننا نستحق القتال بجد من أجله. في بعض الأحيان ، عندما أحصل على هذا الموقف من الأطباء ، كان علي أن أخبرهم ، & quot ؛ انظروا ، D هي قيمة بالنسبة لنا. نريده حيا وبصحة جيدة. لديه أطفال. لديه أب محطم في أي وقت يرى د يعاني. لديه مواهب وأصدقاء وحياة تستحق العيش. انا احتاجه. كثير جدا هكذا. إنه ليس قضية DNR ننتظر التخلص منها. لذا ، أنا أفهم بالتأكيد أنك ستفعل كل ما في وسعك لضمان سلامته. & quot ؛ لقد ساعدت هذه المحادثة حقًا في كثير من الحالات. وفي كل مرة أجدها مع بعض جراح الأعصاب الأناني الذي يريد التخلص من D حتى يتمكن من القيام بأشياء كبيرة ونخبة وجراحي أعصاب ، أجد نفسي لا يصدقني حقًا أنني يجب أن أقول هذه الأشياء. يجب أن أثبت بالفعل أن D لها قيمة كافية للرعاية الصحية.
  2. إلى جانب ذلك ، هناك هذا الموقف المتمثل في أن الأشخاص ذوي الإعاقة لا يمكنهم أو لا يهتمون بصحتهم. في كثير من الأحيان ، سيصف الطبيب أو المعالج علاجات وعلاجات أ ، ب ، ج. ثم يميلون إلى التخلي عنك إذا لم تمتثل تمامًا أو يعطونك موقفًا حيال ذلك. يبدو أنهم ليس لديهم فكرة أنه بينما قالوا لك أن تفعل أ ، ب ، ج ، قال لك طبيب آخر أن تفعل D و E و F قال لك PT أن تفعل G و H و I: وأخبرتك RT أن تفعل افعل J و K و L ، وأخبرتك الممرضات أن تفعل MZ. علاوة على ذلك ، فإن C غير موانع لـ F و B هو تناقض كامل لـ K. علاوة على ذلك ، عليك في الواقع أن تأكل ، وتنام ، وتعمل ، وفي الواقع يكون لديك القليل من وقت الفراغ. لا توجد ساعات كافية في اليوم للقيام بالأشجار ، ناهيك عن الألف إلى الياء. لذلك ، بما أنه لا يوجد أحد يساعد في تحديد أولويات هذه الأشياء أو تنسيقها ، فعلينا أن ننتقي ونختار بمفردنا. في بعض الأحيان قد ننتقي ونختار الأشياء الخاطئة لتحديد أولوياتها ، أو نختار الشيء الذي يتعارض معك والذي يثير استيائك. ليس الأمر أن الأشخاص المعاقين هم بالضرورة غير ممتثلين (وهي كلمة احتقرها ، راجع للشغل) بل هو أن الأشخاص الطبيين لا يمكنهم الحصول على خطة رعاية متماسكة.
  3. وإلى جانب ذلك ، يبدو أن العاملين في مجال الرعاية الصحية في بعض الأحيان لا يفهمون أو يهتمون بالجوجيتسو الطبي (نصيحة إلى كاثرين) التي يجب القيام بها لإنجاز أي شيء. إن عمل التأمين الطبي هذا مجنون تمامًا. يبدو أن الناس يعتقدون أن D في المنزل ، مستلقيًا على مهل طوال اليوم ، يتعافى ويعيش على الإعاقة. إنه في الواقع يعمل طوال اليوم فقط للبقاء على قيد الحياة والحصول على الرعاية الصحية التي يمكنه الكفاح من أجلها. هذه الشقة ليست سلمية وهادئة أبدًا. يرن الهاتف طوال اليوم. شركات التأمين تريد هذا أو ذاك. شركات المعدات الطبية المعمرة التي ترغب في الحصول على هذه الموافقة أو تلك من شركات التأمين. مكاتب الأطباء الراغبين في الحصول على معلومات التأمين. ممرضات الصحة المنزلية والمعالجون الذين يرغبون في جدولة هذا أو ذاك. الناس يدخلون ويخرجون طوال اليوم. يتكدس البريد واستمارات التأمين والفواتير الطبية يوميًا. (أخبرت D في اليوم الآخر أنه يمكننا على الأرجح خلفية برج Sears بالكامل مع بيانات CMS / Medicare التي تأتي.) المكالمات الهاتفية والأوراق التي يتعين عليه القيام بها للتأكد من أنه يحتفظ بـ Medicaid و Tricare و Medicare و Social الأمن ، الرعاية المصاحبة له. لا تتعرض للإعاقة وتبقى هناك فقط ، عليك إثبات ذلك مرارًا وتكرارًا عند سقوط القبعة. في أي وقت ، ستقرر أي من الوكالات العشر التي تقدم خدمات لـ D فقط أنه بحاجة إلى جمع مليار وثيقة معًا لإثبات أنه لا يزال معاقًا ، ولا يزال فقيرًا ، ولا يزال مؤمنًا عليه. الإقرارات الضريبية وتقارير الأطباء وكشوف الدخل وإيصالات الإيجار والمرافق وأي شيء آخر نقرر أن يكون في مكتبنا! ويحتاجون إليه في غضون عشرة أيام أو ستفقد جميع خدماتك وسيتعين عليك إعادة التقديم ، الأمر الذي سيستغرق من 3 أشهر إلى خمس سنوات للحصول على الموافقة مرة أخرى ، وفي ذلك الوقت لن تتمكن من رؤية أي منها الأطباء ، يتلقون التمريض أو الرعاية المصاحبة ، أو يحصلون على قسائم الطعام. وهو ما يعني في الأساس أنك ستموت على الأرجح. هناك محادثتان أرفض إجراءهما مع أي شخص الآن. يتعلق أحدهما بمدى سهولة التعامل مع الإعاقة وكيف أن هناك مجموعة من المزيفين هناك (لأنها حياة فاخرة!) والآخر هو أي شخص يجادل ضد الرعاية الصحية الشاملة ذات الدافع الفردي. إلا إذا كنت تقاتل من أجل حياتك يوميًا مع بيروقراطيين التأمين الذين تسبب نظامهم في ألم جسدي وعاطفي كبير وأخذوا بانتظام الرعاية الصحية المنقذة للحياة بعيدًا عنك وجعلك تقاتل من أجلها لأشهر وسنوات متتالية. ثم بجدية ، من الأفضل أن تصمت. ليس لديك أي فكرة عما تتحدث عنه. والأطباء الذين انسحبوا من مديكير وميديكيد؟ الأطباء الذين يقاتلون من أجل أرباحهم الخاصة وليس تغيير الأنظمة؟ الأوغاد الشر الجشعين. أنا لا أقول أنه ليس لديك مشاكل في نظامنا ، أنت تفعل ذلك. مثل ، أعتقد أنه إذا كانت الحكومة لن تعوضك جيدًا عن مرضى الرعاية الطبية / المساعدة ، فعليهم مساعدتك في سداد ديون الطلاب وتأمين سوء الممارسة.أعتقد أننا بحاجة إلى النظام لتوظيف الأطباء (ومساعدتهم على النجاح) الذين يهتمون بالمرضى ويهتمون بالعدالة في الرعاية الصحية بدلاً من الحصول على هؤلاء (العديد منهم متميزين) الأطباء الموجودين فيه للحصول على المكانة أو المال. لكن ، قاتل من أجلنا ، لماذا لا تفعل ذلك. في القتال من أجلنا ، أعتقد أنك ستقاتل من أجل أنفسكم أيضًا. أنا بالتأكيد أتعاطف مع ممارسات القرف التي يجب أن تمر بها فيما يتعلق بسداد التأمين وقضايا المسؤولية.
  4. الشيء الأول الذي أضر بصحة "د" والعديد من الأشخاص المعاقين الآخرين هو الافتقار التام للرعاية الشاملة. بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من ظروف صحية معقدة تتطلب العديد من التخصصات ، فإن الرعاية مجزأة بشكل خطير. اليد اليسرى لا تعرف (أو يبدو أنها تهتم) بما تفعله اليد اليمنى. هناك قواعد تعسفية غبية حول أي وكالة تمريض يمكنها أن تفعل ماذا وتتلقى الأوامر من أي طبيب في أي مستشفى. في بعض الأحيان ، سيكون لدى D ثلاث ممرضات مختلفات يأتون في يوم واحد. ممرضة العناية بالجروح وممرضة الحقن والممرضة العامة. سيكون هذا على ما يرام إذا كانت لديهم مهارات خاصة في هذه المجالات ، لكنهم في بعض الأحيان لا يفعلون ذلك. كان لدينا ممرضة مع سنوات من الخبرة في مجال الجرح (صدقني ، إنها مهارة) ، ثم ممرضة جروح كانت قد بدأت لتوها في التدريب على الجرح. في بعض الأحيان ، لا تستطيع هؤلاء الممرضات التشاور مع بعضهن البعض لأنهن يعملن في وكالات مختلفة. هناك أيضًا الكثير من نقل المسؤولية إلى شخص آخر. هناك أيضًا قدر رهيب من مجرد الاهتمام بالمشكلة الحادة التي أمامك مباشرةً وتجاهل الصورة الكبيرة أو طويلة المدى تمامًا. الأطباء لا يريدون التواصل مع بعضهم البعض. لا يريدون الاعتراف بأنهم لا يعرفون شيئًا والحصول على استشارة. لا يريدون العمل كفريق لأنه يستغرق وقتًا أطول. إنه `` يعاملون '' ويظهرون في الشارع ، وهذا هو السبب في وجود قدر كبير من الارتداد. هذه هي المرة الخامسة لـ D في المستشفى بسبب مشكلة المضخة. وهم في الحقيقة ليسوا قريبين من حل شامل طويل الأجل. كما أنهم غير مهتمين حقًا بالعثور على واحد. سيحصلون على استقرار العناصر الحيوية لـ D في الوقت الحالي ، وبعد ذلك لن يهتموا بعد الآن. لقد تحدثت أنا ودي بشكل افتراضي عدة مرات عن الانتقال إلى دنفر حتى نتمكن من الاقتراب من مستشفى كريج ، الذي يستخدم نهج الفريق في رعاية المرضى. الجميع ، الأطباء ، الممرضات ، المعالجون ، المرضى ، مقدمو الرعاية ، أفراد الأسرة والأصدقاء ، يجلسون مرة واحدة على الأقل في الأسبوع ويقررون خطة الرعاية. أعلم أن القيام بذلك أصعب قليلاً من الناحية اللوجستية عندما تكون في مبانٍ مختلفة في مستشفيات مختلفة ، لكن خمنوا ماذا؟ يوجد الهاتف والفاكس والمكالمات الجماعية والبريد الإلكتروني مع نسخة إلى الجميع. يمكن أن يكون هناك نظام يكون فيه طبيب واحد هو المسؤول ويمر كل شيء من خلاله حتى تتمكن من رؤية الصورة الكبيرة واتخاذ القرارات النهائية الأكثر منطقية. (إستراتيجية جون لوك بيكار.) تحدثوا لبعضكم البعض ، تباً! ما مدى صعوبتها؟
  5. تعرف أيضًا على خدمات إعادة التأهيل والخدمات الأخرى للمعاقين. وإذا لم تفعل ذلك ، فاحصل على أخصائي اجتماعي جيد يستخدمها ويستخدمها. في كثير من الأحيان ، يكون الأطباء هم & quot؛ حراس البوابة & quot في عالم الإعاقة. من الواضح أنه يتعين عليهم النظر من خلال عدسة النموذج الطبي ، لكن يجب على الأقل أن يكونوا على دراية بالنموذج الاجتماعي. وأن هناك حياة بعد الإعاقة. في كثير من الأحيان ، يقول الطبيب ، "هذا هو. لا يوجد شيء يمكنني فعله أكثر من ذلك. لديك الآن هذه الإعاقة الدائمة. أتمنى لك حياة سعيدة & مثل وهو يغلق الباب. أنا متأكد من أنه من الصعب تسميتها بالإقلاع عن التدخين بعد محاولة علاج أو منع المرض والإعاقة ، ولكن بعد إغلاق الباب الطبي ، افتح باب مجتمع الإعاقة. إنها الطريقة الوحيدة لاستعادة الأشخاص ذوي الإعاقة حياتهم. أنت كأخصائي طبي يمكن أن تكون قويًا جدًا في هذا الصدد. يمكنك تقديم الأمل بدلاً من الفشل فقط. إنه لأمر مخز تمامًا ، لكني أعرف الكثير من المكفوفين الذين أصيبوا بالعمى بسبب مرض السكري أو إصابة في الرأس أو ما لا. لقد خضعوا لبعض العمليات الجراحية ولم ينجح شيء. ثم كان هناك موعد واحد مع الطبيب. كلهم يتذكرونها. كانت تلك التي قالها الطبيب ، "هذا كل شيء". أنت معاق. & quot ثم غادروا بلا شيء. ولا شيء. وهؤلاء المكفوفين سيعودون إلى منازلهم ويتركون عملهم ، ويبيعون منزلهم ، ويعودون للعيش مع والديهم أو شيء من هذا القبيل ، ويجلسون. فقط اجلس ولا تفعل شيئًا. أحيانًا لمدة سنوات. جلست صديقتي سوزان لمدة عامين قبل أن تعرف أن هناك إعادة تأهيل مجانية متاحة. جلست صديقي MRY لمدة ثلاث سنوات قبل أن يعرف. كنت أعرف شخصًا آخر جلس لمدة 6 سنوات ، قبل أن يقدم أي شخص المساعدة. هؤلاء الناس لا يستطيعون قراءة دفتر الهاتف ، واستخدام الكمبيوتر ، والقراءة ، ولا شيء. ليس لديهم وصول إلى المعلومات. آباؤهم في بعض الأحيان من كبار السن وغير مدركين ، أميون في استخدام الكمبيوتر. ما مدى صعوبة إعطاء شخص ما الإحالات المناسبة إلى مجموعات إعادة التأهيل والدعوة؟ الكتيب اللعين هو ما نتحدث عنه. أعتقد أن هذا قد تحسن مع الإنترنت وأصدقاء الناس يبحثون عن الأشياء ويحاولون المساعدة. لكنك تعرف كيف يحصل معظم الناس على الخدمات؟ يأتي الضمان الاجتماعي مستعجلاً ، حيث يطالبهم بإثبات عدم قدرتهم على العمل ومن أجل إثبات أنه في بعض الأحيان يُطلب منك إعادة التأهيل أولاً. كل هذا جيد وجيد للضمان الاجتماعي لإحالتك ، ولكن الضمان الاجتماعي يمكن أن يستغرق سنوات للقيام بذلك. لا ينبغي على الأصدقاء والعائلة الحصول على شخص معاق حديثًا يسقط على عتبة منزلهم بدون أي شيء وعليهم الذهاب للبحث بمفردهم. يتحمل الأطباء مسؤولية معرفة جميع الخدمات والخيارات المتاحة ولا ينبغي فصل المريض من الرعاية حتى يتم تأمين خطة إعادة التأهيل. وأيضًا ، يمكن للأطباء المساعدة من خلال الدعوة وتقديم الرعاية الطبية (مع شركات التأمين) لإعادة التأهيل. توجد الآن قوائم انتظار طويلة في معظم الولايات لخدمات الإعاقة التنموية وخدمات المكفوفين. لا يوجد شيء قريب من أي شيء متاح للبالغين الصم حديثًا. بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من اصابات النخاع الشوكي وما شابه ، عادة ما يتم إعادة تأهيلهم في المستشفيات. ولكن هناك مجموعة متنوعة من الخيارات هنا ويجب إعطاء المرضى جميع المعلومات لاتخاذ قرارات جيدة. هناك اختلاف كبير بين نتائج إعادة التأهيل من مريض اصابات النخاع الشوكي الذي يذهب إلى مستشفى كريج مقابل الشخص الذي يذهب إلى ، على سبيل المثال ، مستشفى ليتل تاون رحاب حيث نمنح كبار السن في الغالب مشاية مع كرات التنس على أقدامهم. أيضا ، الإقامة في مستشفى إعادة تأهيل اصابات النخاع الشوكي أصبحت قصيرة بشكل يبعث على السخرية. البقاء معتادًا في المتوسط ​​من 6 إلى 9 أشهر. الآن يتم طرد مرضى اصابات النخاع الشوكي في اثنين أو ثلاثة. لا يمكنك إعادة التأهيل والتعافي خلال شهرين أو ثلاثة. وعلى المدى الطويل ، سيكلف ذلك نظام الرعاية الصحية. يعاني الأشخاص الذين تم إعادة تأهيلهم بشكل سيئ من مشاكل صحية أكثر ، ويحتاجون إلى مزيد من الرعاية المصاحبة ، ويتم نقلهم إلى المستشفى بمعدلات أعلى من أولئك الذين حصلوا على إقامة جيدة وطويلة في إعادة التأهيل.
  6. أخيرًا ، من المقبول للأطباء ألا يكونوا على دراية بشيء عنا كأشخاص معاقين. في الزيارة الأولى. لا أتوقع أن يعرف جميع أطبائي عن متلازمة ستيكلر / ألبورت. لا يتوقع D أن يعرف جميع الأطباء على الفور انسحاب باكلوفين أو عسر المنعكسات اللاإرادي. ولكن بعد أخذ Hx في الزيارة الأولى. اذهب وتعلم عنها. ادخل إلى كتبك الطبية الصغيرة ، واذهب إلى الإنترنت واقرأ المجلات الطبية ، وتحدث إلى زملائك ، مهما تطلب الأمر. بدلًا من المبالغة والتصرف كما لو كنت تعرف كل شيء عن ذلك ، أو أن تشعر بالحرج لأنك لا تفعل ذلك ، ما عليك سوى البحث عنه بالفعل. وعلى الأقل تعرف شيئًا عنها في الزيارة أو الزيارة القادمة. أيضًا ، إذا كنت لا تعرف المريض جيدًا ولم تكن على دراية بحالته ، فاستمع بالفعل إلى ما يقوله لك! لذا إذا جاء D إلى ER وقال ، لا يمكنك وضعني على نقالة عادية ، فأنا بحاجة إلى نوع من مرتبة تدفق الهواء ، أو أن Demerol فقط سيكون فعالًا فيما يتعلق بخلل المنعكسات اللاإرادية في الوقت الحالي ، أو يرجى استخدام هذا الوريد ، ليس هذا الوريد لأنه سيتعين عليك وخزتي 80 مرة وسوف ينتهي بك الأمر باستخدام هذا الوريد على أي حال. استمع في الواقع. لأن الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة يعرفون بالفعل بعض الأشياء. وهم لا يحاولون جميعًا الحصول على ضربة Demerol أو جعل حياتك صعبة. إنهم يحاولون بالفعل جعل حياتك أسهل. لا تتجاهل ما يقولونه وكأنه ليس مهمًا أو أنك تعرفه بشكل أفضل. لأنك ربما لا تفعل ذلك. عندما يأتي مريض جديد يعاني من مشاكل معقدة ، خمن من هو الخبير وتعرف المزيد عن رعايته؟ إنهم يفعلون! لذا استمع من فضلك. وتفقد الموقف المتعالي.

ربما لم يكن هذا ما كنت تفكر فيه يا بليس ، وأنا آسف لكوني غاضبًا جدًا. لا شيء من هذا موجه إليك شخصيًا بالطبع. لكنني غاضب. كان على أطفالي ، مرة أخرى اليوم ، أن يودعوا والدهم ولا يمكنني أن أخبرهم متى سيرونهم مرة أخرى. وأخشى أحيانًا أن الإجابة لن تكون أبدًا. وأنا أعلم أن D هي حالة معقدة ، لكن بعض هذه الأشياء غبية تمامًا لدرجة أنني لا أستطيع تحمل أن أكون في بشرتي عندما أفكر فيها. شخص مثل D لديه ما يكفي من عدم القدرة على التنبؤ من جسده نفسه. سيكون من اللطيف ألا يضطر أيضًا إلى التعامل مع عدم القدرة على التنبؤ المثير للجهل والموظفين الجاهلين وغير الأكفاء ، وشركات التأمين الفاسدة والاستغلالية ، والنظام الذي يفضل رؤيته بشكل أساسي.


25 مارس 2008

ليست الوظيفة الطبية التي طلبها بليس ، هذا هو المكان الذي أتحدث فيه وأتعب ذراعي

إيتا: أنت على وشك أن تقرأ أمرًا حتميًا للغاية يجب أن أحصل عليه الآن. بقدر ما قد يبدو أنني أكره جميع العاملين في مجال الرعاية الصحية ، فهذا ليس صحيحًا. لقد كان لدينا بالفعل عمال رعاية صحية رائعون. معظمهم من الممرضات والمعالجين ، ولكن طبيب عرضي ، حتى طبيب أحمق مغرور مغرور في بعض الأحيان يدخن بلا شك الكراك بين المرضى ، ولكن مهاراتهم رائعة. شركات التأمين ، رغم ذلك؟ نعم ، نحن نكرههم جميعًا إلى حد كبير.

خلال عطلة نهاية الأسبوع ، بدأ D يمرض مرة أخرى وأصيب بالحمى. جاءت ممرضته ووجدت قطعة بقايا كريهة للغاية من رغوة الجرح التي لم تتم إزالتها كما كان ينبغي في بعض تغيير الضمادة السابق. يبدو مثل psuedomonas.

لذا فقد عاد إلى المستشفى. هذه المرة ، في مركز الحروق مرة أخرى لأنهم يقومون بعمل أفضل فيما يتعلق بالسيطرة على العدوى. والشيء السيئ في ذلك هو أن الأطفال وأنا لا أستطيع زيارته هناك. لا يسمح للأطفال دون سن 12 عامًا. من الواضح عبر المدينة ومن الصعب الوصول إليها على أي حال. يجب أن أجد جليسة أطفال لتغطية ثلاث ساعات من وقت السفر فقط. أنا سعيد لوجوده هناك ، رغم ذلك. إنهم متشددون في منع العدوى. لقد سئمت من حقيقة أنه لا يستطيع الذهاب إلى المستشفى لفترة طويلة دون المخاطرة بأن المستشفى نفسها ستزيد من مرضه. المفارقة ، أليس كذلك؟

لم أتمكن من الكتابة بشكل متماسك حول الموضوع الذي طلبته بليس: كيف يجب أن يتعامل الأطباء مع الأشخاص ذوي الإعاقة. لأنه يوجد خطأ كبير جدًا في كل شيء الآن. ويتجاوز الأشخاص ذوي الإعاقة ويقتصر على المرضى بشكل عام ، وخاصة أولئك الذين يعانون من أمراض مزمنة. وبعد ذلك يذهب إلى المستوى النظامي في رأسي. في الأساس ، أريد أن أهز الأطباء وأقول ، "لماذا لا تقاتل من أجلنا؟" & quot & quot لماذا لا تهتم بحياتنا وتقدرها؟ & quot لأنهم لا يفعلون ذلك بشكل عام. كل شيء ينفجر في رأسي.

كنت أنا و D نناقش حقيقة أنه منذ بتر قدمه الأولي ، كل مشكلة بعد ذلك قد ساهمت أو بسبب خطأ طبي أو عوامل خارجية أخرى في النظام الطبي خارجة عن إرادتنا. لإعطائك ملخصًا:

  • في يوليو من 05 ، أصيب D بجروح ضغط رهيبة في كلتا قدميه. على الرغم من أنه يتحمل مسؤولية حقيقة تأخره في الحصول على العلاج لفترة طويلة جدًا ، إلا أن جزءًا كبيرًا من المشكلة هناك هو أن نظام الجلوس القابل للإمالة في الفضاء لكرسيه المتحرك قد تم وصفه في عام 2002 للمساعدة في دوران قدمه. هذا من شأنه أن يساعد في منع جروح الضغط في قدميه والمساعدة في الشفاء. استغرق الأمر أكثر من أربع سنوات من الشريط الأحمر لميديكير للموافقة على ذلك الكرسي. تم بتر قدمه اليسرى وتطعيم الجلد في قدمه اليمنى. تم إدخاله إلى المستشفى (أحيانًا في BICU) لمدة 3 أشهر.
  • في ديسمبر 05 ، حصل على الكرسي الذي يحتاجه ، لكنه لم يعمل بشكل صحيح. في الأساس ، كان ليمونًا. استغرق الأمر ستة أشهر للحصول على موافقة Medicare على الإصلاحات. في ذلك الوقت استخدم كرسيه المتحرك القديم الثابت. في يناير ، لم تلتئم قدمه اليمنى بعد وتم نقلها إلى الكسب غير المشروع. على الرغم من أن هذا ربما لا يكون خطأ أحد بشكل مباشر ، إلا أن عدم وجود الكرسي المتحرك المناسب لم يساعد. أيضًا ، لا يمكن استئجار مرتبة الهواء المتخصصة التي يحتاجها D بعد بتر قدمه إلا من قِبل Medicare ، وسمحوا فقط باستئجارها لمدة 10 أسابيع. ثم أخذوها بعيدا. عاد د إلى المستشفى في 6 يناير ، وخضع لعملية جراحية إضافية في قدمه. لقد تعافى في دار لرعاية المسنين ، لأننا لم نحصل على أموال كافية لمقدار الرعاية الصحية المنزلية التي يحتاجها في المنزل. في المنزل ، كان سيكلف هذا ما يقرب من 160 دولارًا في اليوم. كانت رسوم دار رعاية المسنين تتراوح بين 700 دولار و 1200 دولار في اليوم. كما أن العديد من دور رعاية المسنين لا تقبله كمريض لأنه لن يحقق ربحًا. لذلك لم يكن لديه خيار إلى أين يذهب.
  • تم إدخاله إلى المستشفى / تمريض هذه المرة من أوائل يناير إلى أواخر أبريل. خلال الفترة التي قضاها في دار رعاية المسنين ، لم يكن قادرًا على تناول النظام الغذائي عالي السعرات / البروتين الذي تم وصفه له. قدموا أشياء مثل الخبز الأبيض العادي مع قطعة من الجبن والبولونيا والشاي والفاكهة أو حتى الجيلي لتناول وجبة. اضطررت أنا وعائلته إلى استكمال الطعام الذي يأكله هناك يوميًا تقريبًا. علاوة على ذلك ، أثناء وجوده في دار رعاية المسنين ، أصيب بقرحة ضغط أخرى في قدمه ، وتقرح ضغط شديد الإشكال على العصعص (عظم المؤخرة). غادر في أبريل / نيسان دون أن يتعافى ، ولكن لأنه أصبح من الخطر عليه البقاء في دار رعاية المسنين.
  • قضى صيف 06 كله يحاول شفاء قرحة العصعص. أمضى جزءًا من شهر يونيو ومعظم شهر يوليو مقيّدًا في شقته في سرير مؤقت صنعه من مرتبة هلامية قديمة ، وإسفنج ميموري فوم ، وتراكب قابل للنفخ اشتراه عبر الإنترنت.
  • في أغسطس ، أجرى عملية تطعيم جلدية أخرى على جرح العصعص. تم نقله إلى المستشفى من أغسطس إلى نوفمبر. كانت كل هذه الجروح مصابة بجرثومة MRSA أو بكتيريا أخرى ، لذلك تطلب كل دخول إلى المستشفى استخدام القسطرة المركزية المُدخَلة طرفيًّا PICC والمضادات الحيوية الوريدية.
  • كان عام 2007 عاما جيدا. لا توجد حالات دخول كبيرة إلى المستشفى أو مشاكل طبية للتحدث عنها.
  • في تشرين الثاني (نوفمبر) من عام 2007 ، كان سيخضع لعملية جراحية روتينية لتغيير مضخة التسريب حيث كانت البطاريات تنفد. كنا متحمسين للحصول على المضخة الجديدة (20000 دولار!) لأنها ستحتاج إلى صيانة أقل. وفقًا لرجال الأمراض المعدية ، كان يجب على جراح إدارة الألم أن يبدأ المضادات الحيوية الوقائية قبل الجراحة وأيضًا تم نقل D إلى المستشفى قبل أيام قليلة من الجراحة والاستعداد لبضعة أيام من الاستحمام المضاد للبكتيريا و betadine في عزلة قبل الجراحة. لم يتم عمل أي من هذا. لم يتم اتخاذ أي احتياطات خاصة بسبب تاريخه مع MRSA. في الواقع ، في كل مرة يكون فيها في المستشفى ، يضعون لافتة كبيرة على الباب تقول إنك بحاجة إلى ارتداء ملابس وقفازات وقناع قبل دخول الغرفة. أود أن أقول عن واحد من عشرة موظفين طبيين يزعجهم فعل ذلك. المذنبون الرئيسيون الذين أراهم هم متعاملو الطعام. الذين ينتقلون من غرفة إلى غرفة لالتقاط الصواني ، ويرمون الصواني معًا التي أكل الناس منها ثم يذهبون إلى الغرفة المجاورة دون حتى غسل أيديهم. ذات مرة ، كان لدى "د" زائر كان يعمل عاملاً اجتماعياً من المستشفى. كان عليها في الواقع أن تسأل عن سبب وجود علامة التوقف الكبيرة على الباب. اعتقدت أنه لا يريد زوارًا. (عندما كنت أعمل في كلية الطب ، كنت أعمل في مبنى مختلف يخلو من أي نوع من الاتصال بالمرضى في مكتب. ولا يزال يتعين علينا إجراء ندوات واختبارات حول الاحتياطات العامة والأمراض المعدية. WTF؟)
  • بعد الجراحة ، بدأ D يمرض ولم يلتئم الجرح وكان ينزف. عالجها الأشخاص المسؤولون عن إدارة الألم بالمضادات الحيوية دون زراعتها. لم يتشاوروا مع الأمراض المعدية. كان D هو الذي اضطر في النهاية إلى القيام بذلك.
  • في كانون الثاني (يناير) 08 ، بدأت المضخة فعليًا في الخروج من جسم D. قررت إدارة الألم أنه يجب أن يخرج. اكتشفنا لاحقًا أن "أفضل الممارسات" الجديدة كانت محاولة ترك المضخة ووضع الاتجاه المناسب للمضادات الحيوية في المضخة. وبالتالي منع متلازمة انسحاب باكلوفين.
  • أه نعم. متلازمة انسحاب باكلوفين. لم يحذرنا أحد أو يخبرنا بأي شيء عن هذا. لم يذكر قط. يمكن أن يسبب تقلبات خطيرة في ضغط الدم ، والهلوسة وعدم الاتساق ، وعسر المنعكسات اللاإرادي ، ويمكن أن يخفي العدوى. في الأساس ، يمكنك أن تموت بسهولة من جراء ذلك. تم إرسال D إلى المنزل من المستشفى وفي غضون يوم واحد كان غير متماسك وكان يعاني من الهلوسة وعدم الاتساق وتقلب ضغط الدم. في إحدى الليالي على وجه الخصوص ، كان ضغط الدم الخاص به ينتقل من نطاق 60/40 إلى 240 ضغطًا انقباضيًا على شيء أنساه الآن. لقد صادف أن تكون واحدة من تلك الليالي عندما عاد D إلى الوراء. أولاً أنا ، ثم جيسون ، ثم والده كانوا جميعًا هناك وكانوا قلقين للغاية. كان من الصعب إجراء محادثة معه. كان يعاني من ضيق في التنفس. اتخذ والد د (مع جيسون ، وهو ممرض ، على الهاتف) قرارًا بالاتصال برقم 911. أعتقد أنه إذا لم يكن الناس هناك وأخذوا BP ، فربما يكون قد مات في تلك الليلة. لم يكن متماسكًا بما يكفي لاتخاذ قرارات جيدة بنفسه.
  • لقد أجريت هذه المحادثات المجنونة تمامًا معه على الهاتف لمدة يومين أو ثلاثة أيام عندما كان يتحدث مسافة ميل في الدقيقة ويكرر كل شيء عدة مرات ولا يفهم حقًا ما كنت تقوله له. لقد نجح في الانسحاب هناك بمساعدة Demerol ، وعاد إلى المنزل في غضون أيام قليلة.
  • لقد كان أكثر تماسكًا ، ولكن بعد ذلك اتصلت الصيدلية (نعم! لـ Rite Aid) وقالت إن المستشفى وصف دواءين غير متوافقين بشكل خطير. اندلعت الضجة المعتادة وتم وصف مضادات حيوية جديدة عن طريق الوريد.
  • مرت أسابيع وانتهت المضادات الحيوية لكن الجرح المفتوح لم يلتئم. كان Goo upon goo لا يزال يتسرب منه. إدارة الألم لم تفعل شيئًا. وقالت منظمة `` الأمراض المعدية '' إن القضية تخص إدارة الألم. قال الجرحى في المستشفى المجنون A إنها حالة مرض معدي. أخيرًا ، ذهب "د" إلى مصابي المستشفى "ب". وضعوه على الجرح بطالة.
  • وها نحن ذا ، تم اكتشاف الزوائف في الجرح وشريط من ضمادة الجرح. رآه مرض معدي اليوم بعد أن اتصل أمس وقال إنه مريض. ربما وجدوا المزيد من ضمادات الجروح عالقة في الجرح. لقد أدخلوه إلى مركز الحروق.

مازلت معي؟ ربما لا ، لكن هذا أكثر بالنسبة لي على أي حال. الشيء ، حتى في هذه القائمة الطويلة من الأحداث ، لقد تركت مليون خطأ صغير تم ارتكابها مع الأدوية ، والتواصل ، وتضميد الجروح ، وخطط العلاج التي تتعارض مع خطط العلاج الأخرى. الأشخاص الذين ليس لديهم اتصال كبير بالرعاية الصحية هم مضحك للغاية ، إنه لطيف. إنهم يتصرفون وكأن العلوم الصحية دقيقة للغاية وأن الأخطاء نادرة. وإذا كان هناك خطأ ، خطأ! أنا هنا لأخبرك أن الأخطاء تحدث كلها. ال. زمن. كل يوم. وأنا لا أحسب النتائج السيئة من استدعاءات أفضل تخمين للحكم. أنا أتحدث عن أخطاء غبية. معظمها غير مقصود ، والكثير منها ليس جادًا ، والكثير منهم عالقون في الوقت المناسب. لكن العديد والعديد من الأخطاء لا تسبب الموت بالضرورة ، ولكنها تسبب أمراضًا طويلة الأمد ومنهكة.يمكنني أن أخبركم بقصص ، ليس فقط من D ، ولكن من تجربتي كمريض وعامل في المستشفى وتعاملاتي مع بعض أصدقائي الآخرين الذين يعانون من أمراض مزمنة من المحتمل أن تنفجر. لك. عقل _ يمانع.

الرعاية الصحية فوضى. فوضى مطلقة. إنه نظامي. غالبًا ما لا يكون مرتبطًا بشكل مباشر بعدم كفاءة العاملين في مجال الرعاية الصحية أنفسهم ، ولكن بالظروف المعاكسة التي يجب أن يعملوا فيها والنظام الذي يجب أن يتعاملوا معه. الشيء هو ، إذا لم تكن مضطرًا للتعامل مع الرعاية الصحية كثيرًا ، فمن المحتمل أن تكون على ما يرام. لكنه يؤثر بشدة على أولئك الذين يجب أن يعيشوا في النظام. إنه يؤثر بشدة على المعاقين.

بالنسبة للمرضى المعاقين ، أرى بشكل أساسي عددًا قليلاً من مناطق الكوارث الكبرى التي تؤثر عليهم أكثر (ولكن أيضًا جميع المرضى إلى حد ما).

  1. هناك هذا الموقف المتمثل في أن الأشخاص المعاقين ليس لديهم حياة. أنها لا قيمة لها ولا تتمتع بجودة حياة. الأطباء في بعض الأحيان لا يفعلون شيئًا بشأن D والأشخاص ذوي الإعاقة الآخرين. لا يريدون التعامل معنا ، إنهم يصنفوننا خارج دائرة اهتمامهم. إنهم لا يعتقدون في الواقع أننا نستحق القتال بجد من أجله. في بعض الأحيان ، عندما أحصل على هذا الموقف من الأطباء ، كان علي أن أخبرهم ، & quot ؛ انظروا ، D هي قيمة بالنسبة لنا. نريده حيا وبصحة جيدة. لديه أطفال. لديه أب محطم في أي وقت يرى د يعاني. لديه مواهب وأصدقاء وحياة تستحق العيش. انا احتاجه. كثير جدا هكذا. إنه ليس قضية DNR ننتظر التخلص منها. لذا ، أنا أفهم بالتأكيد أنك ستفعل كل ما في وسعك لضمان سلامته. & quot ؛ لقد ساعدت هذه المحادثة حقًا في كثير من الحالات. وفي كل مرة أجدها مع بعض جراح الأعصاب الأناني الذي يريد التخلص من D حتى يتمكن من القيام بأشياء كبيرة ونخبة وجراحي أعصاب ، أجد نفسي لا يصدقني حقًا أنني يجب أن أقول هذه الأشياء. يجب أن أثبت بالفعل أن D لها قيمة كافية للرعاية الصحية.
  2. إلى جانب ذلك ، هناك هذا الموقف المتمثل في أن الأشخاص ذوي الإعاقة لا يمكنهم أو لا يهتمون بصحتهم. في كثير من الأحيان ، سيصف الطبيب أو المعالج علاجات وعلاجات أ ، ب ، ج. ثم يميلون إلى التخلي عنك إذا لم تمتثل تمامًا أو يعطونك موقفًا حيال ذلك. يبدو أنهم ليس لديهم فكرة أنه بينما قالوا لك أن تفعل أ ، ب ، ج ، قال لك طبيب آخر أن تفعل D و E و F قال لك PT أن تفعل G و H و I: وأخبرتك RT أن تفعل افعل J و K و L ، وأخبرتك الممرضات أن تفعل MZ. علاوة على ذلك ، فإن C غير موانع لـ F و B هو تناقض كامل لـ K. علاوة على ذلك ، عليك في الواقع أن تأكل ، وتنام ، وتعمل ، وفي الواقع يكون لديك القليل من وقت الفراغ. لا توجد ساعات كافية في اليوم للقيام بالأشجار ، ناهيك عن الألف إلى الياء. لذلك ، بما أنه لا يوجد أحد يساعد في تحديد أولويات هذه الأشياء أو تنسيقها ، فعلينا أن ننتقي ونختار بمفردنا. في بعض الأحيان قد ننتقي ونختار الأشياء الخاطئة لتحديد أولوياتها ، أو نختار الشيء الذي يتعارض معك والذي يثير استيائك. ليس الأمر أن الأشخاص المعاقين هم بالضرورة غير ممتثلين (وهي كلمة احتقرها ، راجع للشغل) بل هو أن الأشخاص الطبيين لا يمكنهم الحصول على خطة رعاية متماسكة.
  3. وإلى جانب ذلك ، يبدو أن العاملين في مجال الرعاية الصحية في بعض الأحيان لا يفهمون أو يهتمون بالجوجيتسو الطبي (نصيحة إلى كاثرين) التي يجب القيام بها لإنجاز أي شيء. إن عمل التأمين الطبي هذا مجنون تمامًا. يبدو أن الناس يعتقدون أن D في المنزل ، مستلقيًا على مهل طوال اليوم ، يتعافى ويعيش على الإعاقة. إنه في الواقع يعمل طوال اليوم فقط للبقاء على قيد الحياة والحصول على الرعاية الصحية التي يمكنه الكفاح من أجلها. هذه الشقة ليست سلمية وهادئة أبدًا. يرن الهاتف طوال اليوم. شركات التأمين تريد هذا أو ذاك. شركات المعدات الطبية المعمرة التي ترغب في الحصول على هذه الموافقة أو تلك من شركات التأمين. مكاتب الأطباء الراغبين في الحصول على معلومات التأمين. ممرضات الصحة المنزلية والمعالجون الذين يرغبون في جدولة هذا أو ذاك. الناس يدخلون ويخرجون طوال اليوم. يتكدس البريد واستمارات التأمين والفواتير الطبية يوميًا. (أخبرت D في اليوم الآخر أنه يمكننا على الأرجح خلفية برج Sears بالكامل مع بيانات CMS / Medicare التي تأتي.) المكالمات الهاتفية والأوراق التي يتعين عليه القيام بها للتأكد من أنه يحتفظ بـ Medicaid و Tricare و Medicare و Social الأمن ، الرعاية المصاحبة له. لا تتعرض للإعاقة وتبقى هناك فقط ، عليك إثبات ذلك مرارًا وتكرارًا عند سقوط القبعة. في أي وقت ، ستقرر أي من الوكالات العشر التي تقدم خدمات لـ D فقط أنه بحاجة إلى جمع مليار وثيقة معًا لإثبات أنه لا يزال معاقًا ، ولا يزال فقيرًا ، ولا يزال مؤمنًا عليه. الإقرارات الضريبية وتقارير الأطباء وكشوف الدخل وإيصالات الإيجار والمرافق وأي شيء آخر نقرر أن يكون في مكتبنا! ويحتاجون إليه في غضون عشرة أيام أو ستفقد جميع خدماتك وسيتعين عليك إعادة التقديم ، الأمر الذي سيستغرق من 3 أشهر إلى خمس سنوات للحصول على الموافقة مرة أخرى ، وفي ذلك الوقت لن تتمكن من رؤية أي منها الأطباء ، يتلقون التمريض أو الرعاية المصاحبة ، أو يحصلون على قسائم الطعام. وهو ما يعني في الأساس أنك ستموت على الأرجح. هناك محادثتان أرفض إجراءهما مع أي شخص الآن. يتعلق أحدهما بمدى سهولة التعامل مع الإعاقة وكيف أن هناك مجموعة من المزيفين هناك (لأنها حياة فاخرة!) والآخر هو أي شخص يجادل ضد الرعاية الصحية الشاملة ذات الدافع الفردي. إلا إذا كنت تقاتل من أجل حياتك يوميًا مع بيروقراطيين التأمين الذين تسبب نظامهم في ألم جسدي وعاطفي كبير وأخذوا بانتظام الرعاية الصحية المنقذة للحياة بعيدًا عنك وجعلك تقاتل من أجلها لأشهر وسنوات متتالية. ثم بجدية ، من الأفضل أن تصمت. ليس لديك أي فكرة عما تتحدث عنه. والأطباء الذين انسحبوا من مديكير وميديكيد؟ الأطباء الذين يقاتلون من أجل أرباحهم الخاصة وليس تغيير الأنظمة؟ الأوغاد الشر الجشعين. أنا لا أقول أنه ليس لديك مشاكل في نظامنا ، أنت تفعل ذلك. مثل ، أعتقد أنه إذا كانت الحكومة لن تعوضك جيدًا عن مرضى الرعاية الطبية / المساعدة ، فعليهم مساعدتك في سداد ديون الطلاب وتأمين سوء الممارسة. أعتقد أننا بحاجة إلى النظام لتوظيف الأطباء (ومساعدتهم على النجاح) الذين يهتمون بالمرضى ويهتمون بالعدالة في الرعاية الصحية بدلاً من الحصول على هؤلاء (العديد منهم متميزين) الأطباء الموجودين فيه للحصول على المكانة أو المال. لكن ، قاتل من أجلنا ، لماذا لا تفعل ذلك. في القتال من أجلنا ، أعتقد أنك ستقاتل من أجل أنفسكم أيضًا. أنا بالتأكيد أتعاطف مع ممارسات القرف التي يجب أن تمر بها فيما يتعلق بسداد التأمين وقضايا المسؤولية.
  4. الشيء الأول الذي أضر بصحة "د" والعديد من الأشخاص المعاقين الآخرين هو الافتقار التام للرعاية الشاملة. بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من ظروف صحية معقدة تتطلب العديد من التخصصات ، فإن الرعاية مجزأة بشكل خطير. اليد اليسرى لا تعرف (أو يبدو أنها تهتم) بما تفعله اليد اليمنى. هناك قواعد تعسفية غبية حول أي وكالة تمريض يمكنها أن تفعل ماذا وتتلقى الأوامر من أي طبيب في أي مستشفى. في بعض الأحيان ، سيكون لدى D ثلاث ممرضات مختلفات يأتون في يوم واحد. ممرضة العناية بالجروح وممرضة الحقن والممرضة العامة. سيكون هذا على ما يرام إذا كانت لديهم مهارات خاصة في هذه المجالات ، لكنهم في بعض الأحيان لا يفعلون ذلك. كان لدينا ممرضة مع سنوات من الخبرة في مجال الجرح (صدقني ، إنها مهارة) ، ثم ممرضة جروح كانت قد بدأت لتوها في التدريب على الجرح. في بعض الأحيان ، لا تستطيع هؤلاء الممرضات التشاور مع بعضهن البعض لأنهن يعملن في وكالات مختلفة. هناك أيضًا الكثير من نقل المسؤولية إلى شخص آخر. هناك أيضًا قدر رهيب من مجرد الاهتمام بالمشكلة الحادة التي أمامك مباشرةً وتجاهل الصورة الكبيرة أو طويلة المدى تمامًا. الأطباء لا يريدون التواصل مع بعضهم البعض. لا يريدون الاعتراف بأنهم لا يعرفون شيئًا والحصول على استشارة. لا يريدون العمل كفريق لأنه يستغرق وقتًا أطول. إنه `` يعاملون '' ويظهرون في الشارع ، وهذا هو السبب في وجود قدر كبير من الارتداد. هذه هي المرة الخامسة لـ D في المستشفى بسبب مشكلة المضخة. وهم في الحقيقة ليسوا قريبين من حل شامل طويل الأجل. كما أنهم غير مهتمين حقًا بالعثور على واحد. سيحصلون على استقرار العناصر الحيوية لـ D في الوقت الحالي ، وبعد ذلك لن يهتموا بعد الآن. لقد تحدثت أنا ودي بشكل افتراضي عدة مرات عن الانتقال إلى دنفر حتى نتمكن من الاقتراب من مستشفى كريج ، الذي يستخدم نهج الفريق في رعاية المرضى. الجميع ، الأطباء ، الممرضات ، المعالجون ، المرضى ، مقدمو الرعاية ، أفراد الأسرة والأصدقاء ، يجلسون مرة واحدة على الأقل في الأسبوع ويقررون خطة الرعاية. أعلم أن القيام بذلك أصعب قليلاً من الناحية اللوجستية عندما تكون في مبانٍ مختلفة في مستشفيات مختلفة ، لكن خمنوا ماذا؟ يوجد الهاتف والفاكس والمكالمات الجماعية والبريد الإلكتروني مع نسخة إلى الجميع. يمكن أن يكون هناك نظام يكون فيه طبيب واحد هو المسؤول ويمر كل شيء من خلاله حتى تتمكن من رؤية الصورة الكبيرة واتخاذ القرارات النهائية الأكثر منطقية. (إستراتيجية جون لوك بيكار.) تحدثوا لبعضكم البعض ، تباً! ما مدى صعوبتها؟
  5. تعرف أيضًا على خدمات إعادة التأهيل والخدمات الأخرى للمعاقين. وإذا لم تفعل ذلك ، فاحصل على أخصائي اجتماعي جيد يستخدمها ويستخدمها. في كثير من الأحيان ، يكون الأطباء هم & quot؛ حراس البوابة & quot في عالم الإعاقة. من الواضح أنه يتعين عليهم النظر من خلال عدسة النموذج الطبي ، لكن يجب على الأقل أن يكونوا على دراية بالنموذج الاجتماعي. وأن هناك حياة بعد الإعاقة. في كثير من الأحيان ، يقول الطبيب ، "هذا هو. لا يوجد شيء يمكنني فعله أكثر من ذلك. لديك الآن هذه الإعاقة الدائمة. أتمنى لك حياة سعيدة & مثل وهو يغلق الباب. أنا متأكد من أنه من الصعب تسميتها بالإقلاع عن التدخين بعد محاولة علاج أو منع المرض والإعاقة ، ولكن بعد إغلاق الباب الطبي ، افتح باب مجتمع الإعاقة. إنها الطريقة الوحيدة لاستعادة الأشخاص ذوي الإعاقة حياتهم. أنت كأخصائي طبي يمكن أن تكون قويًا جدًا في هذا الصدد. يمكنك تقديم الأمل بدلاً من الفشل فقط. إنه لأمر مخز تمامًا ، لكني أعرف الكثير من المكفوفين الذين أصيبوا بالعمى بسبب مرض السكري أو إصابة في الرأس أو ما لا. لقد خضعوا لبعض العمليات الجراحية ولم ينجح شيء. ثم كان هناك موعد واحد مع الطبيب. كلهم يتذكرونها. كانت تلك التي قالها الطبيب ، "هذا كل شيء". أنت معاق. & quot ثم غادروا بلا شيء. ولا شيء. وهؤلاء المكفوفين سيعودون إلى منازلهم ويتركون عملهم ، ويبيعون منزلهم ، ويعودون للعيش مع والديهم أو شيء من هذا القبيل ، ويجلسون. فقط اجلس ولا تفعل شيئًا. أحيانًا لمدة سنوات. جلست صديقتي سوزان لمدة عامين قبل أن تعرف أن هناك إعادة تأهيل مجانية متاحة. جلست صديقي MRY لمدة ثلاث سنوات قبل أن يعرف. كنت أعرف شخصًا آخر جلس لمدة 6 سنوات ، قبل أن يقدم أي شخص المساعدة. هؤلاء الناس لا يستطيعون قراءة دفتر الهاتف ، واستخدام الكمبيوتر ، والقراءة ، ولا شيء. ليس لديهم وصول إلى المعلومات. آباؤهم في بعض الأحيان من كبار السن وغير مدركين ، أميون في استخدام الكمبيوتر. ما مدى صعوبة إعطاء شخص ما الإحالات المناسبة إلى مجموعات إعادة التأهيل والدعوة؟ الكتيب اللعين هو ما نتحدث عنه. أعتقد أن هذا قد تحسن مع الإنترنت وأصدقاء الناس يبحثون عن الأشياء ويحاولون المساعدة. لكنك تعرف كيف يحصل معظم الناس على الخدمات؟ يأتي الضمان الاجتماعي مستعجلاً ، حيث يطالبهم بإثبات عدم قدرتهم على العمل ومن أجل إثبات أنه في بعض الأحيان يُطلب منك إعادة التأهيل أولاً. كل هذا جيد وجيد للضمان الاجتماعي لإحالتك ، ولكن الضمان الاجتماعي يمكن أن يستغرق سنوات للقيام بذلك. لا ينبغي على الأصدقاء والعائلة الحصول على شخص معاق حديثًا يسقط على عتبة منزلهم بدون أي شيء وعليهم الذهاب للبحث بمفردهم. يتحمل الأطباء مسؤولية معرفة جميع الخدمات والخيارات المتاحة ولا ينبغي فصل المريض من الرعاية حتى يتم تأمين خطة إعادة التأهيل. وأيضًا ، يمكن للأطباء المساعدة من خلال الدعوة وتقديم الرعاية الطبية (مع شركات التأمين) لإعادة التأهيل. توجد الآن قوائم انتظار طويلة في معظم الولايات لخدمات الإعاقة التنموية وخدمات المكفوفين. لا يوجد شيء قريب من أي شيء متاح للبالغين الصم حديثًا. بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من اصابات النخاع الشوكي وما شابه ، عادة ما يتم إعادة تأهيلهم في المستشفيات. ولكن هناك مجموعة متنوعة من الخيارات هنا ويجب إعطاء المرضى جميع المعلومات لاتخاذ قرارات جيدة. هناك اختلاف كبير بين نتائج إعادة التأهيل من مريض اصابات النخاع الشوكي الذي يذهب إلى مستشفى كريج مقابل الشخص الذي يذهب إلى ، على سبيل المثال ، مستشفى ليتل تاون رحاب حيث نمنح كبار السن في الغالب مشاية مع كرات التنس على أقدامهم. أيضا ، الإقامة في مستشفى إعادة تأهيل اصابات النخاع الشوكي أصبحت قصيرة بشكل يبعث على السخرية. البقاء معتادًا في المتوسط ​​من 6 إلى 9 أشهر. الآن يتم طرد مرضى اصابات النخاع الشوكي في اثنين أو ثلاثة. لا يمكنك إعادة التأهيل والتعافي خلال شهرين أو ثلاثة. وعلى المدى الطويل ، سيكلف ذلك نظام الرعاية الصحية. يعاني الأشخاص الذين تم إعادة تأهيلهم بشكل سيئ من مشاكل صحية أكثر ، ويحتاجون إلى مزيد من الرعاية المصاحبة ، ويتم نقلهم إلى المستشفى بمعدلات أعلى من أولئك الذين حصلوا على إقامة جيدة وطويلة في إعادة التأهيل.
  6. أخيرًا ، من المقبول للأطباء ألا يكونوا على دراية بشيء عنا كأشخاص معاقين. في الزيارة الأولى. لا أتوقع أن يعرف جميع أطبائي عن متلازمة ستيكلر / ألبورت. لا يتوقع D أن يعرف جميع الأطباء على الفور انسحاب باكلوفين أو عسر المنعكسات اللاإرادي. ولكن بعد أخذ Hx في الزيارة الأولى. اذهب وتعلم عنها. ادخل إلى كتبك الطبية الصغيرة ، واذهب إلى الإنترنت واقرأ المجلات الطبية ، وتحدث إلى زملائك ، مهما تطلب الأمر. بدلًا من المبالغة والتصرف كما لو كنت تعرف كل شيء عن ذلك ، أو أن تشعر بالحرج لأنك لا تفعل ذلك ، ما عليك سوى البحث عنه بالفعل. وعلى الأقل تعرف شيئًا عنها في الزيارة أو الزيارة القادمة. أيضًا ، إذا كنت لا تعرف المريض جيدًا ولم تكن على دراية بحالته ، فاستمع بالفعل إلى ما يقوله لك! لذا إذا جاء D إلى ER وقال ، لا يمكنك وضعني على نقالة عادية ، فأنا بحاجة إلى نوع من مرتبة تدفق الهواء ، أو أن Demerol فقط سيكون فعالًا فيما يتعلق بخلل المنعكسات اللاإرادية في الوقت الحالي ، أو يرجى استخدام هذا الوريد ، ليس هذا الوريد لأنه سيتعين عليك وخزتي 80 مرة وسوف ينتهي بك الأمر باستخدام هذا الوريد على أي حال. استمع في الواقع. لأن الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة يعرفون بالفعل بعض الأشياء. وهم لا يحاولون جميعًا الحصول على ضربة Demerol أو جعل حياتك صعبة. إنهم يحاولون بالفعل جعل حياتك أسهل. لا تتجاهل ما يقولونه وكأنه ليس مهمًا أو أنك تعرفه بشكل أفضل. لأنك ربما لا تفعل ذلك. عندما يأتي مريض جديد يعاني من مشاكل معقدة ، خمن من هو الخبير وتعرف المزيد عن رعايته؟ إنهم يفعلون! لذا استمع من فضلك. وتفقد الموقف المتعالي.

ربما لم يكن هذا ما كنت تفكر فيه يا بليس ، وأنا آسف لكوني غاضبًا جدًا. لا شيء من هذا موجه إليك شخصيًا بالطبع. لكنني غاضب. كان على أطفالي ، مرة أخرى اليوم ، أن يودعوا والدهم ولا يمكنني أن أخبرهم متى سيرونهم مرة أخرى. وأخشى أحيانًا أن الإجابة لن تكون أبدًا. وأنا أعلم أن D هي حالة معقدة ، لكن بعض هذه الأشياء غبية تمامًا لدرجة أنني لا أستطيع تحمل أن أكون في بشرتي عندما أفكر فيها. شخص مثل D لديه ما يكفي من عدم القدرة على التنبؤ من جسده نفسه. سيكون من اللطيف ألا يضطر أيضًا إلى التعامل مع عدم القدرة على التنبؤ المثير للجهل والموظفين الجاهلين وغير الأكفاء ، وشركات التأمين الفاسدة والاستغلالية ، والنظام الذي يفضل رؤيته بشكل أساسي.


25 مارس 2008

ليست الوظيفة الطبية التي طلبها بليس ، هذا هو المكان الذي أتحدث فيه وأتعب ذراعي

إيتا: أنت على وشك أن تقرأ أمرًا حتميًا للغاية يجب أن أحصل عليه الآن. بقدر ما قد يبدو أنني أكره جميع العاملين في مجال الرعاية الصحية ، فهذا ليس صحيحًا. لقد كان لدينا بالفعل عمال رعاية صحية رائعون. معظمهم من الممرضات والمعالجين ، ولكن طبيب عرضي ، حتى طبيب أحمق مغرور مغرور في بعض الأحيان يدخن بلا شك الكراك بين المرضى ، ولكن مهاراتهم رائعة. شركات التأمين ، رغم ذلك؟ نعم ، نحن نكرههم جميعًا إلى حد كبير.

خلال عطلة نهاية الأسبوع ، بدأ D يمرض مرة أخرى وأصيب بالحمى. جاءت ممرضته ووجدت قطعة بقايا كريهة للغاية من رغوة الجرح التي لم تتم إزالتها كما كان ينبغي في بعض تغيير الضمادة السابق. يبدو مثل psuedomonas.

لذا فقد عاد إلى المستشفى. هذه المرة ، في مركز الحروق مرة أخرى لأنهم يقومون بعمل أفضل فيما يتعلق بالسيطرة على العدوى. والشيء السيئ في ذلك هو أن الأطفال وأنا لا أستطيع زيارته هناك. لا يسمح للأطفال دون سن 12 عامًا. من الواضح عبر المدينة ومن الصعب الوصول إليها على أي حال. يجب أن أجد جليسة أطفال لتغطية ثلاث ساعات من وقت السفر فقط. أنا سعيد لوجوده هناك ، رغم ذلك. إنهم متشددون في منع العدوى. لقد سئمت من حقيقة أنه لا يستطيع الذهاب إلى المستشفى لفترة طويلة دون المخاطرة بأن المستشفى نفسها ستزيد من مرضه. المفارقة ، أليس كذلك؟

لم أتمكن من الكتابة بشكل متماسك حول الموضوع الذي طلبته بليس: كيف يجب أن يتعامل الأطباء مع الأشخاص ذوي الإعاقة. لأنه يوجد خطأ كبير جدًا في كل شيء الآن. ويتجاوز الأشخاص ذوي الإعاقة ويقتصر على المرضى بشكل عام ، وخاصة أولئك الذين يعانون من أمراض مزمنة. وبعد ذلك يذهب إلى المستوى النظامي في رأسي. في الأساس ، أريد أن أهز الأطباء وأقول ، "لماذا لا تقاتل من أجلنا؟" & quot & quot لماذا لا تهتم بحياتنا وتقدرها؟ & quot لأنهم لا يفعلون ذلك بشكل عام. كل شيء ينفجر في رأسي.

كنت أنا و D نناقش حقيقة أنه منذ بتر قدمه الأولي ، كل مشكلة بعد ذلك قد ساهمت أو بسبب خطأ طبي أو عوامل خارجية أخرى في النظام الطبي خارجة عن إرادتنا. لإعطائك ملخصًا:

  • في يوليو من 05 ، أصيب D بجروح ضغط رهيبة في كلتا قدميه. على الرغم من أنه يتحمل مسؤولية حقيقة تأخره في الحصول على العلاج لفترة طويلة جدًا ، إلا أن جزءًا كبيرًا من المشكلة هناك هو أن نظام الجلوس القابل للإمالة في الفضاء لكرسيه المتحرك قد تم وصفه في عام 2002 للمساعدة في دوران قدمه. هذا من شأنه أن يساعد في منع جروح الضغط في قدميه والمساعدة في الشفاء. استغرق الأمر أكثر من أربع سنوات من الشريط الأحمر لميديكير للموافقة على ذلك الكرسي. تم بتر قدمه اليسرى وتطعيم الجلد في قدمه اليمنى. تم إدخاله إلى المستشفى (أحيانًا في BICU) لمدة 3 أشهر.
  • في ديسمبر 05 ، حصل على الكرسي الذي يحتاجه ، لكنه لم يعمل بشكل صحيح. في الأساس ، كان ليمونًا. استغرق الأمر ستة أشهر للحصول على موافقة Medicare على الإصلاحات. في ذلك الوقت استخدم كرسيه المتحرك القديم الثابت. في يناير ، لم تلتئم قدمه اليمنى بعد وتم نقلها إلى الكسب غير المشروع. على الرغم من أن هذا ربما لا يكون خطأ أحد بشكل مباشر ، إلا أن عدم وجود الكرسي المتحرك المناسب لم يساعد. أيضًا ، لا يمكن استئجار مرتبة الهواء المتخصصة التي يحتاجها D بعد بتر قدمه إلا من قِبل Medicare ، وسمحوا فقط باستئجارها لمدة 10 أسابيع. ثم أخذوها بعيدا. عاد د إلى المستشفى في 6 يناير ، وخضع لعملية جراحية إضافية في قدمه. لقد تعافى في دار لرعاية المسنين ، لأننا لم نحصل على أموال كافية لمقدار الرعاية الصحية المنزلية التي يحتاجها في المنزل. في المنزل ، كان سيكلف هذا ما يقرب من 160 دولارًا في اليوم. كانت رسوم دار رعاية المسنين تتراوح بين 700 دولار و 1200 دولار في اليوم. كما أن العديد من دور رعاية المسنين لا تقبله كمريض لأنه لن يحقق ربحًا. لذلك لم يكن لديه خيار إلى أين يذهب.
  • تم إدخاله إلى المستشفى / تمريض هذه المرة من أوائل يناير إلى أواخر أبريل. خلال الفترة التي قضاها في دار رعاية المسنين ، لم يكن قادرًا على تناول النظام الغذائي عالي السعرات / البروتين الذي تم وصفه له. قدموا أشياء مثل الخبز الأبيض العادي مع قطعة من الجبن والبولونيا والشاي والفاكهة أو حتى الجيلي لتناول وجبة.اضطررت أنا وعائلته إلى استكمال الطعام الذي يأكله هناك يوميًا تقريبًا. علاوة على ذلك ، أثناء وجوده في دار رعاية المسنين ، أصيب بقرحة ضغط أخرى في قدمه ، وتقرح ضغط شديد الإشكال على العصعص (عظم المؤخرة). غادر في أبريل / نيسان دون أن يتعافى ، ولكن لأنه أصبح من الخطر عليه البقاء في دار رعاية المسنين.
  • قضى صيف 06 كله يحاول شفاء قرحة العصعص. أمضى جزءًا من شهر يونيو ومعظم شهر يوليو مقيّدًا في شقته في سرير مؤقت صنعه من مرتبة هلامية قديمة ، وإسفنج ميموري فوم ، وتراكب قابل للنفخ اشتراه عبر الإنترنت.
  • في أغسطس ، أجرى عملية تطعيم جلدية أخرى على جرح العصعص. تم نقله إلى المستشفى من أغسطس إلى نوفمبر. كانت كل هذه الجروح مصابة بجرثومة MRSA أو بكتيريا أخرى ، لذلك تطلب كل دخول إلى المستشفى استخدام القسطرة المركزية المُدخَلة طرفيًّا PICC والمضادات الحيوية الوريدية.
  • كان عام 2007 عاما جيدا. لا توجد حالات دخول كبيرة إلى المستشفى أو مشاكل طبية للتحدث عنها.
  • في تشرين الثاني (نوفمبر) من عام 2007 ، كان سيخضع لعملية جراحية روتينية لتغيير مضخة التسريب حيث كانت البطاريات تنفد. كنا متحمسين للحصول على المضخة الجديدة (20000 دولار!) لأنها ستحتاج إلى صيانة أقل. وفقًا لرجال الأمراض المعدية ، كان يجب على جراح إدارة الألم أن يبدأ المضادات الحيوية الوقائية قبل الجراحة وأيضًا تم نقل D إلى المستشفى قبل أيام قليلة من الجراحة والاستعداد لبضعة أيام من الاستحمام المضاد للبكتيريا و betadine في عزلة قبل الجراحة. لم يتم عمل أي من هذا. لم يتم اتخاذ أي احتياطات خاصة بسبب تاريخه مع MRSA. في الواقع ، في كل مرة يكون فيها في المستشفى ، يضعون لافتة كبيرة على الباب تقول إنك بحاجة إلى ارتداء ملابس وقفازات وقناع قبل دخول الغرفة. أود أن أقول عن واحد من عشرة موظفين طبيين يزعجهم فعل ذلك. المذنبون الرئيسيون الذين أراهم هم متعاملو الطعام. الذين ينتقلون من غرفة إلى غرفة لالتقاط الصواني ، ويرمون الصواني معًا التي أكل الناس منها ثم يذهبون إلى الغرفة المجاورة دون حتى غسل أيديهم. ذات مرة ، كان لدى "د" زائر كان يعمل عاملاً اجتماعياً من المستشفى. كان عليها في الواقع أن تسأل عن سبب وجود علامة التوقف الكبيرة على الباب. اعتقدت أنه لا يريد زوارًا. (عندما كنت أعمل في كلية الطب ، كنت أعمل في مبنى مختلف يخلو من أي نوع من الاتصال بالمرضى في مكتب. ولا يزال يتعين علينا إجراء ندوات واختبارات حول الاحتياطات العامة والأمراض المعدية. WTF؟)
  • بعد الجراحة ، بدأ D يمرض ولم يلتئم الجرح وكان ينزف. عالجها الأشخاص المسؤولون عن إدارة الألم بالمضادات الحيوية دون زراعتها. لم يتشاوروا مع الأمراض المعدية. كان D هو الذي اضطر في النهاية إلى القيام بذلك.
  • في كانون الثاني (يناير) 08 ، بدأت المضخة فعليًا في الخروج من جسم D. قررت إدارة الألم أنه يجب أن يخرج. اكتشفنا لاحقًا أن "أفضل الممارسات" الجديدة كانت محاولة ترك المضخة ووضع الاتجاه المناسب للمضادات الحيوية في المضخة. وبالتالي منع متلازمة انسحاب باكلوفين.
  • أه نعم. متلازمة انسحاب باكلوفين. لم يحذرنا أحد أو يخبرنا بأي شيء عن هذا. لم يذكر قط. يمكن أن يسبب تقلبات خطيرة في ضغط الدم ، والهلوسة وعدم الاتساق ، وعسر المنعكسات اللاإرادي ، ويمكن أن يخفي العدوى. في الأساس ، يمكنك أن تموت بسهولة من جراء ذلك. تم إرسال D إلى المنزل من المستشفى وفي غضون يوم واحد كان غير متماسك وكان يعاني من الهلوسة وعدم الاتساق وتقلب ضغط الدم. في إحدى الليالي على وجه الخصوص ، كان ضغط الدم الخاص به ينتقل من نطاق 60/40 إلى 240 ضغطًا انقباضيًا على شيء أنساه الآن. لقد صادف أن تكون واحدة من تلك الليالي عندما عاد D إلى الوراء. أولاً أنا ، ثم جيسون ، ثم والده كانوا جميعًا هناك وكانوا قلقين للغاية. كان من الصعب إجراء محادثة معه. كان يعاني من ضيق في التنفس. اتخذ والد د (مع جيسون ، وهو ممرض ، على الهاتف) قرارًا بالاتصال برقم 911. أعتقد أنه إذا لم يكن الناس هناك وأخذوا BP ، فربما يكون قد مات في تلك الليلة. لم يكن متماسكًا بما يكفي لاتخاذ قرارات جيدة بنفسه.
  • لقد أجريت هذه المحادثات المجنونة تمامًا معه على الهاتف لمدة يومين أو ثلاثة أيام عندما كان يتحدث مسافة ميل في الدقيقة ويكرر كل شيء عدة مرات ولا يفهم حقًا ما كنت تقوله له. لقد نجح في الانسحاب هناك بمساعدة Demerol ، وعاد إلى المنزل في غضون أيام قليلة.
  • لقد كان أكثر تماسكًا ، ولكن بعد ذلك اتصلت الصيدلية (نعم! لـ Rite Aid) وقالت إن المستشفى وصف دواءين غير متوافقين بشكل خطير. اندلعت الضجة المعتادة وتم وصف مضادات حيوية جديدة عن طريق الوريد.
  • مرت أسابيع وانتهت المضادات الحيوية لكن الجرح المفتوح لم يلتئم. كان Goo upon goo لا يزال يتسرب منه. إدارة الألم لم تفعل شيئًا. وقالت منظمة `` الأمراض المعدية '' إن القضية تخص إدارة الألم. قال الجرحى في المستشفى المجنون A إنها حالة مرض معدي. أخيرًا ، ذهب "د" إلى مصابي المستشفى "ب". وضعوه على الجرح بطالة.
  • وها نحن ذا ، تم اكتشاف الزوائف في الجرح وشريط من ضمادة الجرح. رآه مرض معدي اليوم بعد أن اتصل أمس وقال إنه مريض. ربما وجدوا المزيد من ضمادات الجروح عالقة في الجرح. لقد أدخلوه إلى مركز الحروق.

مازلت معي؟ ربما لا ، لكن هذا أكثر بالنسبة لي على أي حال. الشيء ، حتى في هذه القائمة الطويلة من الأحداث ، لقد تركت مليون خطأ صغير تم ارتكابها مع الأدوية ، والتواصل ، وتضميد الجروح ، وخطط العلاج التي تتعارض مع خطط العلاج الأخرى. الأشخاص الذين ليس لديهم اتصال كبير بالرعاية الصحية هم مضحك للغاية ، إنه لطيف. إنهم يتصرفون وكأن العلوم الصحية دقيقة للغاية وأن الأخطاء نادرة. وإذا كان هناك خطأ ، خطأ! أنا هنا لأخبرك أن الأخطاء تحدث كلها. ال. زمن. كل يوم. وأنا لا أحسب النتائج السيئة من استدعاءات أفضل تخمين للحكم. أنا أتحدث عن أخطاء غبية. معظمها غير مقصود ، والكثير منها ليس جادًا ، والكثير منهم عالقون في الوقت المناسب. لكن العديد والعديد من الأخطاء لا تسبب الموت بالضرورة ، ولكنها تسبب أمراضًا طويلة الأمد ومنهكة. يمكنني أن أخبركم بقصص ، ليس فقط من D ، ولكن من تجربتي كمريض وعامل في المستشفى وتعاملاتي مع بعض أصدقائي الآخرين الذين يعانون من أمراض مزمنة من المحتمل أن تنفجر. لك. عقل _ يمانع.

الرعاية الصحية فوضى. فوضى مطلقة. إنه نظامي. غالبًا ما لا يكون مرتبطًا بشكل مباشر بعدم كفاءة العاملين في مجال الرعاية الصحية أنفسهم ، ولكن بالظروف المعاكسة التي يجب أن يعملوا فيها والنظام الذي يجب أن يتعاملوا معه. الشيء هو ، إذا لم تكن مضطرًا للتعامل مع الرعاية الصحية كثيرًا ، فمن المحتمل أن تكون على ما يرام. لكنه يؤثر بشدة على أولئك الذين يجب أن يعيشوا في النظام. إنه يؤثر بشدة على المعاقين.

بالنسبة للمرضى المعاقين ، أرى بشكل أساسي عددًا قليلاً من مناطق الكوارث الكبرى التي تؤثر عليهم أكثر (ولكن أيضًا جميع المرضى إلى حد ما).

  1. هناك هذا الموقف المتمثل في أن الأشخاص المعاقين ليس لديهم حياة. أنها لا قيمة لها ولا تتمتع بجودة حياة. الأطباء في بعض الأحيان لا يفعلون شيئًا بشأن D والأشخاص ذوي الإعاقة الآخرين. لا يريدون التعامل معنا ، إنهم يصنفوننا خارج دائرة اهتمامهم. إنهم لا يعتقدون في الواقع أننا نستحق القتال بجد من أجله. في بعض الأحيان ، عندما أحصل على هذا الموقف من الأطباء ، كان علي أن أخبرهم ، & quot ؛ انظروا ، D هي قيمة بالنسبة لنا. نريده حيا وبصحة جيدة. لديه أطفال. لديه أب محطم في أي وقت يرى د يعاني. لديه مواهب وأصدقاء وحياة تستحق العيش. انا احتاجه. كثير جدا هكذا. إنه ليس قضية DNR ننتظر التخلص منها. لذا ، أنا أفهم بالتأكيد أنك ستفعل كل ما في وسعك لضمان سلامته. & quot ؛ لقد ساعدت هذه المحادثة حقًا في كثير من الحالات. وفي كل مرة أجدها مع بعض جراح الأعصاب الأناني الذي يريد التخلص من D حتى يتمكن من القيام بأشياء كبيرة ونخبة وجراحي أعصاب ، أجد نفسي لا يصدقني حقًا أنني يجب أن أقول هذه الأشياء. يجب أن أثبت بالفعل أن D لها قيمة كافية للرعاية الصحية.
  2. إلى جانب ذلك ، هناك هذا الموقف المتمثل في أن الأشخاص ذوي الإعاقة لا يمكنهم أو لا يهتمون بصحتهم. في كثير من الأحيان ، سيصف الطبيب أو المعالج علاجات وعلاجات أ ، ب ، ج. ثم يميلون إلى التخلي عنك إذا لم تمتثل تمامًا أو يعطونك موقفًا حيال ذلك. يبدو أنهم ليس لديهم فكرة أنه بينما قالوا لك أن تفعل أ ، ب ، ج ، قال لك طبيب آخر أن تفعل D و E و F قال لك PT أن تفعل G و H و I: وأخبرتك RT أن تفعل افعل J و K و L ، وأخبرتك الممرضات أن تفعل MZ. علاوة على ذلك ، فإن C غير موانع لـ F و B هو تناقض كامل لـ K. علاوة على ذلك ، عليك في الواقع أن تأكل ، وتنام ، وتعمل ، وفي الواقع يكون لديك القليل من وقت الفراغ. لا توجد ساعات كافية في اليوم للقيام بالأشجار ، ناهيك عن الألف إلى الياء. لذلك ، بما أنه لا يوجد أحد يساعد في تحديد أولويات هذه الأشياء أو تنسيقها ، فعلينا أن ننتقي ونختار بمفردنا. في بعض الأحيان قد ننتقي ونختار الأشياء الخاطئة لتحديد أولوياتها ، أو نختار الشيء الذي يتعارض معك والذي يثير استيائك. ليس الأمر أن الأشخاص المعاقين هم بالضرورة غير ممتثلين (وهي كلمة احتقرها ، راجع للشغل) بل هو أن الأشخاص الطبيين لا يمكنهم الحصول على خطة رعاية متماسكة.
  3. وإلى جانب ذلك ، يبدو أن العاملين في مجال الرعاية الصحية في بعض الأحيان لا يفهمون أو يهتمون بالجوجيتسو الطبي (نصيحة إلى كاثرين) التي يجب القيام بها لإنجاز أي شيء. إن عمل التأمين الطبي هذا مجنون تمامًا. يبدو أن الناس يعتقدون أن D في المنزل ، مستلقيًا على مهل طوال اليوم ، يتعافى ويعيش على الإعاقة. إنه في الواقع يعمل طوال اليوم فقط للبقاء على قيد الحياة والحصول على الرعاية الصحية التي يمكنه الكفاح من أجلها. هذه الشقة ليست سلمية وهادئة أبدًا. يرن الهاتف طوال اليوم. شركات التأمين تريد هذا أو ذاك. شركات المعدات الطبية المعمرة التي ترغب في الحصول على هذه الموافقة أو تلك من شركات التأمين. مكاتب الأطباء الراغبين في الحصول على معلومات التأمين. ممرضات الصحة المنزلية والمعالجون الذين يرغبون في جدولة هذا أو ذاك. الناس يدخلون ويخرجون طوال اليوم. يتكدس البريد واستمارات التأمين والفواتير الطبية يوميًا. (أخبرت D في اليوم الآخر أنه يمكننا على الأرجح خلفية برج Sears بالكامل مع بيانات CMS / Medicare التي تأتي.) المكالمات الهاتفية والأوراق التي يتعين عليه القيام بها للتأكد من أنه يحتفظ بـ Medicaid و Tricare و Medicare و Social الأمن ، الرعاية المصاحبة له. لا تتعرض للإعاقة وتبقى هناك فقط ، عليك إثبات ذلك مرارًا وتكرارًا عند سقوط القبعة. في أي وقت ، ستقرر أي من الوكالات العشر التي تقدم خدمات لـ D فقط أنه بحاجة إلى جمع مليار وثيقة معًا لإثبات أنه لا يزال معاقًا ، ولا يزال فقيرًا ، ولا يزال مؤمنًا عليه. الإقرارات الضريبية وتقارير الأطباء وكشوف الدخل وإيصالات الإيجار والمرافق وأي شيء آخر نقرر أن يكون في مكتبنا! ويحتاجون إليه في غضون عشرة أيام أو ستفقد جميع خدماتك وسيتعين عليك إعادة التقديم ، الأمر الذي سيستغرق من 3 أشهر إلى خمس سنوات للحصول على الموافقة مرة أخرى ، وفي ذلك الوقت لن تتمكن من رؤية أي منها الأطباء ، يتلقون التمريض أو الرعاية المصاحبة ، أو يحصلون على قسائم الطعام. وهو ما يعني في الأساس أنك ستموت على الأرجح. هناك محادثتان أرفض إجراءهما مع أي شخص الآن. يتعلق أحدهما بمدى سهولة التعامل مع الإعاقة وكيف أن هناك مجموعة من المزيفين هناك (لأنها حياة فاخرة!) والآخر هو أي شخص يجادل ضد الرعاية الصحية الشاملة ذات الدافع الفردي. إلا إذا كنت تقاتل من أجل حياتك يوميًا مع بيروقراطيين التأمين الذين تسبب نظامهم في ألم جسدي وعاطفي كبير وأخذوا بانتظام الرعاية الصحية المنقذة للحياة بعيدًا عنك وجعلك تقاتل من أجلها لأشهر وسنوات متتالية. ثم بجدية ، من الأفضل أن تصمت. ليس لديك أي فكرة عما تتحدث عنه. والأطباء الذين انسحبوا من مديكير وميديكيد؟ الأطباء الذين يقاتلون من أجل أرباحهم الخاصة وليس تغيير الأنظمة؟ الأوغاد الشر الجشعين. أنا لا أقول أنه ليس لديك مشاكل في نظامنا ، أنت تفعل ذلك. مثل ، أعتقد أنه إذا كانت الحكومة لن تعوضك جيدًا عن مرضى الرعاية الطبية / المساعدة ، فعليهم مساعدتك في سداد ديون الطلاب وتأمين سوء الممارسة. أعتقد أننا بحاجة إلى النظام لتوظيف الأطباء (ومساعدتهم على النجاح) الذين يهتمون بالمرضى ويهتمون بالعدالة في الرعاية الصحية بدلاً من الحصول على هؤلاء (العديد منهم متميزين) الأطباء الموجودين فيه للحصول على المكانة أو المال. لكن ، قاتل من أجلنا ، لماذا لا تفعل ذلك. في القتال من أجلنا ، أعتقد أنك ستقاتل من أجل أنفسكم أيضًا. أنا بالتأكيد أتعاطف مع ممارسات القرف التي يجب أن تمر بها فيما يتعلق بسداد التأمين وقضايا المسؤولية.
  4. الشيء الأول الذي أضر بصحة "د" والعديد من الأشخاص المعاقين الآخرين هو الافتقار التام للرعاية الشاملة. بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من ظروف صحية معقدة تتطلب العديد من التخصصات ، فإن الرعاية مجزأة بشكل خطير. اليد اليسرى لا تعرف (أو يبدو أنها تهتم) بما تفعله اليد اليمنى. هناك قواعد تعسفية غبية حول أي وكالة تمريض يمكنها أن تفعل ماذا وتتلقى الأوامر من أي طبيب في أي مستشفى. في بعض الأحيان ، سيكون لدى D ثلاث ممرضات مختلفات يأتون في يوم واحد. ممرضة العناية بالجروح وممرضة الحقن والممرضة العامة. سيكون هذا على ما يرام إذا كانت لديهم مهارات خاصة في هذه المجالات ، لكنهم في بعض الأحيان لا يفعلون ذلك. كان لدينا ممرضة مع سنوات من الخبرة في مجال الجرح (صدقني ، إنها مهارة) ، ثم ممرضة جروح كانت قد بدأت لتوها في التدريب على الجرح. في بعض الأحيان ، لا تستطيع هؤلاء الممرضات التشاور مع بعضهن البعض لأنهن يعملن في وكالات مختلفة. هناك أيضًا الكثير من نقل المسؤولية إلى شخص آخر. هناك أيضًا قدر رهيب من مجرد الاهتمام بالمشكلة الحادة التي أمامك مباشرةً وتجاهل الصورة الكبيرة أو طويلة المدى تمامًا. الأطباء لا يريدون التواصل مع بعضهم البعض. لا يريدون الاعتراف بأنهم لا يعرفون شيئًا والحصول على استشارة. لا يريدون العمل كفريق لأنه يستغرق وقتًا أطول. إنه `` يعاملون '' ويظهرون في الشارع ، وهذا هو السبب في وجود قدر كبير من الارتداد. هذه هي المرة الخامسة لـ D في المستشفى بسبب مشكلة المضخة. وهم في الحقيقة ليسوا قريبين من حل شامل طويل الأجل. كما أنهم غير مهتمين حقًا بالعثور على واحد. سيحصلون على استقرار العناصر الحيوية لـ D في الوقت الحالي ، وبعد ذلك لن يهتموا بعد الآن. لقد تحدثت أنا ودي بشكل افتراضي عدة مرات عن الانتقال إلى دنفر حتى نتمكن من الاقتراب من مستشفى كريج ، الذي يستخدم نهج الفريق في رعاية المرضى. الجميع ، الأطباء ، الممرضات ، المعالجون ، المرضى ، مقدمو الرعاية ، أفراد الأسرة والأصدقاء ، يجلسون مرة واحدة على الأقل في الأسبوع ويقررون خطة الرعاية. أعلم أن القيام بذلك أصعب قليلاً من الناحية اللوجستية عندما تكون في مبانٍ مختلفة في مستشفيات مختلفة ، لكن خمنوا ماذا؟ يوجد الهاتف والفاكس والمكالمات الجماعية والبريد الإلكتروني مع نسخة إلى الجميع. يمكن أن يكون هناك نظام يكون فيه طبيب واحد هو المسؤول ويمر كل شيء من خلاله حتى تتمكن من رؤية الصورة الكبيرة واتخاذ القرارات النهائية الأكثر منطقية. (إستراتيجية جون لوك بيكار.) تحدثوا لبعضكم البعض ، تباً! ما مدى صعوبتها؟
  5. تعرف أيضًا على خدمات إعادة التأهيل والخدمات الأخرى للمعاقين. وإذا لم تفعل ذلك ، فاحصل على أخصائي اجتماعي جيد يستخدمها ويستخدمها. في كثير من الأحيان ، يكون الأطباء هم & quot؛ حراس البوابة & quot في عالم الإعاقة. من الواضح أنه يتعين عليهم النظر من خلال عدسة النموذج الطبي ، لكن يجب على الأقل أن يكونوا على دراية بالنموذج الاجتماعي. وأن هناك حياة بعد الإعاقة. في كثير من الأحيان ، يقول الطبيب ، "هذا هو. لا يوجد شيء يمكنني فعله أكثر من ذلك. لديك الآن هذه الإعاقة الدائمة. أتمنى لك حياة سعيدة & مثل وهو يغلق الباب. أنا متأكد من أنه من الصعب تسميتها بالإقلاع عن التدخين بعد محاولة علاج أو منع المرض والإعاقة ، ولكن بعد إغلاق الباب الطبي ، افتح باب مجتمع الإعاقة. إنها الطريقة الوحيدة لاستعادة الأشخاص ذوي الإعاقة حياتهم. أنت كأخصائي طبي يمكن أن تكون قويًا جدًا في هذا الصدد. يمكنك تقديم الأمل بدلاً من الفشل فقط. إنه لأمر مخز تمامًا ، لكني أعرف الكثير من المكفوفين الذين أصيبوا بالعمى بسبب مرض السكري أو إصابة في الرأس أو ما لا. لقد خضعوا لبعض العمليات الجراحية ولم ينجح شيء. ثم كان هناك موعد واحد مع الطبيب. كلهم يتذكرونها. كانت تلك التي قالها الطبيب ، "هذا كل شيء". أنت معاق. & quot ثم غادروا بلا شيء. ولا شيء. وهؤلاء المكفوفين سيعودون إلى منازلهم ويتركون عملهم ، ويبيعون منزلهم ، ويعودون للعيش مع والديهم أو شيء من هذا القبيل ، ويجلسون. فقط اجلس ولا تفعل شيئًا. أحيانًا لمدة سنوات. جلست صديقتي سوزان لمدة عامين قبل أن تعرف أن هناك إعادة تأهيل مجانية متاحة. جلست صديقي MRY لمدة ثلاث سنوات قبل أن يعرف. كنت أعرف شخصًا آخر جلس لمدة 6 سنوات ، قبل أن يقدم أي شخص المساعدة. هؤلاء الناس لا يستطيعون قراءة دفتر الهاتف ، واستخدام الكمبيوتر ، والقراءة ، ولا شيء. ليس لديهم وصول إلى المعلومات. آباؤهم في بعض الأحيان من كبار السن وغير مدركين ، أميون في استخدام الكمبيوتر. ما مدى صعوبة إعطاء شخص ما الإحالات المناسبة إلى مجموعات إعادة التأهيل والدعوة؟ الكتيب اللعين هو ما نتحدث عنه. أعتقد أن هذا قد تحسن مع الإنترنت وأصدقاء الناس يبحثون عن الأشياء ويحاولون المساعدة. لكنك تعرف كيف يحصل معظم الناس على الخدمات؟ يأتي الضمان الاجتماعي مستعجلاً ، حيث يطالبهم بإثبات عدم قدرتهم على العمل ومن أجل إثبات أنه في بعض الأحيان يُطلب منك إعادة التأهيل أولاً. كل هذا جيد وجيد للضمان الاجتماعي لإحالتك ، ولكن الضمان الاجتماعي يمكن أن يستغرق سنوات للقيام بذلك. لا ينبغي على الأصدقاء والعائلة الحصول على شخص معاق حديثًا يسقط على عتبة منزلهم بدون أي شيء وعليهم الذهاب للبحث بمفردهم. يتحمل الأطباء مسؤولية معرفة جميع الخدمات والخيارات المتاحة ولا ينبغي فصل المريض من الرعاية حتى يتم تأمين خطة إعادة التأهيل. وأيضًا ، يمكن للأطباء المساعدة من خلال الدعوة وتقديم الرعاية الطبية (مع شركات التأمين) لإعادة التأهيل. توجد الآن قوائم انتظار طويلة في معظم الولايات لخدمات الإعاقة التنموية وخدمات المكفوفين. لا يوجد شيء قريب من أي شيء متاح للبالغين الصم حديثًا. بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من اصابات النخاع الشوكي وما شابه ، عادة ما يتم إعادة تأهيلهم في المستشفيات. ولكن هناك مجموعة متنوعة من الخيارات هنا ويجب إعطاء المرضى جميع المعلومات لاتخاذ قرارات جيدة. هناك اختلاف كبير بين نتائج إعادة التأهيل من مريض اصابات النخاع الشوكي الذي يذهب إلى مستشفى كريج مقابل الشخص الذي يذهب إلى ، على سبيل المثال ، مستشفى ليتل تاون رحاب حيث نمنح كبار السن في الغالب مشاية مع كرات التنس على أقدامهم. أيضا ، الإقامة في مستشفى إعادة تأهيل اصابات النخاع الشوكي أصبحت قصيرة بشكل يبعث على السخرية. البقاء معتادًا في المتوسط ​​من 6 إلى 9 أشهر. الآن يتم طرد مرضى اصابات النخاع الشوكي في اثنين أو ثلاثة. لا يمكنك إعادة التأهيل والتعافي خلال شهرين أو ثلاثة. وعلى المدى الطويل ، سيكلف ذلك نظام الرعاية الصحية. يعاني الأشخاص الذين تم إعادة تأهيلهم بشكل سيئ من مشاكل صحية أكثر ، ويحتاجون إلى مزيد من الرعاية المصاحبة ، ويتم نقلهم إلى المستشفى بمعدلات أعلى من أولئك الذين حصلوا على إقامة جيدة وطويلة في إعادة التأهيل.
  6. أخيرًا ، من المقبول للأطباء ألا يكونوا على دراية بشيء عنا كأشخاص معاقين. في الزيارة الأولى. لا أتوقع أن يعرف جميع أطبائي عن متلازمة ستيكلر / ألبورت. لا يتوقع D أن يعرف جميع الأطباء على الفور انسحاب باكلوفين أو عسر المنعكسات اللاإرادي. ولكن بعد أخذ Hx في الزيارة الأولى. اذهب وتعلم عنها. ادخل إلى كتبك الطبية الصغيرة ، واذهب إلى الإنترنت واقرأ المجلات الطبية ، وتحدث إلى زملائك ، مهما تطلب الأمر. بدلًا من المبالغة والتصرف كما لو كنت تعرف كل شيء عن ذلك ، أو أن تشعر بالحرج لأنك لا تفعل ذلك ، ما عليك سوى البحث عنه بالفعل. وعلى الأقل تعرف شيئًا عنها في الزيارة أو الزيارة القادمة.أيضًا ، إذا كنت لا تعرف المريض جيدًا ولم تكن على دراية بحالته ، فاستمع بالفعل إلى ما يقوله لك! لذا إذا جاء D إلى ER وقال ، لا يمكنك وضعني على نقالة عادية ، فأنا بحاجة إلى نوع من مرتبة تدفق الهواء ، أو أن Demerol فقط سيكون فعالًا فيما يتعلق بخلل المنعكسات اللاإرادية في الوقت الحالي ، أو يرجى استخدام هذا الوريد ، ليس هذا الوريد لأنه سيتعين عليك وخزتي 80 مرة وسوف ينتهي بك الأمر باستخدام هذا الوريد على أي حال. استمع في الواقع. لأن الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة يعرفون بالفعل بعض الأشياء. وهم لا يحاولون جميعًا الحصول على ضربة Demerol أو جعل حياتك صعبة. إنهم يحاولون بالفعل جعل حياتك أسهل. لا تتجاهل ما يقولونه وكأنه ليس مهمًا أو أنك تعرفه بشكل أفضل. لأنك ربما لا تفعل ذلك. عندما يأتي مريض جديد يعاني من مشاكل معقدة ، خمن من هو الخبير وتعرف المزيد عن رعايته؟ إنهم يفعلون! لذا استمع من فضلك. وتفقد الموقف المتعالي.

ربما لم يكن هذا ما كنت تفكر فيه يا بليس ، وأنا آسف لكوني غاضبًا جدًا. لا شيء من هذا موجه إليك شخصيًا بالطبع. لكنني غاضب. كان على أطفالي ، مرة أخرى اليوم ، أن يودعوا والدهم ولا يمكنني أن أخبرهم متى سيرونهم مرة أخرى. وأخشى أحيانًا أن الإجابة لن تكون أبدًا. وأنا أعلم أن D هي حالة معقدة ، لكن بعض هذه الأشياء غبية تمامًا لدرجة أنني لا أستطيع تحمل أن أكون في بشرتي عندما أفكر فيها. شخص مثل D لديه ما يكفي من عدم القدرة على التنبؤ من جسده نفسه. سيكون من اللطيف ألا يضطر أيضًا إلى التعامل مع عدم القدرة على التنبؤ المثير للجهل والموظفين الجاهلين وغير الأكفاء ، وشركات التأمين الفاسدة والاستغلالية ، والنظام الذي يفضل رؤيته بشكل أساسي.


25 مارس 2008

ليست الوظيفة الطبية التي طلبها بليس ، هذا هو المكان الذي أتحدث فيه وأتعب ذراعي

إيتا: أنت على وشك أن تقرأ أمرًا حتميًا للغاية يجب أن أحصل عليه الآن. بقدر ما قد يبدو أنني أكره جميع العاملين في مجال الرعاية الصحية ، فهذا ليس صحيحًا. لقد كان لدينا بالفعل عمال رعاية صحية رائعون. معظمهم من الممرضات والمعالجين ، ولكن طبيب عرضي ، حتى طبيب أحمق مغرور مغرور في بعض الأحيان يدخن بلا شك الكراك بين المرضى ، ولكن مهاراتهم رائعة. شركات التأمين ، رغم ذلك؟ نعم ، نحن نكرههم جميعًا إلى حد كبير.

خلال عطلة نهاية الأسبوع ، بدأ D يمرض مرة أخرى وأصيب بالحمى. جاءت ممرضته ووجدت قطعة بقايا كريهة للغاية من رغوة الجرح التي لم تتم إزالتها كما كان ينبغي في بعض تغيير الضمادة السابق. يبدو مثل psuedomonas.

لذا فقد عاد إلى المستشفى. هذه المرة ، في مركز الحروق مرة أخرى لأنهم يقومون بعمل أفضل فيما يتعلق بالسيطرة على العدوى. والشيء السيئ في ذلك هو أن الأطفال وأنا لا أستطيع زيارته هناك. لا يسمح للأطفال دون سن 12 عامًا. من الواضح عبر المدينة ومن الصعب الوصول إليها على أي حال. يجب أن أجد جليسة أطفال لتغطية ثلاث ساعات من وقت السفر فقط. أنا سعيد لوجوده هناك ، رغم ذلك. إنهم متشددون في منع العدوى. لقد سئمت من حقيقة أنه لا يستطيع الذهاب إلى المستشفى لفترة طويلة دون المخاطرة بأن المستشفى نفسها ستزيد من مرضه. المفارقة ، أليس كذلك؟

لم أتمكن من الكتابة بشكل متماسك حول الموضوع الذي طلبته بليس: كيف يجب أن يتعامل الأطباء مع الأشخاص ذوي الإعاقة. لأنه يوجد خطأ كبير جدًا في كل شيء الآن. ويتجاوز الأشخاص ذوي الإعاقة ويقتصر على المرضى بشكل عام ، وخاصة أولئك الذين يعانون من أمراض مزمنة. وبعد ذلك يذهب إلى المستوى النظامي في رأسي. في الأساس ، أريد أن أهز الأطباء وأقول ، "لماذا لا تقاتل من أجلنا؟" & quot & quot لماذا لا تهتم بحياتنا وتقدرها؟ & quot لأنهم لا يفعلون ذلك بشكل عام. كل شيء ينفجر في رأسي.

كنت أنا و D نناقش حقيقة أنه منذ بتر قدمه الأولي ، كل مشكلة بعد ذلك قد ساهمت أو بسبب خطأ طبي أو عوامل خارجية أخرى في النظام الطبي خارجة عن إرادتنا. لإعطائك ملخصًا:

  • في يوليو من 05 ، أصيب D بجروح ضغط رهيبة في كلتا قدميه. على الرغم من أنه يتحمل مسؤولية حقيقة تأخره في الحصول على العلاج لفترة طويلة جدًا ، إلا أن جزءًا كبيرًا من المشكلة هناك هو أن نظام الجلوس القابل للإمالة في الفضاء لكرسيه المتحرك قد تم وصفه في عام 2002 للمساعدة في دوران قدمه. هذا من شأنه أن يساعد في منع جروح الضغط في قدميه والمساعدة في الشفاء. استغرق الأمر أكثر من أربع سنوات من الشريط الأحمر لميديكير للموافقة على ذلك الكرسي. تم بتر قدمه اليسرى وتطعيم الجلد في قدمه اليمنى. تم إدخاله إلى المستشفى (أحيانًا في BICU) لمدة 3 أشهر.
  • في ديسمبر 05 ، حصل على الكرسي الذي يحتاجه ، لكنه لم يعمل بشكل صحيح. في الأساس ، كان ليمونًا. استغرق الأمر ستة أشهر للحصول على موافقة Medicare على الإصلاحات. في ذلك الوقت استخدم كرسيه المتحرك القديم الثابت. في يناير ، لم تلتئم قدمه اليمنى بعد وتم نقلها إلى الكسب غير المشروع. على الرغم من أن هذا ربما لا يكون خطأ أحد بشكل مباشر ، إلا أن عدم وجود الكرسي المتحرك المناسب لم يساعد. أيضًا ، لا يمكن استئجار مرتبة الهواء المتخصصة التي يحتاجها D بعد بتر قدمه إلا من قِبل Medicare ، وسمحوا فقط باستئجارها لمدة 10 أسابيع. ثم أخذوها بعيدا. عاد د إلى المستشفى في 6 يناير ، وخضع لعملية جراحية إضافية في قدمه. لقد تعافى في دار لرعاية المسنين ، لأننا لم نحصل على أموال كافية لمقدار الرعاية الصحية المنزلية التي يحتاجها في المنزل. في المنزل ، كان سيكلف هذا ما يقرب من 160 دولارًا في اليوم. كانت رسوم دار رعاية المسنين تتراوح بين 700 دولار و 1200 دولار في اليوم. كما أن العديد من دور رعاية المسنين لا تقبله كمريض لأنه لن يحقق ربحًا. لذلك لم يكن لديه خيار إلى أين يذهب.
  • تم إدخاله إلى المستشفى / تمريض هذه المرة من أوائل يناير إلى أواخر أبريل. خلال الفترة التي قضاها في دار رعاية المسنين ، لم يكن قادرًا على تناول النظام الغذائي عالي السعرات / البروتين الذي تم وصفه له. قدموا أشياء مثل الخبز الأبيض العادي مع قطعة من الجبن والبولونيا والشاي والفاكهة أو حتى الجيلي لتناول وجبة. اضطررت أنا وعائلته إلى استكمال الطعام الذي يأكله هناك يوميًا تقريبًا. علاوة على ذلك ، أثناء وجوده في دار رعاية المسنين ، أصيب بقرحة ضغط أخرى في قدمه ، وتقرح ضغط شديد الإشكال على العصعص (عظم المؤخرة). غادر في أبريل / نيسان دون أن يتعافى ، ولكن لأنه أصبح من الخطر عليه البقاء في دار رعاية المسنين.
  • قضى صيف 06 كله يحاول شفاء قرحة العصعص. أمضى جزءًا من شهر يونيو ومعظم شهر يوليو مقيّدًا في شقته في سرير مؤقت صنعه من مرتبة هلامية قديمة ، وإسفنج ميموري فوم ، وتراكب قابل للنفخ اشتراه عبر الإنترنت.
  • في أغسطس ، أجرى عملية تطعيم جلدية أخرى على جرح العصعص. تم نقله إلى المستشفى من أغسطس إلى نوفمبر. كانت كل هذه الجروح مصابة بجرثومة MRSA أو بكتيريا أخرى ، لذلك تطلب كل دخول إلى المستشفى استخدام القسطرة المركزية المُدخَلة طرفيًّا PICC والمضادات الحيوية الوريدية.
  • كان عام 2007 عاما جيدا. لا توجد حالات دخول كبيرة إلى المستشفى أو مشاكل طبية للتحدث عنها.
  • في تشرين الثاني (نوفمبر) من عام 2007 ، كان سيخضع لعملية جراحية روتينية لتغيير مضخة التسريب حيث كانت البطاريات تنفد. كنا متحمسين للحصول على المضخة الجديدة (20000 دولار!) لأنها ستحتاج إلى صيانة أقل. وفقًا لرجال الأمراض المعدية ، كان يجب على جراح إدارة الألم أن يبدأ المضادات الحيوية الوقائية قبل الجراحة وأيضًا تم نقل D إلى المستشفى قبل أيام قليلة من الجراحة والاستعداد لبضعة أيام من الاستحمام المضاد للبكتيريا و betadine في عزلة قبل الجراحة. لم يتم عمل أي من هذا. لم يتم اتخاذ أي احتياطات خاصة بسبب تاريخه مع MRSA. في الواقع ، في كل مرة يكون فيها في المستشفى ، يضعون لافتة كبيرة على الباب تقول إنك بحاجة إلى ارتداء ملابس وقفازات وقناع قبل دخول الغرفة. أود أن أقول عن واحد من عشرة موظفين طبيين يزعجهم فعل ذلك. المذنبون الرئيسيون الذين أراهم هم متعاملو الطعام. الذين ينتقلون من غرفة إلى غرفة لالتقاط الصواني ، ويرمون الصواني معًا التي أكل الناس منها ثم يذهبون إلى الغرفة المجاورة دون حتى غسل أيديهم. ذات مرة ، كان لدى "د" زائر كان يعمل عاملاً اجتماعياً من المستشفى. كان عليها في الواقع أن تسأل عن سبب وجود علامة التوقف الكبيرة على الباب. اعتقدت أنه لا يريد زوارًا. (عندما كنت أعمل في كلية الطب ، كنت أعمل في مبنى مختلف يخلو من أي نوع من الاتصال بالمرضى في مكتب. ولا يزال يتعين علينا إجراء ندوات واختبارات حول الاحتياطات العامة والأمراض المعدية. WTF؟)
  • بعد الجراحة ، بدأ D يمرض ولم يلتئم الجرح وكان ينزف. عالجها الأشخاص المسؤولون عن إدارة الألم بالمضادات الحيوية دون زراعتها. لم يتشاوروا مع الأمراض المعدية. كان D هو الذي اضطر في النهاية إلى القيام بذلك.
  • في كانون الثاني (يناير) 08 ، بدأت المضخة فعليًا في الخروج من جسم D. قررت إدارة الألم أنه يجب أن يخرج. اكتشفنا لاحقًا أن "أفضل الممارسات" الجديدة كانت محاولة ترك المضخة ووضع الاتجاه المناسب للمضادات الحيوية في المضخة. وبالتالي منع متلازمة انسحاب باكلوفين.
  • أه نعم. متلازمة انسحاب باكلوفين. لم يحذرنا أحد أو يخبرنا بأي شيء عن هذا. لم يذكر قط. يمكن أن يسبب تقلبات خطيرة في ضغط الدم ، والهلوسة وعدم الاتساق ، وعسر المنعكسات اللاإرادي ، ويمكن أن يخفي العدوى. في الأساس ، يمكنك أن تموت بسهولة من جراء ذلك. تم إرسال D إلى المنزل من المستشفى وفي غضون يوم واحد كان غير متماسك وكان يعاني من الهلوسة وعدم الاتساق وتقلب ضغط الدم. في إحدى الليالي على وجه الخصوص ، كان ضغط الدم الخاص به ينتقل من نطاق 60/40 إلى 240 ضغطًا انقباضيًا على شيء أنساه الآن. لقد صادف أن تكون واحدة من تلك الليالي عندما عاد D إلى الوراء. أولاً أنا ، ثم جيسون ، ثم والده كانوا جميعًا هناك وكانوا قلقين للغاية. كان من الصعب إجراء محادثة معه. كان يعاني من ضيق في التنفس. اتخذ والد د (مع جيسون ، وهو ممرض ، على الهاتف) قرارًا بالاتصال برقم 911. أعتقد أنه إذا لم يكن الناس هناك وأخذوا BP ، فربما يكون قد مات في تلك الليلة. لم يكن متماسكًا بما يكفي لاتخاذ قرارات جيدة بنفسه.
  • لقد أجريت هذه المحادثات المجنونة تمامًا معه على الهاتف لمدة يومين أو ثلاثة أيام عندما كان يتحدث مسافة ميل في الدقيقة ويكرر كل شيء عدة مرات ولا يفهم حقًا ما كنت تقوله له. لقد نجح في الانسحاب هناك بمساعدة Demerol ، وعاد إلى المنزل في غضون أيام قليلة.
  • لقد كان أكثر تماسكًا ، ولكن بعد ذلك اتصلت الصيدلية (نعم! لـ Rite Aid) وقالت إن المستشفى وصف دواءين غير متوافقين بشكل خطير. اندلعت الضجة المعتادة وتم وصف مضادات حيوية جديدة عن طريق الوريد.
  • مرت أسابيع وانتهت المضادات الحيوية لكن الجرح المفتوح لم يلتئم. كان Goo upon goo لا يزال يتسرب منه. إدارة الألم لم تفعل شيئًا. وقالت منظمة `` الأمراض المعدية '' إن القضية تخص إدارة الألم. قال الجرحى في المستشفى المجنون A إنها حالة مرض معدي. أخيرًا ، ذهب "د" إلى مصابي المستشفى "ب". وضعوه على الجرح بطالة.
  • وها نحن ذا ، تم اكتشاف الزوائف في الجرح وشريط من ضمادة الجرح. رآه مرض معدي اليوم بعد أن اتصل أمس وقال إنه مريض. ربما وجدوا المزيد من ضمادات الجروح عالقة في الجرح. لقد أدخلوه إلى مركز الحروق.

مازلت معي؟ ربما لا ، لكن هذا أكثر بالنسبة لي على أي حال. الشيء ، حتى في هذه القائمة الطويلة من الأحداث ، لقد تركت مليون خطأ صغير تم ارتكابها مع الأدوية ، والتواصل ، وتضميد الجروح ، وخطط العلاج التي تتعارض مع خطط العلاج الأخرى. الأشخاص الذين ليس لديهم اتصال كبير بالرعاية الصحية هم مضحك للغاية ، إنه لطيف. إنهم يتصرفون وكأن العلوم الصحية دقيقة للغاية وأن الأخطاء نادرة. وإذا كان هناك خطأ ، خطأ! أنا هنا لأخبرك أن الأخطاء تحدث كلها. ال. زمن. كل يوم. وأنا لا أحسب النتائج السيئة من استدعاءات أفضل تخمين للحكم. أنا أتحدث عن أخطاء غبية. معظمها غير مقصود ، والكثير منها ليس جادًا ، والكثير منهم عالقون في الوقت المناسب. لكن العديد والعديد من الأخطاء لا تسبب الموت بالضرورة ، ولكنها تسبب أمراضًا طويلة الأمد ومنهكة. يمكنني أن أخبركم بقصص ، ليس فقط من D ، ولكن من تجربتي كمريض وعامل في المستشفى وتعاملاتي مع بعض أصدقائي الآخرين الذين يعانون من أمراض مزمنة من المحتمل أن تنفجر. لك. عقل _ يمانع.

الرعاية الصحية فوضى. فوضى مطلقة. إنه نظامي. غالبًا ما لا يكون مرتبطًا بشكل مباشر بعدم كفاءة العاملين في مجال الرعاية الصحية أنفسهم ، ولكن بالظروف المعاكسة التي يجب أن يعملوا فيها والنظام الذي يجب أن يتعاملوا معه. الشيء هو ، إذا لم تكن مضطرًا للتعامل مع الرعاية الصحية كثيرًا ، فمن المحتمل أن تكون على ما يرام. لكنه يؤثر بشدة على أولئك الذين يجب أن يعيشوا في النظام. إنه يؤثر بشدة على المعاقين.

بالنسبة للمرضى المعاقين ، أرى بشكل أساسي عددًا قليلاً من مناطق الكوارث الكبرى التي تؤثر عليهم أكثر (ولكن أيضًا جميع المرضى إلى حد ما).

  1. هناك هذا الموقف المتمثل في أن الأشخاص المعاقين ليس لديهم حياة. أنها لا قيمة لها ولا تتمتع بجودة حياة. الأطباء في بعض الأحيان لا يفعلون شيئًا بشأن D والأشخاص ذوي الإعاقة الآخرين. لا يريدون التعامل معنا ، إنهم يصنفوننا خارج دائرة اهتمامهم. إنهم لا يعتقدون في الواقع أننا نستحق القتال بجد من أجله. في بعض الأحيان ، عندما أحصل على هذا الموقف من الأطباء ، كان علي أن أخبرهم ، & quot ؛ انظروا ، D هي قيمة بالنسبة لنا. نريده حيا وبصحة جيدة. لديه أطفال. لديه أب محطم في أي وقت يرى د يعاني. لديه مواهب وأصدقاء وحياة تستحق العيش. انا احتاجه. كثير جدا هكذا. إنه ليس قضية DNR ننتظر التخلص منها. لذا ، أنا أفهم بالتأكيد أنك ستفعل كل ما في وسعك لضمان سلامته. & quot ؛ لقد ساعدت هذه المحادثة حقًا في كثير من الحالات. وفي كل مرة أجدها مع بعض جراح الأعصاب الأناني الذي يريد التخلص من D حتى يتمكن من القيام بأشياء كبيرة ونخبة وجراحي أعصاب ، أجد نفسي لا يصدقني حقًا أنني يجب أن أقول هذه الأشياء. يجب أن أثبت بالفعل أن D لها قيمة كافية للرعاية الصحية.
  2. إلى جانب ذلك ، هناك هذا الموقف المتمثل في أن الأشخاص ذوي الإعاقة لا يمكنهم أو لا يهتمون بصحتهم. في كثير من الأحيان ، سيصف الطبيب أو المعالج علاجات وعلاجات أ ، ب ، ج. ثم يميلون إلى التخلي عنك إذا لم تمتثل تمامًا أو يعطونك موقفًا حيال ذلك. يبدو أنهم ليس لديهم فكرة أنه بينما قالوا لك أن تفعل أ ، ب ، ج ، قال لك طبيب آخر أن تفعل D و E و F قال لك PT أن تفعل G و H و I: وأخبرتك RT أن تفعل افعل J و K و L ، وأخبرتك الممرضات أن تفعل MZ. علاوة على ذلك ، فإن C غير موانع لـ F و B هو تناقض كامل لـ K. علاوة على ذلك ، عليك في الواقع أن تأكل ، وتنام ، وتعمل ، وفي الواقع يكون لديك القليل من وقت الفراغ. لا توجد ساعات كافية في اليوم للقيام بالأشجار ، ناهيك عن الألف إلى الياء. لذلك ، بما أنه لا يوجد أحد يساعد في تحديد أولويات هذه الأشياء أو تنسيقها ، فعلينا أن ننتقي ونختار بمفردنا. في بعض الأحيان قد ننتقي ونختار الأشياء الخاطئة لتحديد أولوياتها ، أو نختار الشيء الذي يتعارض معك والذي يثير استيائك. ليس الأمر أن الأشخاص المعاقين هم بالضرورة غير ممتثلين (وهي كلمة احتقرها ، راجع للشغل) بل هو أن الأشخاص الطبيين لا يمكنهم الحصول على خطة رعاية متماسكة.
  3. وإلى جانب ذلك ، يبدو أن العاملين في مجال الرعاية الصحية في بعض الأحيان لا يفهمون أو يهتمون بالجوجيتسو الطبي (نصيحة إلى كاثرين) التي يجب القيام بها لإنجاز أي شيء. إن عمل التأمين الطبي هذا مجنون تمامًا. يبدو أن الناس يعتقدون أن D في المنزل ، مستلقيًا على مهل طوال اليوم ، يتعافى ويعيش على الإعاقة. إنه في الواقع يعمل طوال اليوم فقط للبقاء على قيد الحياة والحصول على الرعاية الصحية التي يمكنه الكفاح من أجلها. هذه الشقة ليست سلمية وهادئة أبدًا. يرن الهاتف طوال اليوم. شركات التأمين تريد هذا أو ذاك. شركات المعدات الطبية المعمرة التي ترغب في الحصول على هذه الموافقة أو تلك من شركات التأمين. مكاتب الأطباء الراغبين في الحصول على معلومات التأمين. ممرضات الصحة المنزلية والمعالجون الذين يرغبون في جدولة هذا أو ذاك. الناس يدخلون ويخرجون طوال اليوم. يتكدس البريد واستمارات التأمين والفواتير الطبية يوميًا. (أخبرت D في اليوم الآخر أنه يمكننا على الأرجح خلفية برج Sears بالكامل مع بيانات CMS / Medicare التي تأتي.) المكالمات الهاتفية والأوراق التي يتعين عليه القيام بها للتأكد من أنه يحتفظ بـ Medicaid و Tricare و Medicare و Social الأمن ، الرعاية المصاحبة له. لا تتعرض للإعاقة وتبقى هناك فقط ، عليك إثبات ذلك مرارًا وتكرارًا عند سقوط القبعة. في أي وقت ، ستقرر أي من الوكالات العشر التي تقدم خدمات لـ D فقط أنه بحاجة إلى جمع مليار وثيقة معًا لإثبات أنه لا يزال معاقًا ، ولا يزال فقيرًا ، ولا يزال مؤمنًا عليه. الإقرارات الضريبية وتقارير الأطباء وكشوف الدخل وإيصالات الإيجار والمرافق وأي شيء آخر نقرر أن يكون في مكتبنا! ويحتاجون إليه في غضون عشرة أيام أو ستفقد جميع خدماتك وسيتعين عليك إعادة التقديم ، الأمر الذي سيستغرق من 3 أشهر إلى خمس سنوات للحصول على الموافقة مرة أخرى ، وفي ذلك الوقت لن تتمكن من رؤية أي منها الأطباء ، يتلقون التمريض أو الرعاية المصاحبة ، أو يحصلون على قسائم الطعام. وهو ما يعني في الأساس أنك ستموت على الأرجح. هناك محادثتان أرفض إجراءهما مع أي شخص الآن. يتعلق أحدهما بمدى سهولة التعامل مع الإعاقة وكيف أن هناك مجموعة من المزيفين هناك (لأنها حياة فاخرة!) والآخر هو أي شخص يجادل ضد الرعاية الصحية الشاملة ذات الدافع الفردي. إلا إذا كنت تقاتل من أجل حياتك يوميًا مع بيروقراطيين التأمين الذين تسبب نظامهم في ألم جسدي وعاطفي كبير وأخذوا بانتظام الرعاية الصحية المنقذة للحياة بعيدًا عنك وجعلك تقاتل من أجلها لأشهر وسنوات متتالية. ثم بجدية ، من الأفضل أن تصمت. ليس لديك أي فكرة عما تتحدث عنه. والأطباء الذين انسحبوا من مديكير وميديكيد؟ الأطباء الذين يقاتلون من أجل أرباحهم الخاصة وليس تغيير الأنظمة؟ الأوغاد الشر الجشعين. أنا لا أقول أنه ليس لديك مشاكل في نظامنا ، أنت تفعل ذلك. مثل ، أعتقد أنه إذا كانت الحكومة لن تعوضك جيدًا عن مرضى الرعاية الطبية / المساعدة ، فعليهم مساعدتك في سداد ديون الطلاب وتأمين سوء الممارسة. أعتقد أننا بحاجة إلى النظام لتوظيف الأطباء (ومساعدتهم على النجاح) الذين يهتمون بالمرضى ويهتمون بالعدالة في الرعاية الصحية بدلاً من الحصول على هؤلاء (العديد منهم متميزين) الأطباء الموجودين فيه للحصول على المكانة أو المال. لكن ، قاتل من أجلنا ، لماذا لا تفعل ذلك. في القتال من أجلنا ، أعتقد أنك ستقاتل من أجل أنفسكم أيضًا. أنا بالتأكيد أتعاطف مع ممارسات القرف التي يجب أن تمر بها فيما يتعلق بسداد التأمين وقضايا المسؤولية.
  4. الشيء الأول الذي أضر بصحة "د" والعديد من الأشخاص المعاقين الآخرين هو الافتقار التام للرعاية الشاملة. بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من ظروف صحية معقدة تتطلب العديد من التخصصات ، فإن الرعاية مجزأة بشكل خطير. اليد اليسرى لا تعرف (أو يبدو أنها تهتم) بما تفعله اليد اليمنى. هناك قواعد تعسفية غبية حول أي وكالة تمريض يمكنها أن تفعل ماذا وتتلقى الأوامر من أي طبيب في أي مستشفى. في بعض الأحيان ، سيكون لدى D ثلاث ممرضات مختلفات يأتون في يوم واحد. ممرضة العناية بالجروح وممرضة الحقن والممرضة العامة. سيكون هذا على ما يرام إذا كانت لديهم مهارات خاصة في هذه المجالات ، لكنهم في بعض الأحيان لا يفعلون ذلك. كان لدينا ممرضة مع سنوات من الخبرة في مجال الجرح (صدقني ، إنها مهارة) ، ثم ممرضة جروح كانت قد بدأت لتوها في التدريب على الجرح. في بعض الأحيان ، لا تستطيع هؤلاء الممرضات التشاور مع بعضهن البعض لأنهن يعملن في وكالات مختلفة. هناك أيضًا الكثير من نقل المسؤولية إلى شخص آخر.هناك أيضًا قدر رهيب من مجرد الاهتمام بالمشكلة الحادة التي أمامك مباشرةً وتجاهل الصورة الكبيرة أو طويلة المدى تمامًا. الأطباء لا يريدون التواصل مع بعضهم البعض. لا يريدون الاعتراف بأنهم لا يعرفون شيئًا والحصول على استشارة. لا يريدون العمل كفريق لأنه يستغرق وقتًا أطول. إنه `` يعاملون '' ويظهرون في الشارع ، وهذا هو السبب في وجود قدر كبير من الارتداد. هذه هي المرة الخامسة لـ D في المستشفى بسبب مشكلة المضخة. وهم في الحقيقة ليسوا قريبين من حل شامل طويل الأجل. كما أنهم غير مهتمين حقًا بالعثور على واحد. سيحصلون على استقرار العناصر الحيوية لـ D في الوقت الحالي ، وبعد ذلك لن يهتموا بعد الآن. لقد تحدثت أنا ودي بشكل افتراضي عدة مرات عن الانتقال إلى دنفر حتى نتمكن من الاقتراب من مستشفى كريج ، الذي يستخدم نهج الفريق في رعاية المرضى. الجميع ، الأطباء ، الممرضات ، المعالجون ، المرضى ، مقدمو الرعاية ، أفراد الأسرة والأصدقاء ، يجلسون مرة واحدة على الأقل في الأسبوع ويقررون خطة الرعاية. أعلم أن القيام بذلك أصعب قليلاً من الناحية اللوجستية عندما تكون في مبانٍ مختلفة في مستشفيات مختلفة ، لكن خمنوا ماذا؟ يوجد الهاتف والفاكس والمكالمات الجماعية والبريد الإلكتروني مع نسخة إلى الجميع. يمكن أن يكون هناك نظام يكون فيه طبيب واحد هو المسؤول ويمر كل شيء من خلاله حتى تتمكن من رؤية الصورة الكبيرة واتخاذ القرارات النهائية الأكثر منطقية. (إستراتيجية جون لوك بيكار.) تحدثوا لبعضكم البعض ، تباً! ما مدى صعوبتها؟
  5. تعرف أيضًا على خدمات إعادة التأهيل والخدمات الأخرى للمعاقين. وإذا لم تفعل ذلك ، فاحصل على أخصائي اجتماعي جيد يستخدمها ويستخدمها. في كثير من الأحيان ، يكون الأطباء هم & quot؛ حراس البوابة & quot في عالم الإعاقة. من الواضح أنه يتعين عليهم النظر من خلال عدسة النموذج الطبي ، لكن يجب على الأقل أن يكونوا على دراية بالنموذج الاجتماعي. وأن هناك حياة بعد الإعاقة. في كثير من الأحيان ، يقول الطبيب ، "هذا هو. لا يوجد شيء يمكنني فعله أكثر من ذلك. لديك الآن هذه الإعاقة الدائمة. أتمنى لك حياة سعيدة & مثل وهو يغلق الباب. أنا متأكد من أنه من الصعب تسميتها بالإقلاع عن التدخين بعد محاولة علاج أو منع المرض والإعاقة ، ولكن بعد إغلاق الباب الطبي ، افتح باب مجتمع الإعاقة. إنها الطريقة الوحيدة لاستعادة الأشخاص ذوي الإعاقة حياتهم. أنت كأخصائي طبي يمكن أن تكون قويًا جدًا في هذا الصدد. يمكنك تقديم الأمل بدلاً من الفشل فقط. إنه لأمر مخز تمامًا ، لكني أعرف الكثير من المكفوفين الذين أصيبوا بالعمى بسبب مرض السكري أو إصابة في الرأس أو ما لا. لقد خضعوا لبعض العمليات الجراحية ولم ينجح شيء. ثم كان هناك موعد واحد مع الطبيب. كلهم يتذكرونه. كانت تلك التي قالها الطبيب ، "هذا كل شيء". أنت معاق. & quot ثم غادروا بلا شيء. ولا شيء. وهؤلاء المكفوفين سيعودون إلى منازلهم ويتركون عملهم ، ويبيعون منزلهم ، ويعودون للعيش مع والديهم أو شيء من هذا القبيل ، ويجلسون. فقط اجلس ولا تفعل شيئًا. أحيانًا لمدة سنوات. جلست صديقتي سوزان لمدة عامين قبل أن تعرف أن هناك إعادة تأهيل مجانية متاحة. جلست صديقي MRY لمدة ثلاث سنوات قبل أن يعرف. كنت أعرف شخصًا آخر جلس لمدة 6 سنوات ، قبل أن يقدم أي شخص المساعدة. هؤلاء الناس لا يستطيعون قراءة دفتر الهاتف ، واستخدام الكمبيوتر ، والقراءة ، ولا شيء. ليس لديهم وصول إلى المعلومات. آباؤهم في بعض الأحيان من كبار السن وغير مدركين ، أميون في استخدام الكمبيوتر. ما مدى صعوبة إعطاء شخص ما الإحالات المناسبة إلى مجموعات إعادة التأهيل والدعوة؟ الكتيب اللعين هو ما نتحدث عنه. أعتقد أن هذا قد تحسن مع الإنترنت وأصدقاء الناس يبحثون عن الأشياء ويحاولون المساعدة. لكنك تعرف كيف يحصل معظم الناس على الخدمات؟ يأتي الضمان الاجتماعي مستعجلاً ، حيث يطالبهم بإثبات عدم قدرتهم على العمل ومن أجل إثبات أنه في بعض الأحيان يُطلب منك إعادة التأهيل أولاً. كل هذا جيد وجيد للضمان الاجتماعي لإحالتك ، ولكن الضمان الاجتماعي يمكن أن يستغرق سنوات للقيام بذلك. لا ينبغي على الأصدقاء والعائلة الحصول على شخص معاق حديثًا يسقط على عتبة منزلهم بدون أي شيء وعليهم الذهاب للبحث بمفردهم. يتحمل الأطباء مسؤولية معرفة جميع الخدمات والخيارات المتاحة ولا ينبغي فصل المريض من الرعاية حتى يتم تأمين خطة إعادة التأهيل. وأيضًا ، يمكن للأطباء المساعدة من خلال الدعوة وتقديم الرعاية الطبية (مع شركات التأمين) لإعادة التأهيل. توجد الآن قوائم انتظار طويلة في معظم الولايات لخدمات الإعاقة التنموية وخدمات المكفوفين. لا يوجد شيء قريب من أي شيء متاح للبالغين الصم حديثًا. بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من اصابات النخاع الشوكي وما شابه ، عادة ما يتم إعادة تأهيلهم في المستشفيات. ولكن هناك مجموعة متنوعة من الخيارات هنا ويجب إعطاء المرضى جميع المعلومات لاتخاذ قرارات جيدة. هناك اختلاف كبير بين نتائج إعادة التأهيل من مريض اصابات النخاع الشوكي الذي يذهب إلى مستشفى كريج مقابل الشخص الذي يذهب إلى ، على سبيل المثال ، مستشفى ليتل تاون رحاب حيث نمنح كبار السن في الغالب مشيًا مع كرات التنس على أقدامهم. أيضا ، الإقامة في مستشفى إعادة تأهيل اصابات النخاع الشوكي أصبحت قصيرة بشكل يبعث على السخرية. البقاء معتادًا في المتوسط ​​من 6 إلى 9 أشهر. الآن يتم طرد مرضى اصابات النخاع الشوكي في اثنين أو ثلاثة. لا يمكنك إعادة التأهيل والتعافي خلال شهرين أو ثلاثة. وعلى المدى الطويل ، سيكلف ذلك نظام الرعاية الصحية. يعاني الأشخاص الذين تم إعادة تأهيلهم بشكل سيئ من مشاكل صحية أكثر ، ويحتاجون إلى مزيد من الرعاية المصاحبة ، ويتم نقلهم إلى المستشفى بمعدلات أعلى من أولئك الذين حصلوا على إقامة جيدة وطويلة في إعادة التأهيل.
  6. أخيرًا ، من المقبول للأطباء ألا يكونوا على دراية بشيء عنا كأشخاص معاقين. في الزيارة الأولى. لا أتوقع أن يعرف جميع أطبائي عن متلازمة ستيكلر / ألبورت. لا يتوقع D أن يعرف جميع الأطباء على الفور انسحاب باكلوفين أو عسر المنعكسات اللاإرادي. ولكن بعد أخذ Hx في الزيارة الأولى. اذهب وتعلم عنها. ادخل إلى كتبك الطبية الصغيرة ، واذهب إلى الإنترنت واقرأ المجلات الطبية ، وتحدث إلى زملائك ، مهما تطلب الأمر. بدلًا من التباهي والتصرف كما لو كنت تعرف كل شيء عن ذلك ، أو أن تشعر بالحرج لأنك لا تفعل ذلك ، ما عليك سوى البحث عنه بالفعل. وعلى الأقل تعرف شيئًا عنها في الزيارة أو الزيارة القادمة. أيضًا ، إذا كنت لا تعرف المريض جيدًا ولم تكن على دراية بحالته ، فاستمع بالفعل إلى ما يقوله لك! لذلك إذا دخل D إلى ER وقال ، لا يمكنك وضعني على نقالة عادية ، فأنا بحاجة إلى نوع من مرتبة تدفق الهواء ، أو أن Demerol فقط سيكون فعالًا فيما يتعلق بخلل المنعكس اللاإرادي في الوقت الحالي ، أو يرجى استخدام هذا الوريد ، ليس هذا الوريد لأنه سيتعين عليك وخزتي 80 مرة وسوف ينتهي بك الأمر باستخدام هذا الوريد على أي حال. استمع في الواقع. لأن الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة يعرفون بالفعل بعض الأشياء. وهم لا يحاولون جميعًا الحصول على ضربة Demerol أو جعل حياتك صعبة. إنهم يحاولون بالفعل جعل حياتك أسهل. لا تتجاهل ما يقولونه وكأنه ليس مهمًا أو أنك تعرفه بشكل أفضل. لأنك ربما لا تفعل ذلك. عندما يأتي مريض جديد يعاني من مشاكل معقدة ، خمن من هو الخبير وتعرف المزيد عن رعايته؟ إنهم يفعلون! لذا استمع من فضلك. وتفقد الموقف المتعالي.

ربما لم يكن هذا ما كنت تفكر فيه يا بليس ، وأنا آسف لكوني غاضبًا جدًا. لا شيء من هذا موجه إليك شخصيًا بالطبع. لكنني غاضب. كان على أطفالي ، مرة أخرى اليوم ، أن يودعوا والدهم ولا يمكنني أن أخبرهم متى سيرونهم مرة أخرى. وأخشى أحيانًا أن الإجابة لن تكون أبدًا. وأنا أعلم أن D حالة معقدة ، لكن بعض هذه الأشياء غبية تمامًا لدرجة أنني لا أستطيع تحمل أن أكون في بشرتي عندما أفكر فيها. شخص مثل D لديه ما يكفي من عدم القدرة على التنبؤ من جسده نفسه. سيكون من اللطيف ألا يضطر أيضًا إلى التعامل مع عدم القدرة على التنبؤ المثير للجهل والموظفين الجاهلين وغير الأكفاء ، وشركات التأمين الفاسدة والاستغلالية ، والنظام الذي يفضل رؤيته بشكل أساسي.


25 مارس 2008

ليست الوظيفة الطبية التي طلبها بليس ، هذا هو المكان الذي أتحدث فيه وأتعب ذراعي

إيتا: أنت على وشك أن تقرأ أمرًا حتميًا للغاية يجب أن أحصل عليه الآن. بقدر ما قد يبدو أنني أكره جميع العاملين في مجال الرعاية الصحية ، فهذا ليس صحيحًا. لقد كان لدينا بالفعل عمال رعاية صحية رائعون. معظمهم من الممرضات والمعالجين ، ولكن طبيب عرضي ، حتى طبيب أحمق مغرور مغرور في بعض الأحيان يدخن بلا شك الكراك بين المرضى ، ولكن مهاراتهم رائعة. شركات التأمين ، رغم ذلك؟ نعم ، نحن نكرههم جميعًا إلى حد كبير.

خلال عطلة نهاية الأسبوع ، بدأ D يمرض مرة أخرى وأصيب بالحمى. جاءت ممرضته ووجدت قطعة بقايا كريهة للغاية من رغوة الجرح التي لم تتم إزالتها كما كان ينبغي في بعض تغيير الضمادة السابق. يبدو مثل psuedomonas.

لذا فقد عاد إلى المستشفى. هذه المرة ، في مركز الحروق مرة أخرى لأنهم يقومون بعمل أفضل فيما يتعلق بالسيطرة على العدوى. والشيء السيئ في ذلك هو أن الأطفال وأنا لا أستطيع زيارته هناك. لا يسمح للأطفال دون سن 12 عامًا. من الواضح عبر المدينة ومن الصعب الوصول إليها على أي حال. يجب أن أجد جليسة أطفال لتغطية ثلاث ساعات من وقت السفر فقط. أنا سعيد لوجوده هناك ، رغم ذلك. إنهم متشددون في منع العدوى. لقد سئمت من حقيقة أنه لا يستطيع الذهاب إلى المستشفى لفترة طويلة دون المخاطرة بأن المستشفى نفسها ستزيد من مرضه. المفارقة ، أليس كذلك؟

لم أتمكن من الكتابة بشكل متماسك حول الموضوع الذي طلبته بليس: كيف يجب أن يتعامل الأطباء مع الأشخاص ذوي الإعاقة. لأنه يوجد خطأ كبير جدًا في كل شيء الآن. ويتجاوز الأشخاص ذوي الإعاقة ويقتصر على المرضى بشكل عام ، وخاصة أولئك الذين يعانون من أمراض مزمنة. وبعد ذلك يذهب إلى المستوى النظامي في رأسي. في الأساس ، أريد أن أهز الأطباء وأقول ، "لماذا لا تقاتل من أجلنا؟" & quot & quot لماذا لا تهتم بحياتنا وتقدرها؟ & quot لأنهم لا يفعلون ذلك بشكل عام. كل شيء ينفجر في رأسي.

كنت أنا و D نناقش حقيقة أنه منذ بتر قدمه الأولي ، كل مشكلة بعد ذلك قد ساهمت أو بسبب خطأ طبي أو عوامل خارجية أخرى في النظام الطبي خارجة عن إرادتنا. لإعطائك ملخصًا:

  • في يوليو من 05 ، أصيب D بجروح ضغط رهيبة في كلتا قدميه. على الرغم من أنه يتحمل مسؤولية حقيقة تأخره في الحصول على العلاج لفترة طويلة جدًا ، إلا أن جزءًا كبيرًا من المشكلة هناك هو أن نظام الجلوس القابل للإمالة في الفضاء لكرسيه المتحرك قد تم وصفه في عام 2002 للمساعدة في دوران قدمه. هذا من شأنه أن يساعد في منع جروح الضغط في قدميه والمساعدة في الشفاء. استغرق الأمر أكثر من أربع سنوات من الشريط الأحمر لميديكير للموافقة على ذلك الكرسي. تم بتر قدمه اليسرى وتطعيم الجلد في قدمه اليمنى. تم إدخاله إلى المستشفى (أحيانًا في BICU) لمدة 3 أشهر.
  • في ديسمبر 05 ، حصل على الكرسي الذي يحتاجه ، لكنه لم يعمل بشكل صحيح. في الأساس ، كان ليمونًا. استغرق الأمر ستة أشهر للحصول على موافقة Medicare على الإصلاحات. في ذلك الوقت استخدم كرسيه المتحرك القديم الثابت. في يناير ، لم تلتئم قدمه اليمنى بعد وتم نقلها إلى الكسب غير المشروع. على الرغم من أن هذا ربما لا يكون خطأ أحد بشكل مباشر ، إلا أن عدم وجود الكرسي المتحرك المناسب لم يساعد. أيضًا ، لا يمكن استئجار مرتبة الهواء المتخصصة التي يحتاجها D بعد بتر قدمه إلا من قِبل Medicare ، وسمحوا فقط باستئجارها لمدة 10 أسابيع. ثم أخذوها بعيدا. عاد د إلى المستشفى في 6 يناير ، وخضع لعملية جراحية إضافية في قدمه. لقد تعافى في دار لرعاية المسنين ، لأننا لم نحصل على أموال كافية لمقدار الرعاية الصحية المنزلية التي يحتاجها في المنزل. في المنزل ، كان هذا سيكلف حوالي 160 دولارًا في اليوم. كانت رسوم دار رعاية المسنين تتراوح بين 700 دولار و 1200 دولار في اليوم. كما أن العديد من دور رعاية المسنين لا تقبله كمريض لأنه لن يحقق ربحًا. لذلك لم يكن لديه خيار إلى أين يذهب.
  • تم إدخاله إلى المستشفى / تمريض هذه المرة من أوائل يناير إلى أواخر أبريل. خلال الفترة التي قضاها في دار رعاية المسنين ، لم يكن قادرًا على تناول النظام الغذائي عالي السعرات / البروتين الذي تم وصفه له. قدموا أشياء مثل الخبز الأبيض العادي مع قطعة من الجبن والبولونيا والشاي والفاكهة أو حتى الجيلي لتناول وجبة. اضطررت أنا وعائلته إلى استكمال الطعام الذي يأكله هناك يوميًا تقريبًا. علاوة على ذلك ، أثناء وجوده في دار رعاية المسنين ، أصيب بقرحة ضغط أخرى في قدمه ، وتقرح ضغط شديد الإشكال على العصعص (عظم المؤخرة). غادر في أبريل / نيسان دون أن يتعافى ، ولكن لأنه أصبح من الخطر عليه البقاء في دار رعاية المسنين.
  • قضى صيف 06 كله يحاول شفاء قرحة العصعص. أمضى جزءًا من شهر يونيو ومعظم شهر يوليو مقيّدًا في شقته في سرير مؤقت صنعه من مرتبة هلامية قديمة ، وإسفنج ميموري فوم ، وتراكب قابل للنفخ اشتراه عبر الإنترنت.
  • في أغسطس ، أجرى عملية تطعيم جلدية أخرى على جرح العصعص. تم نقله إلى المستشفى من أغسطس إلى نوفمبر. كانت كل هذه الجروح مصابة بجرثومة MRSA أو بكتيريا أخرى ، لذلك تطلب كل دخول إلى المستشفى استخدام القسطرة المركزية المُدخَلة طرفيًّا PICC والمضادات الحيوية الوريدية.
  • كان عام 2007 عاما جيدا. لا توجد حالات دخول كبيرة إلى المستشفى أو مشاكل طبية للتحدث عنها.
  • في تشرين الثاني (نوفمبر) من عام 2007 ، كان سيخضع لعملية جراحية روتينية لتغيير مضخة التسريب حيث كانت البطاريات تنفد. كنا متحمسين للحصول على المضخة الجديدة (20000 دولار!) لأنها ستحتاج إلى صيانة أقل. وفقًا لرجال الأمراض المعدية ، كان يجب على جراح إدارة الألم أن يبدأ المضادات الحيوية الوقائية قبل الجراحة وأيضًا تم نقل D إلى المستشفى قبل أيام قليلة من الجراحة والاستعداد لبضعة أيام من الاستحمام المضاد للبكتيريا و betadine في عزلة قبل الجراحة. لم يتم عمل أي من هذا. لم يتم اتخاذ أي احتياطات خاصة بسبب تاريخه مع MRSA. في الواقع ، في كل مرة يكون فيها في المستشفى ، يضعون لافتة كبيرة على الباب تقول إنك بحاجة إلى ارتداء ملابس وقفازات وقناع قبل دخول الغرفة. أود أن أقول عن واحد من عشرة موظفين طبيين يزعجهم فعل ذلك. المذنبون الرئيسيون الذين أراهم هم متعاملو الطعام. الذين ينتقلون من غرفة إلى غرفة لالتقاط الصواني ، ويرمون الصواني معًا التي أكل الناس منها ثم يذهبون إلى الغرفة المجاورة دون حتى غسل أيديهم. ذات مرة ، كان لدى "د" زائر كان يعمل عاملاً اجتماعياً من المستشفى. كان عليها في الواقع أن تسأل عن سبب وجود علامة التوقف الكبيرة على الباب. اعتقدت أنه لا يريد زوارًا. (عندما كنت أعمل في كلية الطب ، كنت أعمل في مبنى مختلف يخلو من أي نوع من الاتصال بالمرضى في مكتب. ولا يزال يتعين علينا إجراء ندوات واختبارات حول الاحتياطات العامة والأمراض المعدية. WTF؟)
  • بعد الجراحة ، بدأ D يمرض ولم يلتئم الجرح وكان ينزف. عالجها الأشخاص المسؤولون عن إدارة الألم بالمضادات الحيوية دون زراعتها. لم يتشاوروا مع الأمراض المعدية. كان D هو الذي اضطر في النهاية إلى القيام بذلك.
  • في كانون الثاني (يناير) 08 ، بدأت المضخة في الخروج من جسم D. قررت إدارة الألم أنه يجب أن يخرج. اكتشفنا لاحقًا أن "أفضل الممارسات" الجديدة كانت محاولة ترك المضخة ووضع الاتجاه المناسب للمضادات الحيوية في المضخة. وبالتالي منع متلازمة انسحاب باكلوفين.
  • أه نعم. متلازمة انسحاب باكلوفين. لم يحذرنا أحد أو يخبرنا بأي شيء عن هذا. لم يذكر قط. يمكن أن يسبب تقلبات خطيرة في ضغط الدم ، والهلوسة وعدم الاتساق ، وعسر المنعكسات اللاإرادي ، ويمكن أن يخفي العدوى. في الأساس ، يمكنك أن تموت بسهولة من جراء ذلك. تم إرسال D إلى المنزل من المستشفى وفي غضون يوم واحد كان غير متماسك وكان يعاني من الهلوسة وعدم الاتساق وتقلب ضغط الدم. في إحدى الليالي على وجه الخصوص ، كان ضغط الدم الخاص به ينتقل من نطاق 60/40 إلى 240 ضغطًا انقباضيًا على شيء أنساه الآن. لقد صادف أن تكون واحدة من تلك الليالي عندما عاد D إلى الوراء. أولاً أنا ، ثم جيسون ، ثم والده كانوا جميعًا هناك وكانوا قلقين للغاية. كان من الصعب إجراء محادثة معه. كان يعاني من ضيق في التنفس. اتخذ والد د (مع جيسون ، وهو ممرض ، على الهاتف) قرارًا بالاتصال برقم 911. أعتقد أنه إذا لم يكن الناس هناك وأخذوا BP ، فربما يكون قد مات في تلك الليلة. لم يكن متماسكًا بما يكفي لاتخاذ قرارات جيدة بنفسه.
  • لقد أجريت هذه المحادثات المجنونة تمامًا معه على الهاتف لمدة يومين أو ثلاثة أيام عندما كان يتحدث مسافة ميل في الدقيقة ويكرر كل شيء عدة مرات ولا يفهم حقًا ما كنت تقوله له. لقد نجح في الانسحاب هناك بمساعدة Demerol ، وعاد إلى المنزل في غضون أيام قليلة.
  • لقد كان أكثر تماسكًا ، ولكن بعد ذلك اتصلت الصيدلية (نعم! لـ Rite Aid) وقالت إن المستشفى وصف دواءين غير متوافقين بشكل خطير. اندلعت الضجة المعتادة وتم وصف مضادات حيوية جديدة عن طريق الوريد.
  • مرت أسابيع وانتهت المضادات الحيوية لكن الجرح المفتوح لم يلتئم. كان Goo upon goo لا يزال يتسرب منه. إدارة الألم لم تفعل شيئًا. وقالت منظمة `` الأمراض المعدية '' إن القضية تخص إدارة الألم. قال الجرحى في المستشفى المجنون A إنها حالة مرض معدي. أخيرًا ، ذهب "د" إلى مصابي المستشفى "ب". وضعوه على الجرح بطالة.
  • وها نحن ذا ، تم اكتشاف الزوائف في الجرح وشريط من ضمادة الجرح. رآه مرض معدي اليوم بعد أن اتصل أمس وقال إنه مريض. ربما وجدوا المزيد من ضمادات الجروح عالقة في الجرح. لقد أدخلوه إلى مركز الحروق.

مازلت معي؟ ربما لا ، لكن هذا أكثر بالنسبة لي على أي حال. الشيء ، حتى في هذه القائمة الطويلة من الأحداث ، لقد تركت مليون خطأ صغير تم ارتكابها مع الأدوية ، والتواصل ، وتضميد الجروح ، وخطط العلاج التي تتعارض مع خطط العلاج الأخرى. الأشخاص الذين ليس لديهم اتصال كبير بالرعاية الصحية هم مضحك للغاية ، إنه لطيف. إنهم يتصرفون وكأن العلوم الصحية دقيقة للغاية وأن الأخطاء نادرة. وإذا كان هناك خطأ ، خطأ! أنا هنا لأخبرك أن الأخطاء تحدث كلها. ال. زمن. كل يوم. وأنا لا أحسب النتائج السيئة من استدعاءات أفضل تخمين للحكم. أنا أتحدث عن أخطاء غبية. معظمها غير مقصود ، والكثير منها ليس جادًا ، والكثير منهم عالقون في الوقت المناسب. لكن العديد والعديد من الأخطاء لا تسبب الموت بالضرورة ، ولكنها تسبب أمراضًا طويلة الأمد ومنهكة. يمكنني أن أخبركم بقصص ، ليس فقط من D ، ولكن من تجربتي كمريض وعامل في المستشفى وتعاملاتي مع بعض أصدقائي الآخرين الذين يعانون من أمراض مزمنة من المحتمل أن تنفجر. لك. عقل _ يمانع.

الرعاية الصحية فوضى. فوضى مطلقة. إنه نظامي. غالبًا ما لا يكون مرتبطًا بشكل مباشر بعدم كفاءة العاملين في مجال الرعاية الصحية أنفسهم ، ولكن بالظروف المعاكسة التي يجب أن يعملوا فيها والنظام الذي يجب أن يتعاملوا معه. الشيء هو ، إذا لم تكن مضطرًا للتعامل مع الرعاية الصحية كثيرًا ، فمن المحتمل أن تكون على ما يرام. لكنه يؤثر بشدة على أولئك الذين يجب أن يعيشوا في النظام. إنه يؤثر بشدة على المعاقين.

بالنسبة للمرضى المعاقين ، أرى بشكل أساسي عددًا قليلاً من مناطق الكوارث الكبرى التي تؤثر عليهم أكثر (ولكن أيضًا جميع المرضى إلى حد ما).

  1. هناك هذا الموقف المتمثل في أن الأشخاص المعاقين ليس لديهم حياة. أنها لا قيمة لها ولا تتمتع بجودة حياة. الأطباء في بعض الأحيان لا يفعلون شيئًا بشأن D والأشخاص ذوي الإعاقة الآخرين. لا يريدون التعامل معنا ، إنهم يصنفوننا خارج دائرة اهتمامهم. إنهم لا يعتقدون في الواقع أننا نستحق القتال بجد من أجله. في بعض الأحيان ، عندما أحصل على هذا الموقف من الأطباء ، كان علي أن أخبرهم ، & quot ؛ انظروا ، D هي قيمة بالنسبة لنا. نريده حيا وبصحة جيدة. لديه أطفال. لديه أب محطم في أي وقت يرى د يعاني. لديه مواهب وأصدقاء وحياة تستحق العيش. انا احتاجه. كثير جدا هكذا. إنه ليس قضية DNR ننتظر التخلص منها.لذا ، أنا أفهم بالتأكيد أنك ستفعل كل ما في وسعك لضمان سلامته. & quot ؛ لقد ساعدت هذه المحادثة حقًا في كثير من الحالات. وفي كل مرة أجدها مع بعض جراح الأعصاب الأناني الذي يريد التخلص من D حتى يتمكن من القيام بأشياء كبيرة ونخبة وجراحي أعصاب ، أجد نفسي لا أصدق أنني يجب أن أقول هذه الأشياء. يجب أن أثبت بالفعل أن D لها قيمة كافية للرعاية الصحية.
  2. إلى جانب ذلك ، هناك هذا الموقف المتمثل في أن الأشخاص ذوي الإعاقة لا يمكنهم أو لا يهتمون بصحتهم. في كثير من الأحيان ، سيصف الطبيب أو المعالج علاجات وعلاجات أ ، ب ، ج. ثم يميلون إلى التخلي عنك إذا لم تمتثل تمامًا أو يعطونك موقفًا حيال ذلك. يبدو أنهم ليس لديهم فكرة أنه بينما قالوا لك أن تفعل أ ، ب ، ج ، قال لك طبيب آخر أن تفعل D و E و F قال لك PT أن تفعل G و H و I: وأخبرتك RT أن تفعل افعل J و K و L ، وأخبرتك الممرضات أن تفعل MZ. علاوة على ذلك ، فإن C غير موانع لـ F و B هو تناقض كامل لـ K. علاوة على ذلك ، عليك في الواقع أن تأكل ، وتنام ، وتعمل ، وفي الواقع يكون لديك القليل من وقت الفراغ. لا توجد ساعات كافية في اليوم للقيام بالأشجار ، ناهيك عن الألف إلى الياء. لذلك ، بما أنه لا يوجد أحد يساعد في تحديد أولويات هذه الأشياء أو تنسيقها ، فعلينا أن ننتقي ونختار بمفردنا. في بعض الأحيان قد ننتقي ونختار الأشياء الخاطئة لتحديد أولوياتها ، أو نختار الشيء الذي يتعارض معك والذي يثير استيائك. ليس الأمر أن الأشخاص المعاقين هم بالضرورة غير ممتثلين (وهي كلمة احتقرها ، راجع للشغل) بل هو أن الأشخاص الطبيين لا يمكنهم الحصول على خطة رعاية متماسكة.
  3. وإلى جانب ذلك ، يبدو أن العاملين في مجال الرعاية الصحية في بعض الأحيان لا يفهمون أو يهتمون بالجوجيتسو الطبي (نصيحة إلى كاثرين) التي يجب القيام بها لإنجاز أي شيء. إن عمل التأمين الطبي هذا مجنون تمامًا. يبدو أن الناس يعتقدون أن D في المنزل ، مستلقيًا على مهل طوال اليوم ، يتعافى ويعيش على الإعاقة. إنه في الواقع يعمل طوال اليوم لمجرد البقاء على قيد الحياة والحصول على الرعاية الصحية التي يمكنه الكفاح من أجلها. هذه الشقة ليست سلمية وهادئة أبدًا. يرن الهاتف طوال اليوم. شركات التأمين تريد هذا أو ذاك. شركات المعدات الطبية المعمرة التي ترغب في الحصول على هذه الموافقة أو تلك من شركات التأمين. مكاتب الأطباء الراغبين في الحصول على معلومات التأمين. ممرضات الصحة المنزلية والمعالجون الذين يرغبون في جدولة هذا أو ذاك. الناس يدخلون ويخرجون طوال اليوم. يتكدس البريد واستمارات التأمين والفواتير الطبية يوميًا. (أخبرت D في اليوم الآخر أنه يمكننا على الأرجح خلفية برج Sears بالكامل مع بيانات CMS / Medicare التي تأتي.) المكالمات الهاتفية والأوراق التي يتعين عليه القيام بها للتأكد من أنه يحتفظ بـ Medicaid و Tricare و Medicare الخاص به والاجتماعية الأمن ، الرعاية المصاحبة له. لا تتعرض للإعاقة وتبقى هناك فقط ، عليك إثبات ذلك مرارًا وتكرارًا عند سقوط القبعة. في أي وقت ، فإن أي وكالة من بين عشرات الوكالات التي تقدم خدمات لـ D ستقرر فقط أنه بحاجة إلى جمع مليار وثيقة معًا لإثبات أنه لا يزال معاقًا ، ولا يزال فقيرًا ، ولا يزال مؤمنًا عليه. الإقرارات الضريبية وتقارير الأطباء وكشوف الدخل وإيصالات الإيجار والمرافق وأي شيء آخر نقرر أن يكون في مكتبنا! ويحتاجون إليه في غضون عشرة أيام أو ستفقد جميع خدماتك وسيتعين عليك إعادة التقديم ، الأمر الذي سيأخذك في أي مكان من 3 أشهر إلى خمس سنوات للحصول على الموافقة مرة أخرى ، وفي ذلك الوقت لن تتمكن من رؤية أي منها الأطباء ، يتلقون التمريض أو الرعاية المصاحبة ، أو يحصلون على قسائم الطعام. وهو ما يعني في الأساس أنك ستموت على الأرجح. هناك محادثتان أرفض إجراءهما مع أي شخص الآن. يتعلق أحدهما بمدى سهولة التعامل مع الإعاقة وكيف أن هناك مجموعة من المزيفين هناك (لأنها حياة فاخرة!) والآخر هو أي شخص يجادل ضد الرعاية الصحية الشاملة ذات الدافع الفردي. إلا إذا كنت تقاتل من أجل حياتك يوميًا مع بيروقراطيين التأمين الذين تسبب نظامهم في ألم جسدي وعاطفي كبير وأخذوا بانتظام الرعاية الصحية المنقذة للحياة بعيدًا عنك وجعلك تقاتل من أجلها لأشهر وسنوات متتالية. ثم بجدية ، من الأفضل أن تصمت. ليس لديك أي فكرة عما تتحدث عنه. والأطباء الذين انسحبوا من مديكير وميديكيد؟ الأطباء الذين يقاتلون من أجل أرباحهم الخاصة وليس تغيير الأنظمة؟ الأوغاد الشر الجشعين. أنا لا أقول أنه ليس لديك مشاكل في نظامنا ، أنت كذلك. مثل ، أعتقد أنه إذا كانت الحكومة لن تعوضك جيدًا عن مرضى الرعاية الطبية / المساعدة ، فعليهم مساعدتك في سداد ديون الطلاب وتأمين سوء الممارسة. أعتقد أننا بحاجة إلى النظام لتوظيف الأطباء (ومساعدتهم على النجاح) الذين يهتمون بالمرضى ويهتمون بالعدالة في الرعاية الصحية بدلاً من الحصول على هؤلاء (العديد منهم متميزين) من الأطباء الموجودين فيه للحصول على المكانة أو المال. لكن ، قاتل من أجلنا ، لماذا لا تفعل ذلك. في القتال من أجلنا ، أعتقد أنك ستقاتل من أجل أنفسكم أيضًا. أنا بالتأكيد أتعاطف مع ممارسات القرف التي يجب أن تمر بها فيما يتعلق بسداد التأمين وقضايا المسؤولية.
  4. الشيء الأول الذي أضر بصحة "د" والعديد من الأشخاص المعاقين الآخرين هو الافتقار التام للرعاية الشاملة. بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من ظروف صحية معقدة تتطلب العديد من التخصصات ، فإن الرعاية مجزأة بشكل خطير. اليد اليسرى لا تعرف (أو يبدو أنها تهتم) بما تفعله اليد اليمنى. هناك قواعد تعسفية غبية حول أي وكالة تمريض يمكنها أن تفعل ماذا وتتلقى الأوامر من أي طبيب في أي مستشفى. في بعض الأحيان ، سيكون لدى D ثلاث ممرضات مختلفات يأتون في يوم واحد. ممرضة العناية بالجروح وممرضة الحقن والممرضة العامة. سيكون هذا على ما يرام إذا كانت لديهم مهارات خاصة في هذه المجالات ، لكنهم في بعض الأحيان لا يفعلون ذلك. كان لدينا ممرضة مع سنوات من الخبرة في مجال الجرح (صدقني ، إنها مهارة) ، ثم ممرضة جروح كانت قد بدأت لتوها في التدريب على الجرح. في بعض الأحيان ، لا تستطيع هؤلاء الممرضات التشاور مع بعضهن البعض لأنهن يعملن في وكالات مختلفة. هناك أيضًا الكثير من نقل المسؤولية إلى شخص آخر. هناك أيضًا قدر رهيب من مجرد الاهتمام بالمشكلة الحادة التي أمامك مباشرةً وتجاهل الصورة الكبيرة أو طويلة المدى تمامًا. الأطباء لا يريدون التواصل مع بعضهم البعض. لا يريدون الاعتراف بأنهم لا يعرفون شيئًا والحصول على استشارة. لا يريدون العمل كفريق لأنه يستغرق وقتًا أطول. إنه `` يعاملون '' ويظهرون في الشارع ، وهذا هو السبب في وجود قدر كبير من الارتداد. هذه هي المرة الخامسة لـ D في المستشفى بسبب مشكلة المضخة. وهم في الحقيقة ليسوا قريبين من حل شامل طويل الأجل. كما أنهم غير مهتمين حقًا بالعثور على واحد. سيحصلون على استقرار العناصر الحيوية لـ D في الوقت الحالي ، وبعد ذلك لن يهتموا بعد الآن. لقد تحدثت أنا ودي بشكل افتراضي عدة مرات عن الانتقال إلى دنفر حتى نتمكن من الاقتراب من مستشفى كريج ، الذي يستخدم نهج الفريق في رعاية المرضى. الجميع ، الأطباء ، الممرضات ، المعالجون ، المرضى ، مقدمو الرعاية ، أفراد الأسرة والأصدقاء ، يجلسون مرة واحدة على الأقل في الأسبوع ويقررون خطة الرعاية. أعلم أن القيام بذلك أصعب قليلاً من الناحية اللوجستية عندما تكون في مبانٍ مختلفة في مستشفيات مختلفة ، لكن خمنوا ماذا؟ يوجد الهاتف والفاكس والمكالمات الجماعية والبريد الإلكتروني مع نسخة إلى الجميع. يمكن أن يكون هناك نظام يكون فيه طبيب واحد هو المسؤول ويمر كل شيء من خلاله حتى تتمكن من رؤية الصورة الكبيرة واتخاذ القرارات النهائية الأكثر منطقية. (إستراتيجية جون لوك بيكار.) تحدثوا لبعضكم البعض ، تباً! ما مدى صعوبتها؟
  5. تعرف أيضًا على خدمات إعادة التأهيل والخدمات الأخرى للمعاقين. وإذا لم تفعل ذلك ، فاحصل على أخصائي اجتماعي جيد يستخدمها ويستخدمها. في كثير من الأحيان ، يكون الأطباء هم & quot؛ حراس البوابة & quot في عالم الإعاقة. من الواضح أنه يتعين عليهم النظر من خلال عدسة النموذج الطبي ، لكن يجب على الأقل أن يكونوا على دراية بالنموذج الاجتماعي. وأن هناك حياة بعد الإعاقة. في كثير من الأحيان ، يقول الطبيب ، "هذا هو. لا يوجد شيء يمكنني فعله أكثر من ذلك. لديك الآن هذه الإعاقة الدائمة. أتمنى لك حياة سعيدة & مثل وهو يغلق الباب. أنا متأكد من أنه من الصعب تسميتها بالإقلاع عن التدخين بعد محاولة علاج أو منع المرض والإعاقة ، ولكن بعد إغلاق الباب الطبي ، افتح باب مجتمع الإعاقة. إنها الطريقة الوحيدة لاستعادة الأشخاص ذوي الإعاقة حياتهم. أنت كأخصائي طبي يمكن أن تكون قويًا جدًا في هذا الصدد. يمكنك تقديم الأمل بدلاً من الفشل فقط. إنه لأمر مخز تمامًا ، لكني أعرف الكثير من المكفوفين الذين أصيبوا بالعمى بسبب مرض السكري أو إصابة في الرأس أو ما لا. لقد خضعوا لبعض العمليات الجراحية ولم ينجح شيء. ثم كان هناك موعد واحد مع الطبيب. كلهم يتذكرونه. كانت تلك التي قالها الطبيب ، "هذا كل شيء". أنت معاق. & quot ثم غادروا بلا شيء. ولا شيء. وهؤلاء المكفوفين سيعودون إلى منازلهم ويتركون عملهم ، ويبيعون منزلهم ، ويعودون للعيش مع والديهم أو شيء من هذا القبيل ، ويجلسون. فقط اجلس ولا تفعل شيئًا. أحيانًا لمدة سنوات. جلست صديقتي سوزان لمدة عامين قبل أن تعرف أن هناك إعادة تأهيل مجانية متاحة. جلست صديقي MRY لمدة ثلاث سنوات قبل أن يعرف. كنت أعرف شخصًا آخر جلس لمدة 6 سنوات ، قبل أن يقدم أي شخص المساعدة. هؤلاء الناس لا يستطيعون قراءة دفتر الهاتف ، واستخدام الكمبيوتر ، والقراءة ، ولا شيء. ليس لديهم وصول إلى المعلومات. آباؤهم في بعض الأحيان من كبار السن وغير مدركين ، أميون في استخدام الكمبيوتر. ما مدى صعوبة إعطاء شخص ما الإحالات المناسبة إلى مجموعات إعادة التأهيل والدعوة؟ الكتيب اللعين هو ما نتحدث عنه. أعتقد أن هذا قد تحسن مع الإنترنت وأصدقاء الناس يبحثون عن الأشياء ويحاولون المساعدة. لكنك تعرف كيف يحصل معظم الناس على الخدمات؟ يأتي الضمان الاجتماعي مستعجلاً ، حيث يطالبهم بإثبات عدم قدرتهم على العمل ومن أجل إثبات أنه في بعض الأحيان يُطلب منك إعادة التأهيل أولاً. كل هذا جيد وجيد للضمان الاجتماعي لإحالتك ، ولكن الضمان الاجتماعي يمكن أن يستغرق سنوات للقيام بذلك. لا ينبغي على الأصدقاء والعائلة الحصول على شخص معاق حديثًا يسقط على عتبة منزلهم بدون أي شيء وعليهم الذهاب للبحث بمفردهم. يتحمل الأطباء مسؤولية معرفة جميع الخدمات والخيارات المتاحة ولا ينبغي فصل المريض من الرعاية حتى يتم تأمين خطة إعادة التأهيل. وأيضًا ، يمكن للأطباء المساعدة من خلال الدعوة وتقديم الرعاية الطبية (مع شركات التأمين) لإعادة التأهيل. توجد الآن قوائم انتظار طويلة في معظم الولايات لخدمات الإعاقة التنموية وخدمات المكفوفين. لا يوجد شيء قريب من أي شيء متاح للبالغين الصم حديثًا. بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من اصابات النخاع الشوكي وما شابه ، عادة ما يتم إعادة تأهيلهم في المستشفيات. ولكن هناك مجموعة متنوعة من الخيارات هنا ويجب إعطاء المرضى جميع المعلومات لاتخاذ قرارات جيدة. هناك اختلاف كبير بين نتائج إعادة التأهيل من مريض اصابات النخاع الشوكي الذي يذهب إلى مستشفى كريج مقابل الشخص الذي يذهب إلى ، على سبيل المثال ، مستشفى ليتل تاون رحاب حيث نمنح كبار السن في الغالب مشيًا مع كرات التنس على أقدامهم. أيضا ، الإقامة في مستشفى إعادة تأهيل اصابات النخاع الشوكي أصبحت قصيرة بشكل يبعث على السخرية. البقاء معتادًا في المتوسط ​​من 6 إلى 9 أشهر. الآن يتم طرد مرضى اصابات النخاع الشوكي في اثنين أو ثلاثة. لا يمكنك إعادة التأهيل والتعافي خلال شهرين أو ثلاثة. وعلى المدى الطويل ، سيكلف ذلك نظام الرعاية الصحية. يعاني الأشخاص الذين تم إعادة تأهيلهم بشكل سيئ من مشاكل صحية أكثر ، ويحتاجون إلى مزيد من الرعاية المصاحبة ، ويتم نقلهم إلى المستشفى بمعدلات أعلى من أولئك الذين حصلوا على إقامة جيدة وطويلة في إعادة التأهيل.
  6. أخيرًا ، من المقبول للأطباء ألا يكونوا على دراية بشيء عنا كأشخاص معاقين. في الزيارة الأولى. لا أتوقع أن يعرف جميع أطبائي عن متلازمة ستيكلر / ألبورت. لا يتوقع D أن يعرف جميع الأطباء على الفور انسحاب باكلوفين أو عسر المنعكسات اللاإرادي. ولكن بعد أخذ Hx في الزيارة الأولى. اذهب وتعلم عنها. ادخل إلى كتبك الطبية الصغيرة ، واذهب إلى الإنترنت واقرأ المجلات الطبية ، وتحدث إلى زملائك ، مهما تطلب الأمر. بدلًا من التباهي والتصرف كما لو كنت تعرف كل شيء عن ذلك ، أو أن تشعر بالحرج لأنك لا تفعل ذلك ، ما عليك سوى البحث عنه بالفعل. وعلى الأقل تعرف شيئًا عنها في الزيارة أو الزيارة القادمة. أيضًا ، إذا كنت لا تعرف المريض جيدًا ولم تكن على دراية بحالته ، فاستمع بالفعل إلى ما يقوله لك! لذلك إذا دخل D إلى ER وقال ، لا يمكنك وضعني على نقالة عادية ، فأنا بحاجة إلى نوع من مرتبة تدفق الهواء ، أو أن Demerol فقط سيكون فعالًا فيما يتعلق بخلل المنعكس اللاإرادي في الوقت الحالي ، أو يرجى استخدام هذا الوريد ، ليس هذا الوريد لأنه سيتعين عليك وخزتي 80 مرة وسوف ينتهي بك الأمر باستخدام هذا الوريد على أي حال. استمع في الواقع. لأن الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة يعرفون بالفعل بعض الأشياء. وهم لا يحاولون جميعًا الحصول على ضربة Demerol أو جعل حياتك صعبة. إنهم يحاولون بالفعل جعل حياتك أسهل. لا تتجاهل ما يقولونه وكأنه ليس مهمًا أو أنك تعرفه بشكل أفضل. لأنك ربما لا تفعل ذلك. عندما يأتي مريض جديد يعاني من مشاكل معقدة ، خمن من هو الخبير وتعرف المزيد عن رعايته؟ إنهم يفعلون! لذا استمع من فضلك. وتفقد الموقف المتعالي.

ربما لم يكن هذا ما كنت تفكر فيه يا بليس ، وأنا آسف لكوني غاضبًا جدًا. لا شيء من هذا موجه إليك شخصيًا بالطبع. لكنني غاضب. كان على أطفالي ، مرة أخرى اليوم ، أن يودعوا والدهم ولا يمكنني أن أخبرهم متى سيرونهم مرة أخرى. وأخشى أحيانًا أن الإجابة لن تكون أبدًا. وأنا أعلم أن D حالة معقدة ، لكن بعض هذه الأشياء غبية تمامًا لدرجة أنني لا أستطيع تحمل أن أكون في بشرتي عندما أفكر فيها. شخص مثل D لديه ما يكفي من عدم القدرة على التنبؤ من جسده نفسه. سيكون من اللطيف ألا يضطر أيضًا إلى التعامل مع عدم القدرة على التنبؤ المثير للجهل والموظفين الجاهلين وغير الأكفاء ، وشركات التأمين الفاسدة والاستغلالية ، والنظام الذي يفضل رؤيته بشكل أساسي.


25 مارس 2008

ليست الوظيفة الطبية التي طلبها بليس ، هذا هو المكان الذي أتحدث فيه وأتعب ذراعي

إيتا: أنت على وشك أن تقرأ أمرًا حتميًا للغاية يجب أن أحصل عليه الآن. بقدر ما قد يبدو أنني أكره جميع العاملين في مجال الرعاية الصحية ، فهذا ليس صحيحًا. لقد كان لدينا بالفعل عمال رعاية صحية رائعون. معظمهم من الممرضات والمعالجين ، ولكن طبيب عرضي ، حتى طبيب أحمق مغرور مغرور في بعض الأحيان يدخن بلا شك الكراك بين المرضى ، ولكن مهاراتهم رائعة. شركات التأمين ، رغم ذلك؟ نعم ، نحن نكرههم جميعًا إلى حد كبير.

خلال عطلة نهاية الأسبوع ، بدأ D يمرض مرة أخرى وأصيب بالحمى. جاءت ممرضته ووجدت قطعة بقايا كريهة للغاية من رغوة الجرح التي لم تتم إزالتها كما كان ينبغي في بعض تغيير الضمادة السابق. يبدو مثل psuedomonas.

لذا فقد عاد إلى المستشفى. هذه المرة ، في مركز الحروق مرة أخرى لأنهم يقومون بعمل أفضل فيما يتعلق بالسيطرة على العدوى. والشيء السيئ في ذلك هو أن الأطفال وأنا لا أستطيع زيارته هناك. لا يسمح للأطفال دون سن 12 عامًا. من الواضح عبر المدينة ومن الصعب الوصول إليها على أي حال. يجب أن أجد جليسة أطفال لتغطية ثلاث ساعات من وقت السفر فقط. أنا سعيد لوجوده هناك ، رغم ذلك. إنهم متشددون في منع العدوى. لقد سئمت من حقيقة أنه لا يستطيع الذهاب إلى المستشفى لفترة طويلة دون المخاطرة بأن المستشفى نفسها ستزيد من مرضه. المفارقة ، أليس كذلك؟

لم أتمكن من الكتابة بشكل متماسك حول الموضوع الذي طلبته بليس: كيف يجب أن يتعامل الأطباء مع الأشخاص ذوي الإعاقة. لأنه يوجد خطأ كبير جدًا في كل شيء الآن. ويتجاوز الأشخاص ذوي الإعاقة ويقتصر على المرضى بشكل عام ، وخاصة أولئك الذين يعانون من أمراض مزمنة. وبعد ذلك يذهب إلى المستوى النظامي في رأسي. في الأساس ، أريد أن أهز الأطباء وأقول ، "لماذا لا تقاتل من أجلنا؟" & quot & quot لماذا لا تهتم بحياتنا وتقدرها؟ & quot لأنهم لا يفعلون ذلك بشكل عام. كل شيء ينفجر في رأسي.

كنت أنا و D نناقش حقيقة أنه منذ بتر قدمه الأولي ، كل مشكلة بعد ذلك قد ساهمت أو بسبب خطأ طبي أو عوامل خارجية أخرى في النظام الطبي خارجة عن إرادتنا. لإعطائك ملخصًا:

  • في يوليو من 05 ، أصيب D بجروح ضغط رهيبة في كلتا قدميه. على الرغم من أنه يتحمل مسؤولية حقيقة تأخره في الحصول على العلاج لفترة طويلة جدًا ، إلا أن جزءًا كبيرًا من المشكلة هناك هو أن نظام الجلوس القابل للإمالة في الفضاء لكرسيه المتحرك قد تم وصفه في عام 2002 للمساعدة في دوران قدمه. هذا من شأنه أن يساعد في منع جروح الضغط في قدميه والمساعدة في الشفاء. استغرق الأمر أكثر من أربع سنوات من الشريط الأحمر لميديكير للموافقة على ذلك الكرسي. تم بتر قدمه اليسرى وتطعيم الجلد في قدمه اليمنى. تم إدخاله إلى المستشفى (أحيانًا في BICU) لمدة 3 أشهر.
  • في ديسمبر 05 ، حصل على الكرسي الذي يحتاجه ، لكنه لم يعمل بشكل صحيح. في الأساس ، كان ليمونًا. استغرق الأمر ستة أشهر للحصول على موافقة Medicare على الإصلاحات. في ذلك الوقت استخدم كرسيه المتحرك القديم الثابت. في يناير ، لم تلتئم قدمه اليمنى بعد وتم نقلها إلى الكسب غير المشروع. على الرغم من أن هذا ربما لا يكون خطأ أحد بشكل مباشر ، إلا أن عدم وجود الكرسي المتحرك المناسب لم يساعد. أيضًا ، لا يمكن استئجار مرتبة الهواء المتخصصة التي يحتاجها D بعد بتر قدمه إلا من قِبل Medicare ، وسمحوا فقط باستئجارها لمدة 10 أسابيع. ثم أخذوها بعيدا. عاد د إلى المستشفى في 6 يناير ، وخضع لعملية جراحية إضافية في قدمه. لقد تعافى في دار لرعاية المسنين ، لأننا لم نحصل على أموال كافية لمقدار الرعاية الصحية المنزلية التي يحتاجها في المنزل. في المنزل ، كان هذا سيكلف حوالي 160 دولارًا في اليوم. كانت رسوم دار رعاية المسنين تتراوح بين 700 دولار و 1200 دولار في اليوم. كما أن العديد من دور رعاية المسنين لا تقبله كمريض لأنه لن يحقق ربحًا. لذلك لم يكن لديه خيار إلى أين يذهب.
  • تم إدخاله إلى المستشفى / تمريض هذه المرة من أوائل يناير إلى أواخر أبريل. خلال الفترة التي قضاها في دار رعاية المسنين ، لم يكن قادرًا على تناول النظام الغذائي عالي السعرات / البروتين الذي تم وصفه له. قدموا أشياء مثل الخبز الأبيض العادي مع قطعة من الجبن والبولونيا والشاي والفاكهة أو حتى الجيلي لتناول وجبة. اضطررت أنا وعائلته إلى استكمال الطعام الذي يأكله هناك يوميًا تقريبًا. علاوة على ذلك ، أثناء وجوده في دار رعاية المسنين ، أصيب بقرحة ضغط أخرى في قدمه ، وتقرح ضغط شديد الإشكال على العصعص (عظم المؤخرة). غادر في أبريل / نيسان دون أن يتعافى ، ولكن لأنه أصبح من الخطر عليه البقاء في دار رعاية المسنين.
  • قضى صيف 06 كله يحاول شفاء قرحة العصعص. أمضى جزءًا من شهر يونيو ومعظم شهر يوليو مقيّدًا في شقته في سرير مؤقت صنعه من مرتبة هلامية قديمة ، وإسفنج ميموري فوم ، وتراكب قابل للنفخ اشتراه عبر الإنترنت.
  • في أغسطس ، أجرى عملية تطعيم جلدية أخرى على جرح العصعص. تم نقله إلى المستشفى من أغسطس إلى نوفمبر. كانت كل هذه الجروح مصابة بجرثومة MRSA أو بكتيريا أخرى ، لذلك تطلب كل دخول إلى المستشفى استخدام القسطرة المركزية المُدخَلة طرفيًّا PICC والمضادات الحيوية الوريدية.
  • كان عام 2007 عاما جيدا. لا توجد حالات دخول كبيرة إلى المستشفى أو مشاكل طبية للتحدث عنها.
  • في تشرين الثاني (نوفمبر) من عام 2007 ، كان سيخضع لعملية جراحية روتينية لتغيير مضخة التسريب حيث كانت البطاريات تنفد. كنا متحمسين للحصول على المضخة الجديدة (20000 دولار!) لأنها ستحتاج إلى صيانة أقل. وفقًا لرجال الأمراض المعدية ، كان يجب على جراح إدارة الألم أن يبدأ المضادات الحيوية الوقائية قبل الجراحة وأيضًا تم نقل D إلى المستشفى قبل أيام قليلة من الجراحة والاستعداد لبضعة أيام من الاستحمام المضاد للبكتيريا و betadine في عزلة قبل الجراحة. لم يتم عمل أي من هذا.لم يتم اتخاذ أي احتياطات خاصة بسبب تاريخه مع MRSA. في الواقع ، في كل مرة يكون فيها في المستشفى ، يضعون لافتة كبيرة على الباب تقول إنك بحاجة إلى ارتداء ملابس وقفازات وقناع قبل دخول الغرفة. أود أن أقول عن واحد من عشرة موظفين طبيين يزعجهم فعل ذلك. المذنبون الرئيسيون الذين أراهم هم متعاملو الطعام. الذين ينتقلون من غرفة إلى غرفة لالتقاط الصواني ، ويرمون الصواني معًا التي أكل الناس منها ثم يذهبون إلى الغرفة المجاورة دون حتى غسل أيديهم. ذات مرة ، كان لدى "د" زائر كان يعمل عاملاً اجتماعياً من المستشفى. كان عليها في الواقع أن تسأل عن سبب وجود علامة التوقف الكبيرة على الباب. اعتقدت أنه لا يريد زوارًا. (عندما كنت أعمل في كلية الطب ، كنت أعمل في مبنى مختلف يخلو من أي نوع من الاتصال بالمرضى في مكتب. ولا يزال يتعين علينا إجراء ندوات واختبارات حول الاحتياطات العامة والأمراض المعدية. WTF؟)
  • بعد الجراحة ، بدأ D يمرض ولم يلتئم الجرح وكان ينزف. عالجها الأشخاص المسؤولون عن إدارة الألم بالمضادات الحيوية دون زراعتها. لم يتشاوروا مع الأمراض المعدية. كان D هو الذي اضطر في النهاية إلى القيام بذلك.
  • في كانون الثاني (يناير) 08 ، بدأت المضخة فعليًا في الخروج من جسم D. قررت إدارة الألم أنه يجب أن يخرج. اكتشفنا لاحقًا أن "أفضل الممارسات" الجديدة كانت محاولة ترك المضخة ووضع الاتجاه المناسب للمضادات الحيوية في المضخة. وبالتالي منع متلازمة انسحاب باكلوفين.
  • أه نعم. متلازمة انسحاب باكلوفين. لم يحذرنا أحد أو يخبرنا بأي شيء عن هذا. لم يذكر قط. يمكن أن يسبب تقلبات خطيرة في ضغط الدم ، والهلوسة وعدم الاتساق ، وعسر المنعكسات اللاإرادي ، ويمكن أن يخفي العدوى. في الأساس ، يمكنك أن تموت بسهولة من جراء ذلك. تم إرسال D إلى المنزل من المستشفى وفي غضون يوم واحد كان غير متماسك وكان يعاني من الهلوسة وعدم الاتساق وتقلب ضغط الدم. في إحدى الليالي على وجه الخصوص ، كان ضغط الدم الخاص به ينتقل من نطاق 60/40 إلى 240 ضغطًا انقباضيًا على شيء أنساه الآن. لقد صادف أن تكون واحدة من تلك الليالي عندما عاد D إلى الوراء. أولاً أنا ، ثم جيسون ، ثم والده كانوا جميعًا هناك وكانوا قلقين للغاية. كان من الصعب إجراء محادثة معه. كان يعاني من ضيق في التنفس. اتخذ والد د (مع جيسون ، وهو ممرض ، على الهاتف) قرارًا بالاتصال برقم 911. أعتقد أنه إذا لم يكن الناس هناك وأخذوا BP ، فربما يكون قد مات في تلك الليلة. لم يكن متماسكًا بما يكفي لاتخاذ قرارات جيدة بنفسه.
  • لقد أجريت هذه المحادثات المجنونة تمامًا معه على الهاتف لمدة يومين أو ثلاثة أيام عندما كان يتحدث مسافة ميل في الدقيقة ويكرر كل شيء عدة مرات ولا يفهم حقًا ما كنت تقوله له. لقد نجح في الانسحاب هناك بمساعدة Demerol ، وعاد إلى المنزل في غضون أيام قليلة.
  • لقد كان أكثر تماسكًا ، ولكن بعد ذلك اتصلت الصيدلية (نعم! لـ Rite Aid) وقالت إن المستشفى وصف دواءين غير متوافقين بشكل خطير. اندلعت الضجة المعتادة وتم وصف مضادات حيوية جديدة عن طريق الوريد.
  • مرت أسابيع وانتهت المضادات الحيوية لكن الجرح المفتوح لم يلتئم. كان Goo upon goo لا يزال يتسرب منه. إدارة الألم لم تفعل شيئًا. وقالت منظمة `` الأمراض المعدية '' إن القضية تخص إدارة الألم. قال الجرحى في المستشفى المجنون A إنها حالة مرض معدي. أخيرًا ، ذهب "د" إلى مصابي المستشفى "ب". وضعوه على الجرح بطالة.
  • وها نحن ذا ، تم اكتشاف الزوائف في الجرح وشريط من ضمادة الجرح. رآه مرض معدي اليوم بعد أن اتصل أمس وقال إنه مريض. ربما وجدوا المزيد من ضمادات الجروح عالقة في الجرح. لقد أدخلوه إلى مركز الحروق.

مازلت معي؟ ربما لا ، لكن هذا أكثر بالنسبة لي على أي حال. الشيء ، حتى في هذه القائمة الطويلة من الأحداث ، لقد تركت مليون خطأ صغير تم ارتكابها مع الأدوية ، والتواصل ، وتضميد الجروح ، وخطط العلاج التي تتعارض مع خطط العلاج الأخرى. الأشخاص الذين ليس لديهم اتصال كبير بالرعاية الصحية هم مضحك للغاية ، إنه لطيف. إنهم يتصرفون وكأن العلوم الصحية دقيقة للغاية وأن الأخطاء نادرة. وإذا كان هناك خطأ ، خطأ! أنا هنا لأخبرك أن الأخطاء تحدث كلها. ال. زمن. كل يوم. وأنا لا أحسب النتائج السيئة من استدعاءات أفضل تخمين للحكم. أنا أتحدث عن أخطاء غبية. معظمها غير مقصود ، والكثير منها ليس جادًا ، والكثير منهم عالقون في الوقت المناسب. لكن العديد والعديد من الأخطاء لا تسبب الموت بالضرورة ، ولكنها تسبب أمراضًا طويلة الأمد ومنهكة. يمكنني أن أخبركم بقصص ، ليس فقط من D ، ولكن من تجربتي كمريض وعامل في المستشفى وتعاملاتي مع بعض أصدقائي الآخرين الذين يعانون من أمراض مزمنة من المحتمل أن تنفجر. لك. عقل _ يمانع.

الرعاية الصحية فوضى. فوضى مطلقة. إنه نظامي. غالبًا ما لا يكون مرتبطًا بشكل مباشر بعدم كفاءة العاملين في مجال الرعاية الصحية أنفسهم ، ولكن بالظروف المعاكسة التي يجب أن يعملوا فيها والنظام الذي يجب أن يتعاملوا معه. الشيء هو ، إذا لم تكن مضطرًا للتعامل مع الرعاية الصحية كثيرًا ، فمن المحتمل أن تكون على ما يرام. لكنه يؤثر بشدة على أولئك الذين يجب أن يعيشوا في النظام. إنه يؤثر بشدة على المعاقين.

بالنسبة للمرضى المعاقين ، أرى بشكل أساسي عددًا قليلاً من مناطق الكوارث الكبرى التي تؤثر عليهم أكثر (ولكن أيضًا جميع المرضى إلى حد ما).

  1. هناك هذا الموقف المتمثل في أن الأشخاص المعاقين ليس لديهم حياة. أنها لا قيمة لها ولا تتمتع بجودة حياة. الأطباء في بعض الأحيان لا يفعلون شيئًا بشأن D والأشخاص ذوي الإعاقة الآخرين. لا يريدون التعامل معنا ، إنهم يصنفوننا خارج دائرة اهتمامهم. إنهم لا يعتقدون في الواقع أننا نستحق القتال بجد من أجله. في بعض الأحيان ، عندما أحصل على هذا الموقف من الأطباء ، كان علي أن أخبرهم ، & quot ؛ انظروا ، D هي قيمة بالنسبة لنا. نريده حيا وبصحة جيدة. لديه أطفال. لديه أب محطم في أي وقت يرى د يعاني. لديه مواهب وأصدقاء وحياة تستحق العيش. انا احتاجه. كثير جدا هكذا. إنه ليس قضية DNR ننتظر التخلص منها. لذا ، أنا أفهم بالتأكيد أنك ستفعل كل ما في وسعك لضمان سلامته. & quot ؛ لقد ساعدت هذه المحادثة حقًا في كثير من الحالات. وفي كل مرة أجدها مع بعض جراح الأعصاب الأناني الذي يريد التخلص من D حتى يتمكن من القيام بأشياء كبيرة ونخبة وجراحي أعصاب ، أجد نفسي لا يصدقني حقًا أنني يجب أن أقول هذه الأشياء. يجب أن أثبت بالفعل أن D لها قيمة كافية للرعاية الصحية.
  2. إلى جانب ذلك ، هناك هذا الموقف المتمثل في أن الأشخاص ذوي الإعاقة لا يمكنهم أو لا يهتمون بصحتهم. في كثير من الأحيان ، سيصف الطبيب أو المعالج علاجات وعلاجات أ ، ب ، ج. ثم يميلون إلى التخلي عنك إذا لم تمتثل تمامًا أو يعطونك موقفًا حيال ذلك. يبدو أنهم ليس لديهم فكرة أنه بينما قالوا لك أن تفعل أ ، ب ، ج ، قال لك طبيب آخر أن تفعل D و E و F قال لك PT أن تفعل G و H و I: وأخبرتك RT أن تفعل افعل J و K و L ، وأخبرتك الممرضات أن تفعل MZ. علاوة على ذلك ، فإن C غير موانع لـ F و B هو تناقض كامل لـ K. علاوة على ذلك ، عليك في الواقع أن تأكل ، وتنام ، وتعمل ، وفي الواقع يكون لديك القليل من وقت الفراغ. لا توجد ساعات كافية في اليوم للقيام بالأشجار ، ناهيك عن الألف إلى الياء. لذلك ، بما أنه لا يوجد أحد يساعد في تحديد أولويات هذه الأشياء أو تنسيقها ، فعلينا أن ننتقي ونختار بمفردنا. في بعض الأحيان قد ننتقي ونختار الأشياء الخاطئة لتحديد أولوياتها ، أو نختار الشيء الذي يتعارض معك والذي يثير استيائك. ليس الأمر أن الأشخاص المعاقين هم بالضرورة غير ممتثلين (وهي كلمة احتقرها ، راجع للشغل) بل هو أن الأشخاص الطبيين لا يمكنهم الحصول على خطة رعاية متماسكة.
  3. وإلى جانب ذلك ، يبدو أن العاملين في مجال الرعاية الصحية في بعض الأحيان لا يفهمون أو يهتمون بالجوجيتسو الطبي (نصيحة إلى كاثرين) التي يجب القيام بها لإنجاز أي شيء. إن عمل التأمين الطبي هذا مجنون تمامًا. يبدو أن الناس يعتقدون أن D في المنزل ، مستلقيًا على مهل طوال اليوم ، يتعافى ويعيش على الإعاقة. إنه في الواقع يعمل طوال اليوم فقط للبقاء على قيد الحياة والحصول على الرعاية الصحية التي يمكنه الكفاح من أجلها. هذه الشقة ليست سلمية وهادئة أبدًا. يرن الهاتف طوال اليوم. شركات التأمين تريد هذا أو ذاك. شركات المعدات الطبية المعمرة التي ترغب في الحصول على هذه الموافقة أو تلك من شركات التأمين. مكاتب الأطباء الراغبين في الحصول على معلومات التأمين. ممرضات الصحة المنزلية والمعالجون الذين يرغبون في جدولة هذا أو ذاك. الناس يدخلون ويخرجون طوال اليوم. يتكدس البريد واستمارات التأمين والفواتير الطبية يوميًا. (أخبرت D في اليوم الآخر أنه يمكننا على الأرجح خلفية برج Sears بالكامل مع بيانات CMS / Medicare التي تأتي.) المكالمات الهاتفية والأوراق التي يتعين عليه القيام بها للتأكد من أنه يحتفظ بـ Medicaid و Tricare و Medicare و Social الأمن ، الرعاية المصاحبة له. لا تتعرض للإعاقة وتبقى هناك فقط ، عليك إثبات ذلك مرارًا وتكرارًا عند سقوط القبعة. في أي وقت ، ستقرر أي من الوكالات العشر التي تقدم خدمات لـ D فقط أنه بحاجة إلى جمع مليار وثيقة معًا لإثبات أنه لا يزال معاقًا ، ولا يزال فقيرًا ، ولا يزال مؤمنًا عليه. الإقرارات الضريبية وتقارير الأطباء وكشوف الدخل وإيصالات الإيجار والمرافق وأي شيء آخر نقرر أن يكون في مكتبنا! ويحتاجون إليه في غضون عشرة أيام أو ستفقد جميع خدماتك وسيتعين عليك إعادة التقديم ، الأمر الذي سيستغرق من 3 أشهر إلى خمس سنوات للحصول على الموافقة مرة أخرى ، وفي ذلك الوقت لن تتمكن من رؤية أي منها الأطباء ، يتلقون التمريض أو الرعاية المصاحبة ، أو يحصلون على قسائم الطعام. وهو ما يعني في الأساس أنك ستموت على الأرجح. هناك محادثتان أرفض إجراءهما مع أي شخص الآن. يتعلق أحدهما بمدى سهولة التعامل مع الإعاقة وكيف أن هناك مجموعة من المزيفين هناك (لأنها حياة فاخرة!) والآخر هو أي شخص يجادل ضد الرعاية الصحية الشاملة ذات الدافع الفردي. إلا إذا كنت تقاتل من أجل حياتك يوميًا مع بيروقراطيين التأمين الذين تسبب نظامهم في ألم جسدي وعاطفي كبير وأخذوا بانتظام الرعاية الصحية المنقذة للحياة بعيدًا عنك وجعلك تقاتل من أجلها لأشهر وسنوات متتالية. ثم بجدية ، من الأفضل أن تصمت. ليس لديك أي فكرة عما تتحدث عنه. والأطباء الذين انسحبوا من مديكير وميديكيد؟ الأطباء الذين يقاتلون من أجل أرباحهم الخاصة وليس تغيير الأنظمة؟ الأوغاد الشر الجشعين. أنا لا أقول أنه ليس لديك مشاكل في نظامنا ، أنت تفعل ذلك. مثل ، أعتقد أنه إذا كانت الحكومة لن تعوضك جيدًا عن مرضى الرعاية الطبية / المساعدة ، فعليهم مساعدتك في سداد ديون الطلاب وتأمين سوء الممارسة. أعتقد أننا بحاجة إلى النظام لتوظيف الأطباء (ومساعدتهم على النجاح) الذين يهتمون بالمرضى ويهتمون بالعدالة في الرعاية الصحية بدلاً من الحصول على هؤلاء (العديد منهم متميزين) الأطباء الموجودين فيه للحصول على المكانة أو المال. لكن ، قاتل من أجلنا ، لماذا لا تفعل ذلك. في القتال من أجلنا ، أعتقد أنك ستقاتل من أجل أنفسكم أيضًا. أنا بالتأكيد أتعاطف مع ممارسات القرف التي يجب أن تمر بها فيما يتعلق بسداد التأمين وقضايا المسؤولية.
  4. الشيء الأول الذي أضر بصحة "د" والعديد من الأشخاص المعاقين الآخرين هو الافتقار التام للرعاية الشاملة. بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من ظروف صحية معقدة تتطلب العديد من التخصصات ، فإن الرعاية مجزأة بشكل خطير. اليد اليسرى لا تعرف (أو يبدو أنها تهتم) بما تفعله اليد اليمنى. هناك قواعد تعسفية غبية حول أي وكالة تمريض يمكنها أن تفعل ماذا وتتلقى الأوامر من أي طبيب في أي مستشفى. في بعض الأحيان ، سيكون لدى D ثلاث ممرضات مختلفات يأتون في يوم واحد. ممرضة العناية بالجروح وممرضة الحقن والممرضة العامة. سيكون هذا على ما يرام إذا كانت لديهم مهارات خاصة في هذه المجالات ، لكنهم في بعض الأحيان لا يفعلون ذلك. كان لدينا ممرضة مع سنوات من الخبرة في مجال الجرح (صدقني ، إنها مهارة) ، ثم ممرضة جروح كانت قد بدأت لتوها في التدريب على الجرح. في بعض الأحيان ، لا تستطيع هؤلاء الممرضات التشاور مع بعضهن البعض لأنهن يعملن في وكالات مختلفة. هناك أيضًا الكثير من نقل المسؤولية إلى شخص آخر. هناك أيضًا قدر رهيب من مجرد الاهتمام بالمشكلة الحادة التي أمامك مباشرةً وتجاهل الصورة الكبيرة أو طويلة المدى تمامًا. الأطباء لا يريدون التواصل مع بعضهم البعض. لا يريدون الاعتراف بأنهم لا يعرفون شيئًا والحصول على استشارة. لا يريدون العمل كفريق لأنه يستغرق وقتًا أطول. إنه `` يعاملون '' ويظهرون في الشارع ، وهذا هو السبب في وجود قدر كبير من الارتداد. هذه هي المرة الخامسة لـ D في المستشفى بسبب مشكلة المضخة. وهم في الحقيقة ليسوا قريبين من حل شامل طويل الأجل. كما أنهم غير مهتمين حقًا بالعثور على واحد. سيحصلون على استقرار العناصر الحيوية لـ D في الوقت الحالي ، وبعد ذلك لن يهتموا بعد الآن. لقد تحدثت أنا ودي بشكل افتراضي عدة مرات عن الانتقال إلى دنفر حتى نتمكن من الاقتراب من مستشفى كريج ، الذي يستخدم نهج الفريق في رعاية المرضى. الجميع ، الأطباء ، الممرضات ، المعالجون ، المرضى ، مقدمو الرعاية ، أفراد الأسرة والأصدقاء ، يجلسون مرة واحدة على الأقل في الأسبوع ويقررون خطة الرعاية. أعلم أن القيام بذلك أصعب قليلاً من الناحية اللوجستية عندما تكون في مبانٍ مختلفة في مستشفيات مختلفة ، لكن خمنوا ماذا؟ يوجد الهاتف والفاكس والمكالمات الجماعية والبريد الإلكتروني مع نسخة إلى الجميع. يمكن أن يكون هناك نظام يكون فيه طبيب واحد هو المسؤول ويمر كل شيء من خلاله حتى تتمكن من رؤية الصورة الكبيرة واتخاذ القرارات النهائية الأكثر منطقية. (إستراتيجية جون لوك بيكار.) تحدثوا لبعضكم البعض ، تباً! ما مدى صعوبتها؟
  5. تعرف أيضًا على خدمات إعادة التأهيل والخدمات الأخرى للمعاقين. وإذا لم تفعل ذلك ، فاحصل على أخصائي اجتماعي جيد يستخدمها ويستخدمها. في كثير من الأحيان ، يكون الأطباء هم & quot؛ حراس البوابة & quot في عالم الإعاقة. من الواضح أنه يتعين عليهم النظر من خلال عدسة النموذج الطبي ، لكن يجب على الأقل أن يكونوا على دراية بالنموذج الاجتماعي. وأن هناك حياة بعد الإعاقة. في كثير من الأحيان ، يقول الطبيب ، "هذا هو. لا يوجد شيء يمكنني فعله أكثر من ذلك. لديك الآن هذه الإعاقة الدائمة. أتمنى لك حياة سعيدة & مثل وهو يغلق الباب. أنا متأكد من أنه من الصعب تسميتها بالإقلاع عن التدخين بعد محاولة علاج أو منع المرض والإعاقة ، ولكن بعد إغلاق الباب الطبي ، افتح باب مجتمع الإعاقة. إنها الطريقة الوحيدة لاستعادة الأشخاص ذوي الإعاقة حياتهم. أنت كأخصائي طبي يمكن أن تكون قويًا جدًا في هذا الصدد. يمكنك تقديم الأمل بدلاً من الفشل فقط. إنه لأمر مخز تمامًا ، لكني أعرف الكثير من المكفوفين الذين أصيبوا بالعمى بسبب مرض السكري أو إصابة في الرأس أو ما لا. لقد خضعوا لبعض العمليات الجراحية ولم ينجح شيء. ثم كان هناك موعد واحد مع الطبيب. كلهم يتذكرونها. كانت تلك التي قالها الطبيب ، "هذا كل شيء". أنت معاق. & quot ثم غادروا بلا شيء. ولا شيء. وهؤلاء المكفوفين سيعودون إلى منازلهم ويتركون عملهم ، ويبيعون منزلهم ، ويعودون للعيش مع والديهم أو شيء من هذا القبيل ، ويجلسون. فقط اجلس ولا تفعل شيئًا. أحيانًا لمدة سنوات. جلست صديقتي سوزان لمدة عامين قبل أن تعرف أن هناك إعادة تأهيل مجانية متاحة. جلست صديقي MRY لمدة ثلاث سنوات قبل أن يعرف. كنت أعرف شخصًا آخر جلس لمدة 6 سنوات ، قبل أن يقدم أي شخص المساعدة. هؤلاء الناس لا يستطيعون قراءة دفتر الهاتف ، واستخدام الكمبيوتر ، والقراءة ، ولا شيء. ليس لديهم وصول إلى المعلومات. آباؤهم في بعض الأحيان من كبار السن وغير مدركين ، أميون في استخدام الكمبيوتر. ما مدى صعوبة إعطاء شخص ما الإحالات المناسبة إلى مجموعات إعادة التأهيل والدعوة؟ الكتيب اللعين هو ما نتحدث عنه. أعتقد أن هذا قد تحسن مع الإنترنت وأصدقاء الناس يبحثون عن الأشياء ويحاولون المساعدة. لكنك تعرف كيف يحصل معظم الناس على الخدمات؟ يأتي الضمان الاجتماعي مستعجلاً ، حيث يطالبهم بإثبات عدم قدرتهم على العمل ومن أجل إثبات أنه في بعض الأحيان يُطلب منك إعادة التأهيل أولاً. كل هذا جيد وجيد للضمان الاجتماعي لإحالتك ، ولكن الضمان الاجتماعي يمكن أن يستغرق سنوات للقيام بذلك. لا ينبغي على الأصدقاء والعائلة الحصول على شخص معاق حديثًا يسقط على عتبة منزلهم بدون أي شيء وعليهم الذهاب للبحث بمفردهم. يتحمل الأطباء مسؤولية معرفة جميع الخدمات والخيارات المتاحة ولا ينبغي فصل المريض من الرعاية حتى يتم تأمين خطة إعادة التأهيل. وأيضًا ، يمكن للأطباء المساعدة من خلال الدعوة وتقديم الرعاية الطبية (مع شركات التأمين) لإعادة التأهيل. توجد الآن قوائم انتظار طويلة في معظم الولايات لخدمات الإعاقة التنموية وخدمات المكفوفين. لا يوجد شيء قريب من أي شيء متاح للبالغين الصم حديثًا. بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من اصابات النخاع الشوكي وما شابه ، عادة ما يتم إعادة تأهيلهم في المستشفيات. ولكن هناك مجموعة متنوعة من الخيارات هنا ويجب إعطاء المرضى جميع المعلومات لاتخاذ قرارات جيدة. هناك اختلاف كبير بين نتائج إعادة التأهيل من مريض اصابات النخاع الشوكي الذي يذهب إلى مستشفى كريج مقابل الشخص الذي يذهب إلى ، على سبيل المثال ، مستشفى ليتل تاون رحاب حيث نمنح كبار السن في الغالب مشاية مع كرات التنس على أقدامهم. أيضا ، الإقامة في مستشفى إعادة تأهيل اصابات النخاع الشوكي أصبحت قصيرة بشكل يبعث على السخرية. البقاء معتادًا في المتوسط ​​من 6 إلى 9 أشهر. الآن يتم طرد مرضى اصابات النخاع الشوكي في اثنين أو ثلاثة. لا يمكنك إعادة التأهيل والتعافي خلال شهرين أو ثلاثة. وعلى المدى الطويل ، سيكلف ذلك نظام الرعاية الصحية. يعاني الأشخاص الذين تم إعادة تأهيلهم بشكل سيئ من مشاكل صحية أكثر ، ويحتاجون إلى مزيد من الرعاية المصاحبة ، ويتم نقلهم إلى المستشفى بمعدلات أعلى من أولئك الذين حصلوا على إقامة جيدة وطويلة في إعادة التأهيل.
  6. أخيرًا ، من المقبول للأطباء ألا يكونوا على دراية بشيء عنا كأشخاص معاقين. في الزيارة الأولى. لا أتوقع أن يعرف جميع أطبائي عن متلازمة ستيكلر / ألبورت. لا يتوقع D أن يعرف جميع الأطباء على الفور انسحاب باكلوفين أو عسر المنعكسات اللاإرادي. ولكن بعد أخذ Hx في الزيارة الأولى. اذهب وتعلم عنها. ادخل إلى كتبك الطبية الصغيرة ، واذهب إلى الإنترنت واقرأ المجلات الطبية ، وتحدث إلى زملائك ، مهما تطلب الأمر. بدلًا من المبالغة والتصرف كما لو كنت تعرف كل شيء عن ذلك ، أو أن تشعر بالحرج لأنك لا تفعل ذلك ، ما عليك سوى البحث عنه بالفعل. وعلى الأقل تعرف شيئًا عنها في الزيارة أو الزيارة القادمة. أيضًا ، إذا كنت لا تعرف المريض جيدًا ولم تكن على دراية بحالته ، فاستمع بالفعل إلى ما يقوله لك! لذا إذا جاء D إلى ER وقال ، لا يمكنك وضعني على نقالة عادية ، فأنا بحاجة إلى نوع من مرتبة تدفق الهواء ، أو أن Demerol فقط سيكون فعالًا فيما يتعلق بخلل المنعكسات اللاإرادية في الوقت الحالي ، أو يرجى استخدام هذا الوريد ، ليس هذا الوريد لأنه سيتعين عليك وخزتي 80 مرة وسوف ينتهي بك الأمر باستخدام هذا الوريد على أي حال. استمع في الواقع. لأن الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة يعرفون بالفعل بعض الأشياء. وهم لا يحاولون جميعًا الحصول على ضربة Demerol أو جعل حياتك صعبة. إنهم يحاولون بالفعل جعل حياتك أسهل. لا تتجاهل ما يقولونه وكأنه ليس مهمًا أو أنك تعرفه بشكل أفضل. لأنك ربما لا تفعل ذلك. عندما يأتي مريض جديد يعاني من مشاكل معقدة ، خمن من هو الخبير وتعرف المزيد عن رعايته؟ إنهم يفعلون! لذا استمع من فضلك. وتفقد الموقف المتعالي.

ربما لم يكن هذا ما كنت تفكر فيه يا بليس ، وأنا آسف لكوني غاضبًا جدًا. لا شيء من هذا موجه إليك شخصيًا بالطبع. لكنني غاضب. كان على أطفالي ، مرة أخرى اليوم ، أن يودعوا والدهم ولا يمكنني أن أخبرهم متى سيرونهم مرة أخرى. وأخشى أحيانًا أن الإجابة لن تكون أبدًا. وأنا أعلم أن D هي حالة معقدة ، لكن بعض هذه الأشياء غبية تمامًا لدرجة أنني لا أستطيع تحمل أن أكون في بشرتي عندما أفكر فيها.شخص مثل D لديه ما يكفي من عدم القدرة على التنبؤ من جسده نفسه. سيكون من اللطيف ألا يضطر أيضًا إلى التعامل مع عدم القدرة على التنبؤ المثير للجهل والموظفين الجاهلين وغير الأكفاء ، وشركات التأمين الفاسدة والاستغلالية ، والنظام الذي يفضل رؤيته بشكل أساسي.


25 مارس 2008

ليست الوظيفة الطبية التي طلبها بليس ، هذا هو المكان الذي أتحدث فيه وأتعب ذراعي

إيتا: أنت على وشك أن تقرأ أمرًا حتميًا للغاية يجب أن أحصل عليه الآن. بقدر ما قد يبدو أنني أكره جميع العاملين في مجال الرعاية الصحية ، فهذا ليس صحيحًا. لقد كان لدينا بالفعل عمال رعاية صحية رائعون. معظمهم من الممرضات والمعالجين ، ولكن طبيب عرضي ، حتى طبيب أحمق مغرور مغرور في بعض الأحيان يدخن بلا شك الكراك بين المرضى ، ولكن مهاراتهم رائعة. شركات التأمين ، رغم ذلك؟ نعم ، نحن نكرههم جميعًا إلى حد كبير.

خلال عطلة نهاية الأسبوع ، بدأ D يمرض مرة أخرى وأصيب بالحمى. جاءت ممرضته ووجدت قطعة بقايا كريهة للغاية من رغوة الجرح التي لم تتم إزالتها كما كان ينبغي في بعض تغيير الضمادة السابق. يبدو مثل psuedomonas.

لذا فقد عاد إلى المستشفى. هذه المرة ، في مركز الحروق مرة أخرى لأنهم يقومون بعمل أفضل فيما يتعلق بالسيطرة على العدوى. والشيء السيئ في ذلك هو أن الأطفال وأنا لا أستطيع زيارته هناك. لا يسمح للأطفال دون سن 12 عامًا. من الواضح عبر المدينة ومن الصعب الوصول إليها على أي حال. يجب أن أجد جليسة أطفال لتغطية ثلاث ساعات من وقت السفر فقط. أنا سعيد لوجوده هناك ، رغم ذلك. إنهم متشددون في منع العدوى. لقد سئمت من حقيقة أنه لا يستطيع الذهاب إلى المستشفى لفترة طويلة دون المخاطرة بأن المستشفى نفسها ستزيد من مرضه. المفارقة ، أليس كذلك؟

لم أتمكن من الكتابة بشكل متماسك حول الموضوع الذي طلبته بليس: كيف يجب أن يتعامل الأطباء مع الأشخاص ذوي الإعاقة. لأنه يوجد خطأ كبير جدًا في كل شيء الآن. ويتجاوز الأشخاص ذوي الإعاقة ويقتصر على المرضى بشكل عام ، وخاصة أولئك الذين يعانون من أمراض مزمنة. وبعد ذلك يذهب إلى المستوى النظامي في رأسي. في الأساس ، أريد أن أهز الأطباء وأقول ، "لماذا لا تقاتل من أجلنا؟" & quot & quot لماذا لا تهتم بحياتنا وتقدرها؟ & quot لأنهم لا يفعلون ذلك بشكل عام. كل شيء ينفجر في رأسي.

كنت أنا و D نناقش حقيقة أنه منذ بتر قدمه الأولي ، كل مشكلة بعد ذلك قد ساهمت أو بسبب خطأ طبي أو عوامل خارجية أخرى في النظام الطبي خارجة عن إرادتنا. لإعطائك ملخصًا:

  • في يوليو من 05 ، أصيب D بجروح ضغط رهيبة في كلتا قدميه. على الرغم من أنه يتحمل مسؤولية حقيقة تأخره في الحصول على العلاج لفترة طويلة جدًا ، إلا أن جزءًا كبيرًا من المشكلة هناك هو أن نظام الجلوس القابل للإمالة في الفضاء لكرسيه المتحرك قد تم وصفه في عام 2002 للمساعدة في دوران قدمه. هذا من شأنه أن يساعد في منع جروح الضغط في قدميه والمساعدة في الشفاء. استغرق الأمر أكثر من أربع سنوات من الشريط الأحمر لميديكير للموافقة على ذلك الكرسي. تم بتر قدمه اليسرى وتطعيم الجلد في قدمه اليمنى. تم إدخاله إلى المستشفى (أحيانًا في BICU) لمدة 3 أشهر.
  • في ديسمبر 05 ، حصل على الكرسي الذي يحتاجه ، لكنه لم يعمل بشكل صحيح. في الأساس ، كان ليمونًا. استغرق الأمر ستة أشهر للحصول على موافقة Medicare على الإصلاحات. في ذلك الوقت استخدم كرسيه المتحرك القديم الثابت. في يناير ، لم تلتئم قدمه اليمنى بعد وتم نقلها إلى الكسب غير المشروع. على الرغم من أن هذا ربما لا يكون خطأ أحد بشكل مباشر ، إلا أن عدم وجود الكرسي المتحرك المناسب لم يساعد. أيضًا ، لا يمكن استئجار مرتبة الهواء المتخصصة التي يحتاجها D بعد بتر قدمه إلا من قِبل Medicare ، وسمحوا فقط باستئجارها لمدة 10 أسابيع. ثم أخذوها بعيدا. عاد د إلى المستشفى في 6 يناير ، وخضع لعملية جراحية إضافية في قدمه. لقد تعافى في دار لرعاية المسنين ، لأننا لم نحصل على أموال كافية لمقدار الرعاية الصحية المنزلية التي يحتاجها في المنزل. في المنزل ، كان سيكلف هذا ما يقرب من 160 دولارًا في اليوم. كانت رسوم دار رعاية المسنين تتراوح بين 700 دولار و 1200 دولار في اليوم. كما أن العديد من دور رعاية المسنين لا تقبله كمريض لأنه لن يحقق ربحًا. لذلك لم يكن لديه خيار إلى أين يذهب.
  • تم إدخاله إلى المستشفى / تمريض هذه المرة من أوائل يناير إلى أواخر أبريل. خلال الفترة التي قضاها في دار رعاية المسنين ، لم يكن قادرًا على تناول النظام الغذائي عالي السعرات / البروتين الذي تم وصفه له. قدموا أشياء مثل الخبز الأبيض العادي مع قطعة من الجبن والبولونيا والشاي والفاكهة أو حتى الجيلي لتناول وجبة. اضطررت أنا وعائلته إلى استكمال الطعام الذي يأكله هناك يوميًا تقريبًا. علاوة على ذلك ، أثناء وجوده في دار رعاية المسنين ، أصيب بقرحة ضغط أخرى في قدمه ، وتقرح ضغط شديد الإشكال على العصعص (عظم المؤخرة). غادر في أبريل / نيسان دون أن يتعافى ، ولكن لأنه أصبح من الخطر عليه البقاء في دار رعاية المسنين.
  • قضى صيف 06 كله يحاول شفاء قرحة العصعص. أمضى جزءًا من شهر يونيو ومعظم شهر يوليو مقيّدًا في شقته في سرير مؤقت صنعه من مرتبة هلامية قديمة ، وإسفنج ميموري فوم ، وتراكب قابل للنفخ اشتراه عبر الإنترنت.
  • في أغسطس ، أجرى عملية تطعيم جلدية أخرى على جرح العصعص. تم نقله إلى المستشفى من أغسطس إلى نوفمبر. كانت كل هذه الجروح مصابة بجرثومة MRSA أو بكتيريا أخرى ، لذلك تطلب كل دخول إلى المستشفى استخدام القسطرة المركزية المُدخَلة طرفيًّا PICC والمضادات الحيوية الوريدية.
  • كان عام 2007 عاما جيدا. لا توجد حالات دخول كبيرة إلى المستشفى أو مشاكل طبية للتحدث عنها.
  • في تشرين الثاني (نوفمبر) من عام 2007 ، كان سيخضع لعملية جراحية روتينية لتغيير مضخة التسريب حيث كانت البطاريات تنفد. كنا متحمسين للحصول على المضخة الجديدة (20000 دولار!) لأنها ستحتاج إلى صيانة أقل. وفقًا لرجال الأمراض المعدية ، كان يجب على جراح إدارة الألم أن يبدأ المضادات الحيوية الوقائية قبل الجراحة وأيضًا تم نقل D إلى المستشفى قبل أيام قليلة من الجراحة والاستعداد لبضعة أيام من الاستحمام المضاد للبكتيريا و betadine في عزلة قبل الجراحة. لم يتم عمل أي من هذا. لم يتم اتخاذ أي احتياطات خاصة بسبب تاريخه مع MRSA. في الواقع ، في كل مرة يكون فيها في المستشفى ، يضعون لافتة كبيرة على الباب تقول إنك بحاجة إلى ارتداء ملابس وقفازات وقناع قبل دخول الغرفة. أود أن أقول عن واحد من عشرة موظفين طبيين يزعجهم فعل ذلك. المذنبون الرئيسيون الذين أراهم هم متعاملو الطعام. الذين ينتقلون من غرفة إلى غرفة لالتقاط الصواني ، ويرمون الصواني معًا التي أكل الناس منها ثم يذهبون إلى الغرفة المجاورة دون حتى غسل أيديهم. ذات مرة ، كان لدى "د" زائر كان يعمل عاملاً اجتماعياً من المستشفى. كان عليها في الواقع أن تسأل عن سبب وجود علامة التوقف الكبيرة على الباب. اعتقدت أنه لا يريد زوارًا. (عندما كنت أعمل في كلية الطب ، كنت أعمل في مبنى مختلف يخلو من أي نوع من الاتصال بالمرضى في مكتب. ولا يزال يتعين علينا إجراء ندوات واختبارات حول الاحتياطات العامة والأمراض المعدية. WTF؟)
  • بعد الجراحة ، بدأ D يمرض ولم يلتئم الجرح وكان ينزف. عالجها الأشخاص المسؤولون عن إدارة الألم بالمضادات الحيوية دون زراعتها. لم يتشاوروا مع الأمراض المعدية. كان D هو الذي اضطر في النهاية إلى القيام بذلك.
  • في كانون الثاني (يناير) 08 ، بدأت المضخة فعليًا في الخروج من جسم D. قررت إدارة الألم أنه يجب أن يخرج. اكتشفنا لاحقًا أن "أفضل الممارسات" الجديدة كانت محاولة ترك المضخة ووضع الاتجاه المناسب للمضادات الحيوية في المضخة. وبالتالي منع متلازمة انسحاب باكلوفين.
  • أه نعم. متلازمة انسحاب باكلوفين. لم يحذرنا أحد أو يخبرنا بأي شيء عن هذا. لم يذكر قط. يمكن أن يسبب تقلبات خطيرة في ضغط الدم ، والهلوسة وعدم الاتساق ، وعسر المنعكسات اللاإرادي ، ويمكن أن يخفي العدوى. في الأساس ، يمكنك أن تموت بسهولة من جراء ذلك. تم إرسال D إلى المنزل من المستشفى وفي غضون يوم واحد كان غير متماسك وكان يعاني من الهلوسة وعدم الاتساق وتقلب ضغط الدم. في إحدى الليالي على وجه الخصوص ، كان ضغط الدم الخاص به ينتقل من نطاق 60/40 إلى 240 ضغطًا انقباضيًا على شيء أنساه الآن. لقد صادف أن تكون واحدة من تلك الليالي عندما عاد D إلى الوراء. أولاً أنا ، ثم جيسون ، ثم والده كانوا جميعًا هناك وكانوا قلقين للغاية. كان من الصعب إجراء محادثة معه. كان يعاني من ضيق في التنفس. اتخذ والد د (مع جيسون ، وهو ممرض ، على الهاتف) قرارًا بالاتصال برقم 911. أعتقد أنه إذا لم يكن الناس هناك وأخذوا BP ، فربما يكون قد مات في تلك الليلة. لم يكن متماسكًا بما يكفي لاتخاذ قرارات جيدة بنفسه.
  • لقد أجريت هذه المحادثات المجنونة تمامًا معه على الهاتف لمدة يومين أو ثلاثة أيام عندما كان يتحدث مسافة ميل في الدقيقة ويكرر كل شيء عدة مرات ولا يفهم حقًا ما كنت تقوله له. لقد نجح في الانسحاب هناك بمساعدة Demerol ، وعاد إلى المنزل في غضون أيام قليلة.
  • لقد كان أكثر تماسكًا ، ولكن بعد ذلك اتصلت الصيدلية (نعم! لـ Rite Aid) وقالت إن المستشفى وصف دواءين غير متوافقين بشكل خطير. اندلعت الضجة المعتادة وتم وصف مضادات حيوية جديدة عن طريق الوريد.
  • مرت أسابيع وانتهت المضادات الحيوية لكن الجرح المفتوح لم يلتئم. كان Goo upon goo لا يزال يتسرب منه. إدارة الألم لم تفعل شيئًا. وقالت منظمة `` الأمراض المعدية '' إن القضية تخص إدارة الألم. قال الجرحى في المستشفى المجنون A إنها حالة مرض معدي. أخيرًا ، ذهب "د" إلى مصابي المستشفى "ب". وضعوه على الجرح بطالة.
  • وها نحن ذا ، تم اكتشاف الزوائف في الجرح وشريط من ضمادة الجرح. رآه مرض معدي اليوم بعد أن اتصل أمس وقال إنه مريض. ربما وجدوا المزيد من ضمادات الجروح عالقة في الجرح. لقد أدخلوه إلى مركز الحروق.

مازلت معي؟ ربما لا ، لكن هذا أكثر بالنسبة لي على أي حال. الشيء ، حتى في هذه القائمة الطويلة من الأحداث ، لقد تركت مليون خطأ صغير تم ارتكابها مع الأدوية ، والتواصل ، وتضميد الجروح ، وخطط العلاج التي تتعارض مع خطط العلاج الأخرى. الأشخاص الذين ليس لديهم اتصال كبير بالرعاية الصحية هم مضحك للغاية ، إنه لطيف. إنهم يتصرفون وكأن العلوم الصحية دقيقة للغاية وأن الأخطاء نادرة. وإذا كان هناك خطأ ، خطأ! أنا هنا لأخبرك أن الأخطاء تحدث كلها. ال. زمن. كل يوم. وأنا لا أحسب النتائج السيئة من استدعاءات أفضل تخمين للحكم. أنا أتحدث عن أخطاء غبية. معظمها غير مقصود ، والكثير منها ليس جادًا ، والكثير منهم عالقون في الوقت المناسب. لكن العديد والعديد من الأخطاء لا تسبب الموت بالضرورة ، ولكنها تسبب أمراضًا طويلة الأمد ومنهكة. يمكنني أن أخبركم بقصص ، ليس فقط من D ، ولكن من تجربتي كمريض وعامل في المستشفى وتعاملاتي مع بعض أصدقائي الآخرين الذين يعانون من أمراض مزمنة من المحتمل أن تنفجر. لك. عقل _ يمانع.

الرعاية الصحية فوضى. فوضى مطلقة. إنه نظامي. غالبًا ما لا يكون مرتبطًا بشكل مباشر بعدم كفاءة العاملين في مجال الرعاية الصحية أنفسهم ، ولكن بالظروف المعاكسة التي يجب أن يعملوا فيها والنظام الذي يجب أن يتعاملوا معه. الشيء هو ، إذا لم تكن مضطرًا للتعامل مع الرعاية الصحية كثيرًا ، فمن المحتمل أن تكون على ما يرام. لكنه يؤثر بشدة على أولئك الذين يجب أن يعيشوا في النظام. إنه يؤثر بشدة على المعاقين.

بالنسبة للمرضى المعاقين ، أرى بشكل أساسي عددًا قليلاً من مناطق الكوارث الكبرى التي تؤثر عليهم أكثر (ولكن أيضًا جميع المرضى إلى حد ما).

  1. هناك هذا الموقف المتمثل في أن الأشخاص المعاقين ليس لديهم حياة. أنها لا قيمة لها ولا تتمتع بجودة حياة. الأطباء في بعض الأحيان لا يفعلون شيئًا بشأن D والأشخاص ذوي الإعاقة الآخرين. لا يريدون التعامل معنا ، إنهم يصنفوننا خارج دائرة اهتمامهم. إنهم لا يعتقدون في الواقع أننا نستحق القتال بجد من أجله. في بعض الأحيان ، عندما أحصل على هذا الموقف من الأطباء ، كان علي أن أخبرهم ، & quot ؛ انظروا ، D هي قيمة بالنسبة لنا. نريده حيا وبصحة جيدة. لديه أطفال. لديه أب محطم في أي وقت يرى د يعاني. لديه مواهب وأصدقاء وحياة تستحق العيش. انا احتاجه. كثير جدا هكذا. إنه ليس قضية DNR ننتظر التخلص منها. لذا ، أنا أفهم بالتأكيد أنك ستفعل كل ما في وسعك لضمان سلامته. & quot ؛ لقد ساعدت هذه المحادثة حقًا في كثير من الحالات. وفي كل مرة أجدها مع بعض جراح الأعصاب الأناني الذي يريد التخلص من D حتى يتمكن من القيام بأشياء كبيرة ونخبة وجراحي أعصاب ، أجد نفسي لا يصدقني حقًا أنني يجب أن أقول هذه الأشياء. يجب أن أثبت بالفعل أن D لها قيمة كافية للرعاية الصحية.
  2. إلى جانب ذلك ، هناك هذا الموقف المتمثل في أن الأشخاص ذوي الإعاقة لا يمكنهم أو لا يهتمون بصحتهم. في كثير من الأحيان ، سيصف الطبيب أو المعالج علاجات وعلاجات أ ، ب ، ج. ثم يميلون إلى التخلي عنك إذا لم تمتثل تمامًا أو يعطونك موقفًا حيال ذلك. يبدو أنهم ليس لديهم فكرة أنه بينما قالوا لك أن تفعل أ ، ب ، ج ، قال لك طبيب آخر أن تفعل D و E و F قال لك PT أن تفعل G و H و I: وأخبرتك RT أن تفعل افعل J و K و L ، وأخبرتك الممرضات أن تفعل MZ. علاوة على ذلك ، فإن C غير موانع لـ F و B هو تناقض كامل لـ K. علاوة على ذلك ، عليك في الواقع أن تأكل ، وتنام ، وتعمل ، وفي الواقع يكون لديك القليل من وقت الفراغ. لا توجد ساعات كافية في اليوم للقيام بالأشجار ، ناهيك عن الألف إلى الياء. لذلك ، بما أنه لا يوجد أحد يساعد في تحديد أولويات هذه الأشياء أو تنسيقها ، فعلينا أن ننتقي ونختار بمفردنا. في بعض الأحيان قد ننتقي ونختار الأشياء الخاطئة لتحديد أولوياتها ، أو نختار الشيء الذي يتعارض معك والذي يثير استيائك. ليس الأمر أن الأشخاص المعاقين هم بالضرورة غير ممتثلين (وهي كلمة احتقرها ، راجع للشغل) بل هو أن الأشخاص الطبيين لا يمكنهم الحصول على خطة رعاية متماسكة.
  3. وإلى جانب ذلك ، يبدو أن العاملين في مجال الرعاية الصحية في بعض الأحيان لا يفهمون أو يهتمون بالجوجيتسو الطبي (نصيحة إلى كاثرين) التي يجب القيام بها لإنجاز أي شيء. إن عمل التأمين الطبي هذا مجنون تمامًا. يبدو أن الناس يعتقدون أن D في المنزل ، مستلقيًا على مهل طوال اليوم ، يتعافى ويعيش على الإعاقة. إنه في الواقع يعمل طوال اليوم فقط للبقاء على قيد الحياة والحصول على الرعاية الصحية التي يمكنه الكفاح من أجلها. هذه الشقة ليست سلمية وهادئة أبدًا. يرن الهاتف طوال اليوم. شركات التأمين تريد هذا أو ذاك. شركات المعدات الطبية المعمرة التي ترغب في الحصول على هذه الموافقة أو تلك من شركات التأمين. مكاتب الأطباء الراغبين في الحصول على معلومات التأمين. ممرضات الصحة المنزلية والمعالجون الذين يرغبون في جدولة هذا أو ذاك. الناس يدخلون ويخرجون طوال اليوم. يتكدس البريد واستمارات التأمين والفواتير الطبية يوميًا. (أخبرت D في اليوم الآخر أنه يمكننا على الأرجح خلفية برج Sears بالكامل مع بيانات CMS / Medicare التي تأتي.) المكالمات الهاتفية والأوراق التي يتعين عليه القيام بها للتأكد من أنه يحتفظ بـ Medicaid و Tricare و Medicare و Social الأمن ، الرعاية المصاحبة له. لا تتعرض للإعاقة وتبقى هناك فقط ، عليك إثبات ذلك مرارًا وتكرارًا عند سقوط القبعة. في أي وقت ، ستقرر أي من الوكالات العشر التي تقدم خدمات لـ D فقط أنه بحاجة إلى جمع مليار وثيقة معًا لإثبات أنه لا يزال معاقًا ، ولا يزال فقيرًا ، ولا يزال مؤمنًا عليه. الإقرارات الضريبية وتقارير الأطباء وكشوف الدخل وإيصالات الإيجار والمرافق وأي شيء آخر نقرر أن يكون في مكتبنا! ويحتاجون إليه في غضون عشرة أيام أو ستفقد جميع خدماتك وسيتعين عليك إعادة التقديم ، الأمر الذي سيستغرق من 3 أشهر إلى خمس سنوات للحصول على الموافقة مرة أخرى ، وفي ذلك الوقت لن تتمكن من رؤية أي منها الأطباء ، يتلقون التمريض أو الرعاية المصاحبة ، أو يحصلون على قسائم الطعام. وهو ما يعني في الأساس أنك ستموت على الأرجح. هناك محادثتان أرفض إجراءهما مع أي شخص الآن. يتعلق أحدهما بمدى سهولة التعامل مع الإعاقة وكيف أن هناك مجموعة من المزيفين هناك (لأنها حياة فاخرة!) والآخر هو أي شخص يجادل ضد الرعاية الصحية الشاملة ذات الدافع الفردي. إلا إذا كنت تقاتل من أجل حياتك يوميًا مع بيروقراطيين التأمين الذين تسبب نظامهم في ألم جسدي وعاطفي كبير وأخذوا بانتظام الرعاية الصحية المنقذة للحياة بعيدًا عنك وجعلك تقاتل من أجلها لأشهر وسنوات متتالية. ثم بجدية ، من الأفضل أن تصمت. ليس لديك أي فكرة عما تتحدث عنه. والأطباء الذين انسحبوا من مديكير وميديكيد؟ الأطباء الذين يقاتلون من أجل أرباحهم الخاصة وليس تغيير الأنظمة؟ الأوغاد الشر الجشعين. أنا لا أقول أنه ليس لديك مشاكل في نظامنا ، أنت تفعل ذلك. مثل ، أعتقد أنه إذا كانت الحكومة لن تعوضك جيدًا عن مرضى الرعاية الطبية / المساعدة ، فعليهم مساعدتك في سداد ديون الطلاب وتأمين سوء الممارسة. أعتقد أننا بحاجة إلى النظام لتوظيف الأطباء (ومساعدتهم على النجاح) الذين يهتمون بالمرضى ويهتمون بالعدالة في الرعاية الصحية بدلاً من الحصول على هؤلاء (العديد منهم متميزين) الأطباء الموجودين فيه للحصول على المكانة أو المال. لكن ، قاتل من أجلنا ، لماذا لا تفعل ذلك. في القتال من أجلنا ، أعتقد أنك ستقاتل من أجل أنفسكم أيضًا. أنا بالتأكيد أتعاطف مع ممارسات القرف التي يجب أن تمر بها فيما يتعلق بسداد التأمين وقضايا المسؤولية.
  4. الشيء الأول الذي أضر بصحة "د" والعديد من الأشخاص المعاقين الآخرين هو الافتقار التام للرعاية الشاملة. بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من ظروف صحية معقدة تتطلب العديد من التخصصات ، فإن الرعاية مجزأة بشكل خطير. اليد اليسرى لا تعرف (أو يبدو أنها تهتم) بما تفعله اليد اليمنى. هناك قواعد تعسفية غبية حول أي وكالة تمريض يمكنها أن تفعل ماذا وتتلقى الأوامر من أي طبيب في أي مستشفى. في بعض الأحيان ، سيكون لدى D ثلاث ممرضات مختلفات يأتون في يوم واحد. ممرضة العناية بالجروح وممرضة الحقن والممرضة العامة. سيكون هذا على ما يرام إذا كانت لديهم مهارات خاصة في هذه المجالات ، لكنهم في بعض الأحيان لا يفعلون ذلك. كان لدينا ممرضة مع سنوات من الخبرة في مجال الجرح (صدقني ، إنها مهارة) ، ثم ممرضة جروح كانت قد بدأت لتوها في التدريب على الجرح. في بعض الأحيان ، لا تستطيع هؤلاء الممرضات التشاور مع بعضهن البعض لأنهن يعملن في وكالات مختلفة. هناك أيضًا الكثير من نقل المسؤولية إلى شخص آخر. هناك أيضًا قدر رهيب من مجرد الاهتمام بالمشكلة الحادة التي أمامك مباشرةً وتجاهل الصورة الكبيرة أو طويلة المدى تمامًا. الأطباء لا يريدون التواصل مع بعضهم البعض. لا يريدون الاعتراف بأنهم لا يعرفون شيئًا والحصول على استشارة. لا يريدون العمل كفريق لأنه يستغرق وقتًا أطول. إنه `` يعاملون '' ويظهرون في الشارع ، وهذا هو السبب في وجود قدر كبير من الارتداد. هذه هي المرة الخامسة لـ D في المستشفى بسبب مشكلة المضخة. وهم في الحقيقة ليسوا قريبين من حل شامل طويل الأجل. كما أنهم غير مهتمين حقًا بالعثور على واحد. سيحصلون على استقرار العناصر الحيوية لـ D في الوقت الحالي ، وبعد ذلك لن يهتموا بعد الآن. لقد تحدثت أنا ودي بشكل افتراضي عدة مرات عن الانتقال إلى دنفر حتى نتمكن من الاقتراب من مستشفى كريج ، الذي يستخدم نهج الفريق في رعاية المرضى. الجميع ، الأطباء ، الممرضات ، المعالجون ، المرضى ، مقدمو الرعاية ، أفراد الأسرة والأصدقاء ، يجلسون مرة واحدة على الأقل في الأسبوع ويقررون خطة الرعاية. أعلم أن القيام بذلك أصعب قليلاً من الناحية اللوجستية عندما تكون في مبانٍ مختلفة في مستشفيات مختلفة ، لكن خمنوا ماذا؟ يوجد الهاتف والفاكس والمكالمات الجماعية والبريد الإلكتروني مع نسخة إلى الجميع. يمكن أن يكون هناك نظام يكون فيه طبيب واحد هو المسؤول ويمر كل شيء من خلاله حتى تتمكن من رؤية الصورة الكبيرة واتخاذ القرارات النهائية الأكثر منطقية. (إستراتيجية جون لوك بيكار.) تحدثوا لبعضكم البعض ، تباً! ما مدى صعوبتها؟
  5. تعرف أيضًا على خدمات إعادة التأهيل والخدمات الأخرى للمعاقين. وإذا لم تفعل ذلك ، فاحصل على أخصائي اجتماعي جيد يستخدمها ويستخدمها. في كثير من الأحيان ، يكون الأطباء هم & quot؛ حراس البوابة & quot في عالم الإعاقة. من الواضح أنه يتعين عليهم النظر من خلال عدسة النموذج الطبي ، لكن يجب على الأقل أن يكونوا على دراية بالنموذج الاجتماعي. وأن هناك حياة بعد الإعاقة. في كثير من الأحيان ، يقول الطبيب ، "هذا هو. لا يوجد شيء يمكنني فعله أكثر من ذلك. لديك الآن هذه الإعاقة الدائمة. أتمنى لك حياة سعيدة & مثل وهو يغلق الباب. أنا متأكد من أنه من الصعب تسميتها بالإقلاع عن التدخين بعد محاولة علاج أو منع المرض والإعاقة ، ولكن بعد إغلاق الباب الطبي ، افتح باب مجتمع الإعاقة. إنها الطريقة الوحيدة لاستعادة الأشخاص ذوي الإعاقة حياتهم. أنت كأخصائي طبي يمكن أن تكون قويًا جدًا في هذا الصدد. يمكنك تقديم الأمل بدلاً من الفشل فقط. إنه لأمر مخز تمامًا ، لكني أعرف الكثير من المكفوفين الذين أصيبوا بالعمى بسبب مرض السكري أو إصابة في الرأس أو ما لا. لقد خضعوا لبعض العمليات الجراحية ولم ينجح شيء. ثم كان هناك موعد واحد مع الطبيب. كلهم يتذكرونها. كانت تلك التي قالها الطبيب ، "هذا كل شيء". أنت معاق. & quot ثم غادروا بلا شيء. ولا شيء. وهؤلاء المكفوفين سيعودون إلى منازلهم ويتركون عملهم ، ويبيعون منزلهم ، ويعودون للعيش مع والديهم أو شيء من هذا القبيل ، ويجلسون. فقط اجلس ولا تفعل شيئًا. أحيانًا لمدة سنوات. جلست صديقتي سوزان لمدة عامين قبل أن تعرف أن هناك إعادة تأهيل مجانية متاحة. جلست صديقي MRY لمدة ثلاث سنوات قبل أن يعرف. كنت أعرف شخصًا آخر جلس لمدة 6 سنوات ، قبل أن يقدم أي شخص المساعدة. هؤلاء الناس لا يستطيعون قراءة دفتر الهاتف ، واستخدام الكمبيوتر ، والقراءة ، ولا شيء. ليس لديهم وصول إلى المعلومات. آباؤهم في بعض الأحيان من كبار السن وغير مدركين ، أميون في استخدام الكمبيوتر. ما مدى صعوبة إعطاء شخص ما الإحالات المناسبة إلى مجموعات إعادة التأهيل والدعوة؟ الكتيب اللعين هو ما نتحدث عنه. أعتقد أن هذا قد تحسن مع الإنترنت وأصدقاء الناس يبحثون عن الأشياء ويحاولون المساعدة. لكنك تعرف كيف يحصل معظم الناس على الخدمات؟ يأتي الضمان الاجتماعي مستعجلاً ، حيث يطالبهم بإثبات عدم قدرتهم على العمل ومن أجل إثبات أنه في بعض الأحيان يُطلب منك إعادة التأهيل أولاً. كل هذا جيد وجيد للضمان الاجتماعي لإحالتك ، ولكن الضمان الاجتماعي يمكن أن يستغرق سنوات للقيام بذلك. لا ينبغي على الأصدقاء والعائلة الحصول على شخص معاق حديثًا يسقط على عتبة منزلهم بدون أي شيء وعليهم الذهاب للبحث بمفردهم. يتحمل الأطباء مسؤولية معرفة جميع الخدمات والخيارات المتاحة ولا ينبغي فصل المريض من الرعاية حتى يتم تأمين خطة إعادة التأهيل. وأيضًا ، يمكن للأطباء المساعدة من خلال الدعوة وتقديم الرعاية الطبية (مع شركات التأمين) لإعادة التأهيل. توجد الآن قوائم انتظار طويلة في معظم الولايات لخدمات الإعاقة التنموية وخدمات المكفوفين. لا يوجد شيء قريب من أي شيء متاح للبالغين الصم حديثًا. بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من اصابات النخاع الشوكي وما شابه ، عادة ما يتم إعادة تأهيلهم في المستشفيات. ولكن هناك مجموعة متنوعة من الخيارات هنا ويجب إعطاء المرضى جميع المعلومات لاتخاذ قرارات جيدة. هناك اختلاف كبير بين نتائج إعادة التأهيل من مريض اصابات النخاع الشوكي الذي يذهب إلى مستشفى كريج مقابل الشخص الذي يذهب إلى ، على سبيل المثال ، مستشفى ليتل تاون رحاب حيث نمنح كبار السن في الغالب مشاية مع كرات التنس على أقدامهم. أيضا ، الإقامة في مستشفى إعادة تأهيل اصابات النخاع الشوكي أصبحت قصيرة بشكل يبعث على السخرية. البقاء معتادًا في المتوسط ​​من 6 إلى 9 أشهر. الآن يتم طرد مرضى اصابات النخاع الشوكي في اثنين أو ثلاثة. لا يمكنك إعادة التأهيل والتعافي خلال شهرين أو ثلاثة. وعلى المدى الطويل ، سيكلف ذلك نظام الرعاية الصحية. يعاني الأشخاص الذين تم إعادة تأهيلهم بشكل سيئ من مشاكل صحية أكثر ، ويحتاجون إلى مزيد من الرعاية المصاحبة ، ويتم نقلهم إلى المستشفى بمعدلات أعلى من أولئك الذين حصلوا على إقامة جيدة وطويلة في إعادة التأهيل.
  6. أخيرًا ، من المقبول للأطباء ألا يكونوا على دراية بشيء عنا كأشخاص معاقين. في الزيارة الأولى. لا أتوقع أن يعرف جميع أطبائي عن متلازمة ستيكلر / ألبورت. لا يتوقع D أن يعرف جميع الأطباء على الفور انسحاب باكلوفين أو عسر المنعكسات اللاإرادي. ولكن بعد أخذ Hx في الزيارة الأولى. اذهب وتعلم عنها. ادخل إلى كتبك الطبية الصغيرة ، واذهب إلى الإنترنت واقرأ المجلات الطبية ، وتحدث إلى زملائك ، مهما تطلب الأمر. بدلًا من المبالغة والتصرف كما لو كنت تعرف كل شيء عن ذلك ، أو أن تشعر بالحرج لأنك لا تفعل ذلك ، ما عليك سوى البحث عنه بالفعل. وعلى الأقل تعرف شيئًا عنها في الزيارة أو الزيارة القادمة. أيضًا ، إذا كنت لا تعرف المريض جيدًا ولم تكن على دراية بحالته ، فاستمع بالفعل إلى ما يقوله لك! لذا إذا جاء D إلى ER وقال ، لا يمكنك وضعني على نقالة عادية ، فأنا بحاجة إلى نوع من مرتبة تدفق الهواء ، أو أن Demerol فقط سيكون فعالًا فيما يتعلق بخلل المنعكسات اللاإرادية في الوقت الحالي ، أو يرجى استخدام هذا الوريد ، ليس هذا الوريد لأنه سيتعين عليك وخزتي 80 مرة وسوف ينتهي بك الأمر باستخدام هذا الوريد على أي حال. استمع في الواقع. لأن الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة يعرفون بالفعل بعض الأشياء. وهم لا يحاولون جميعًا الحصول على ضربة Demerol أو جعل حياتك صعبة. إنهم يحاولون بالفعل جعل حياتك أسهل. لا تتجاهل ما يقولونه وكأنه ليس مهمًا أو أنك تعرفه بشكل أفضل. لأنك ربما لا تفعل ذلك. عندما يأتي مريض جديد يعاني من مشاكل معقدة ، خمن من هو الخبير وتعرف المزيد عن رعايته؟ إنهم يفعلون! لذا استمع من فضلك. وتفقد الموقف المتعالي.

ربما لم يكن هذا ما كنت تفكر فيه يا بليس ، وأنا آسف لكوني غاضبًا جدًا. لا شيء من هذا موجه إليك شخصيًا بالطبع. لكنني غاضب. كان على أطفالي ، مرة أخرى اليوم ، أن يودعوا والدهم ولا يمكنني أن أخبرهم متى سيرونهم مرة أخرى. وأخشى أحيانًا أن الإجابة لن تكون أبدًا. وأنا أعلم أن D هي حالة معقدة ، لكن بعض هذه الأشياء غبية تمامًا لدرجة أنني لا أستطيع تحمل أن أكون في بشرتي عندما أفكر فيها. شخص مثل D لديه ما يكفي من عدم القدرة على التنبؤ من جسده نفسه. سيكون من اللطيف ألا يضطر أيضًا إلى التعامل مع عدم القدرة على التنبؤ المثير للجهل والموظفين الجاهلين وغير الأكفاء ، وشركات التأمين الفاسدة والاستغلالية ، والنظام الذي يفضل رؤيته بشكل أساسي.


25 مارس 2008

ليست الوظيفة الطبية التي طلبها بليس ، هذا هو المكان الذي أتحدث فيه وأتعب ذراعي

إيتا: أنت على وشك أن تقرأ أمرًا حتميًا للغاية يجب أن أحصل عليه الآن. بقدر ما قد يبدو أنني أكره جميع العاملين في مجال الرعاية الصحية ، فهذا ليس صحيحًا. لقد كان لدينا بالفعل عمال رعاية صحية رائعون. معظمهم من الممرضات والمعالجين ، ولكن طبيب عرضي ، حتى طبيب أحمق مغرور مغرور في بعض الأحيان يدخن بلا شك الكراك بين المرضى ، ولكن مهاراتهم رائعة. شركات التأمين ، رغم ذلك؟ نعم ، نحن نكرههم جميعًا إلى حد كبير.

خلال عطلة نهاية الأسبوع ، بدأ D يمرض مرة أخرى وأصيب بالحمى. جاءت ممرضته ووجدت قطعة بقايا كريهة للغاية من رغوة الجرح التي لم تتم إزالتها كما كان ينبغي في بعض تغيير الضمادة السابق. يبدو مثل psuedomonas.

لذا فقد عاد إلى المستشفى. هذه المرة ، في مركز الحروق مرة أخرى لأنهم يقومون بعمل أفضل فيما يتعلق بالسيطرة على العدوى. والشيء السيئ في ذلك هو أن الأطفال وأنا لا أستطيع زيارته هناك. لا يسمح للأطفال دون سن 12 عامًا. من الواضح عبر المدينة ومن الصعب الوصول إليها على أي حال. يجب أن أجد جليسة أطفال لتغطية ثلاث ساعات من وقت السفر فقط. أنا سعيد لوجوده هناك ، رغم ذلك. إنهم متشددون في منع العدوى. لقد سئمت من حقيقة أنه لا يستطيع الذهاب إلى المستشفى لفترة طويلة دون المخاطرة بأن المستشفى نفسها ستزيد من مرضه. المفارقة ، أليس كذلك؟

لم أتمكن من الكتابة بشكل متماسك حول الموضوع الذي طلبته بليس: كيف يجب أن يتعامل الأطباء مع الأشخاص ذوي الإعاقة. لأنه يوجد خطأ كبير جدًا في كل شيء الآن. ويتجاوز الأشخاص ذوي الإعاقة ويقتصر على المرضى بشكل عام ، وخاصة أولئك الذين يعانون من أمراض مزمنة. وبعد ذلك يذهب إلى المستوى النظامي في رأسي. في الأساس ، أريد أن أهز الأطباء وأقول ، "لماذا لا تقاتل من أجلنا؟" & quot & quot لماذا لا تهتم بحياتنا وتقدرها؟ & quot لأنهم لا يفعلون ذلك بشكل عام. كل شيء ينفجر في رأسي.

كنت أنا و D نناقش حقيقة أنه منذ بتر قدمه الأولي ، كل مشكلة بعد ذلك قد ساهمت أو بسبب خطأ طبي أو عوامل خارجية أخرى في النظام الطبي خارجة عن إرادتنا. لإعطائك ملخصًا:

  • في يوليو من 05 ، أصيب D بجروح ضغط رهيبة في كلتا قدميه. على الرغم من أنه يتحمل مسؤولية حقيقة تأخره في الحصول على العلاج لفترة طويلة جدًا ، إلا أن جزءًا كبيرًا من المشكلة هناك هو أن نظام الجلوس القابل للإمالة في الفضاء لكرسيه المتحرك قد تم وصفه في عام 2002 للمساعدة في دوران قدمه. هذا من شأنه أن يساعد في منع جروح الضغط في قدميه والمساعدة في الشفاء. استغرق الأمر أكثر من أربع سنوات من الشريط الأحمر لميديكير للموافقة على ذلك الكرسي. تم بتر قدمه اليسرى وتطعيم الجلد في قدمه اليمنى. تم إدخاله إلى المستشفى (أحيانًا في BICU) لمدة 3 أشهر.
  • في ديسمبر 05 ، حصل على الكرسي الذي يحتاجه ، لكنه لم يعمل بشكل صحيح. في الأساس ، كان ليمونًا. استغرق الأمر ستة أشهر للحصول على موافقة Medicare على الإصلاحات. في ذلك الوقت استخدم كرسيه المتحرك القديم الثابت. في يناير ، لم تلتئم قدمه اليمنى بعد وتم نقلها إلى الكسب غير المشروع. على الرغم من أن هذا ربما لا يكون خطأ أحد بشكل مباشر ، إلا أن عدم وجود الكرسي المتحرك المناسب لم يساعد. أيضًا ، لا يمكن استئجار مرتبة الهواء المتخصصة التي يحتاجها D بعد بتر قدمه إلا من قِبل Medicare ، وسمحوا فقط باستئجارها لمدة 10 أسابيع. ثم أخذوها بعيدا. عاد د إلى المستشفى في 6 يناير ، وخضع لعملية جراحية إضافية في قدمه. لقد تعافى في دار لرعاية المسنين ، لأننا لم نحصل على أموال كافية لمقدار الرعاية الصحية المنزلية التي يحتاجها في المنزل. في المنزل ، كان سيكلف هذا ما يقرب من 160 دولارًا في اليوم. كانت رسوم دار رعاية المسنين تتراوح بين 700 دولار و 1200 دولار في اليوم. كما أن العديد من دور رعاية المسنين لا تقبله كمريض لأنه لن يحقق ربحًا. لذلك لم يكن لديه خيار إلى أين يذهب.
  • تم إدخاله إلى المستشفى / تمريض هذه المرة من أوائل يناير إلى أواخر أبريل. خلال الفترة التي قضاها في دار رعاية المسنين ، لم يكن قادرًا على تناول النظام الغذائي عالي السعرات / البروتين الذي تم وصفه له. قدموا أشياء مثل الخبز الأبيض العادي مع قطعة من الجبن والبولونيا والشاي والفاكهة أو حتى الجيلي لتناول وجبة. اضطررت أنا وعائلته إلى استكمال الطعام الذي يأكله هناك يوميًا تقريبًا. علاوة على ذلك ، أثناء وجوده في دار رعاية المسنين ، أصيب بقرحة ضغط أخرى في قدمه ، وتقرح ضغط شديد الإشكال على العصعص (عظم المؤخرة). غادر في أبريل / نيسان دون أن يتعافى ، ولكن لأنه أصبح من الخطر عليه البقاء في دار رعاية المسنين.
  • قضى صيف 06 كله يحاول شفاء قرحة العصعص. أمضى جزءًا من شهر يونيو ومعظم شهر يوليو مقيّدًا في شقته في سرير مؤقت صنعه من مرتبة هلامية قديمة ، وإسفنج ميموري فوم ، وتراكب قابل للنفخ اشتراه عبر الإنترنت.
  • في أغسطس ، أجرى عملية تطعيم جلدية أخرى على جرح العصعص. تم نقله إلى المستشفى من أغسطس إلى نوفمبر. كانت كل هذه الجروح مصابة بجرثومة MRSA أو بكتيريا أخرى ، لذلك تطلب كل دخول إلى المستشفى استخدام القسطرة المركزية المُدخَلة طرفيًّا PICC والمضادات الحيوية الوريدية.
  • كان عام 2007 عاما جيدا. لا توجد حالات دخول كبيرة إلى المستشفى أو مشاكل طبية للتحدث عنها.
  • في تشرين الثاني (نوفمبر) من عام 2007 ، كان سيخضع لعملية جراحية روتينية لتغيير مضخة التسريب حيث كانت البطاريات تنفد. كنا متحمسين للحصول على المضخة الجديدة (20000 دولار!) لأنها ستحتاج إلى صيانة أقل. وفقًا لرجال الأمراض المعدية ، كان يجب على جراح إدارة الألم أن يبدأ المضادات الحيوية الوقائية قبل الجراحة وأيضًا تم نقل D إلى المستشفى قبل أيام قليلة من الجراحة والاستعداد لبضعة أيام من الاستحمام المضاد للبكتيريا و betadine في عزلة قبل الجراحة. لم يتم عمل أي من هذا. لم يتم اتخاذ أي احتياطات خاصة بسبب تاريخه مع MRSA. في الواقع ، في كل مرة يكون فيها في المستشفى ، يضعون لافتة كبيرة على الباب تقول إنك بحاجة إلى ارتداء ملابس وقفازات وقناع قبل دخول الغرفة. أود أن أقول عن واحد من عشرة موظفين طبيين يزعجهم فعل ذلك. المذنبون الرئيسيون الذين أراهم هم متعاملو الطعام. الذين ينتقلون من غرفة إلى غرفة لالتقاط الصواني ، ويرمون الصواني معًا التي أكل الناس منها ثم يذهبون إلى الغرفة المجاورة دون حتى غسل أيديهم. ذات مرة ، كان لدى "د" زائر كان يعمل عاملاً اجتماعياً من المستشفى. كان عليها في الواقع أن تسأل عن سبب وجود علامة التوقف الكبيرة على الباب. اعتقدت أنه لا يريد زوارًا. (عندما كنت أعمل في كلية الطب ، كنت أعمل في مبنى مختلف يخلو من أي نوع من الاتصال بالمرضى في مكتب. ولا يزال يتعين علينا إجراء ندوات واختبارات حول الاحتياطات العامة والأمراض المعدية. WTF؟)
  • بعد الجراحة ، بدأ D يمرض ولم يلتئم الجرح وكان ينزف. عالجها الأشخاص المسؤولون عن إدارة الألم بالمضادات الحيوية دون زراعتها. لم يتشاوروا مع الأمراض المعدية. كان D هو الذي اضطر في النهاية إلى القيام بذلك.
  • في كانون الثاني (يناير) 08 ، بدأت المضخة فعليًا في الخروج من جسم D. قررت إدارة الألم أنه يجب أن يخرج. اكتشفنا لاحقًا أن "أفضل الممارسات" الجديدة كانت محاولة ترك المضخة ووضع الاتجاه المناسب للمضادات الحيوية في المضخة. وبالتالي منع متلازمة انسحاب باكلوفين.
  • أه نعم. متلازمة انسحاب باكلوفين. لم يحذرنا أحد أو يخبرنا بأي شيء عن هذا. لم يذكر قط. يمكن أن يسبب تقلبات خطيرة في ضغط الدم ، والهلوسة وعدم الاتساق ، وعسر المنعكسات اللاإرادي ، ويمكن أن يخفي العدوى. في الأساس ، يمكنك أن تموت بسهولة من جراء ذلك. تم إرسال D إلى المنزل من المستشفى وفي غضون يوم واحد كان غير متماسك وكان يعاني من الهلوسة وعدم الاتساق وتقلب ضغط الدم. في إحدى الليالي على وجه الخصوص ، كان ضغط الدم الخاص به ينتقل من نطاق 60/40 إلى 240 ضغطًا انقباضيًا على شيء أنساه الآن. لقد صادف أن تكون واحدة من تلك الليالي عندما عاد D إلى الوراء. أولاً أنا ، ثم جيسون ، ثم والده كانوا جميعًا هناك وكانوا قلقين للغاية. كان من الصعب إجراء محادثة معه. كان يعاني من ضيق في التنفس. اتخذ والد د (مع جيسون ، وهو ممرض ، على الهاتف) قرارًا بالاتصال برقم 911. أعتقد أنه إذا لم يكن الناس هناك وأخذوا BP ، فربما يكون قد مات في تلك الليلة. لم يكن متماسكًا بما يكفي لاتخاذ قرارات جيدة بنفسه.
  • لقد أجريت هذه المحادثات المجنونة تمامًا معه على الهاتف لمدة يومين أو ثلاثة أيام عندما كان يتحدث مسافة ميل في الدقيقة ويكرر كل شيء عدة مرات ولا يفهم حقًا ما كنت تقوله له. لقد نجح في الانسحاب هناك بمساعدة Demerol ، وعاد إلى المنزل في غضون أيام قليلة.
  • لقد كان أكثر تماسكًا ، ولكن بعد ذلك اتصلت الصيدلية (نعم! لـ Rite Aid) وقالت إن المستشفى وصف دواءين غير متوافقين بشكل خطير. اندلعت الضجة المعتادة وتم وصف مضادات حيوية جديدة عن طريق الوريد.
  • مرت أسابيع وانتهت المضادات الحيوية لكن الجرح المفتوح لم يلتئم. كان Goo upon goo لا يزال يتسرب منه. إدارة الألم لم تفعل شيئًا. وقالت منظمة `` الأمراض المعدية '' إن القضية تخص إدارة الألم. قال الجرحى في المستشفى المجنون A إنها حالة مرض معدي. أخيرًا ، ذهب "د" إلى مصابي المستشفى "ب". وضعوه على الجرح بطالة.
  • وها نحن ذا ، تم اكتشاف الزوائف في الجرح وشريط من ضمادة الجرح. رآه مرض معدي اليوم بعد أن اتصل أمس وقال إنه مريض. ربما وجدوا المزيد من ضمادات الجروح عالقة في الجرح. لقد أدخلوه إلى مركز الحروق.

مازلت معي؟ ربما لا ، لكن هذا أكثر بالنسبة لي على أي حال. الشيء ، حتى في هذه القائمة الطويلة من الأحداث ، لقد تركت مليون خطأ صغير تم ارتكابها مع الأدوية ، والتواصل ، وتضميد الجروح ، وخطط العلاج التي تتعارض مع خطط العلاج الأخرى. الأشخاص الذين ليس لديهم اتصال كبير بالرعاية الصحية هم مضحك للغاية ، إنه لطيف. إنهم يتصرفون وكأن العلوم الصحية دقيقة للغاية وأن الأخطاء نادرة. وإذا كان هناك خطأ ، خطأ! أنا هنا لأخبرك أن الأخطاء تحدث كلها. ال. زمن. كل يوم. وأنا لا أحسب النتائج السيئة من استدعاءات أفضل تخمين للحكم. أنا أتحدث عن أخطاء غبية. معظمها غير مقصود ، والكثير منها ليس جادًا ، والكثير منهم عالقون في الوقت المناسب. لكن العديد والعديد من الأخطاء لا تسبب الموت بالضرورة ، ولكنها تسبب أمراضًا طويلة الأمد ومنهكة. يمكنني أن أخبركم بقصص ، ليس فقط من D ، ولكن من تجربتي كمريض وعامل في المستشفى وتعاملاتي مع بعض أصدقائي الآخرين الذين يعانون من أمراض مزمنة من المحتمل أن تنفجر. لك. عقل _ يمانع.

الرعاية الصحية فوضى. فوضى مطلقة. إنه نظامي. غالبًا ما لا يكون مرتبطًا بشكل مباشر بعدم كفاءة العاملين في مجال الرعاية الصحية أنفسهم ، ولكن بالظروف المعاكسة التي يجب أن يعملوا فيها والنظام الذي يجب أن يتعاملوا معه. الشيء هو ، إذا لم تكن مضطرًا للتعامل مع الرعاية الصحية كثيرًا ، فمن المحتمل أن تكون على ما يرام. لكنه يؤثر بشدة على أولئك الذين يجب أن يعيشوا في النظام. إنه يؤثر بشدة على المعاقين.

بالنسبة للمرضى المعاقين ، أرى بشكل أساسي عددًا قليلاً من مناطق الكوارث الكبرى التي تؤثر عليهم أكثر (ولكن أيضًا جميع المرضى إلى حد ما).

  1. هناك هذا الموقف المتمثل في أن الأشخاص المعاقين ليس لديهم حياة. أنها لا قيمة لها ولا تتمتع بجودة حياة. الأطباء في بعض الأحيان لا يفعلون شيئًا بشأن D والأشخاص ذوي الإعاقة الآخرين. لا يريدون التعامل معنا ، إنهم يصنفوننا خارج دائرة اهتمامهم. إنهم لا يعتقدون في الواقع أننا نستحق القتال بجد من أجله. في بعض الأحيان ، عندما أحصل على هذا الموقف من الأطباء ، كان علي أن أخبرهم ، & quot ؛ انظروا ، D هي قيمة بالنسبة لنا. نريده حيا وبصحة جيدة. لديه أطفال. لديه أب محطم في أي وقت يرى د يعاني. لديه مواهب وأصدقاء وحياة تستحق العيش. انا احتاجه. كثير جدا هكذا. إنه ليس قضية DNR ننتظر التخلص منها. لذا ، أنا أفهم بالتأكيد أنك ستفعل كل ما في وسعك لضمان سلامته. & quot ؛ لقد ساعدت هذه المحادثة حقًا في كثير من الحالات. وفي كل مرة أجدها مع بعض جراح الأعصاب الأناني الذي يريد التخلص من D حتى يتمكن من القيام بأشياء كبيرة ونخبة وجراحي أعصاب ، أجد نفسي لا يصدقني حقًا أنني يجب أن أقول هذه الأشياء. يجب أن أثبت بالفعل أن D لها قيمة كافية للرعاية الصحية.
  2. إلى جانب ذلك ، هناك هذا الموقف المتمثل في أن الأشخاص ذوي الإعاقة لا يمكنهم أو لا يهتمون بصحتهم. في كثير من الأحيان ، سيصف الطبيب أو المعالج علاجات وعلاجات أ ، ب ، ج. ثم يميلون إلى التخلي عنك إذا لم تمتثل تمامًا أو يعطونك موقفًا حيال ذلك. يبدو أنهم ليس لديهم فكرة أنه بينما قالوا لك أن تفعل أ ، ب ، ج ، قال لك طبيب آخر أن تفعل D و E و F قال لك PT أن تفعل G و H و I: وأخبرتك RT أن تفعل افعل J و K و L ، وأخبرتك الممرضات أن تفعل MZ. علاوة على ذلك ، فإن C غير موانع لـ F و B هو تناقض كامل لـ K. علاوة على ذلك ، عليك في الواقع أن تأكل ، وتنام ، وتعمل ، وفي الواقع يكون لديك القليل من وقت الفراغ. لا توجد ساعات كافية في اليوم للقيام بالأشجار ، ناهيك عن الألف إلى الياء. لذلك ، بما أنه لا يوجد أحد يساعد في تحديد أولويات هذه الأشياء أو تنسيقها ، فعلينا أن ننتقي ونختار بمفردنا. في بعض الأحيان قد ننتقي ونختار الأشياء الخاطئة لتحديد أولوياتها ، أو نختار الشيء الذي يتعارض معك والذي يثير استيائك. ليس الأمر أن الأشخاص المعاقين هم بالضرورة غير ممتثلين (وهي كلمة احتقرها ، راجع للشغل) بل هو أن الأشخاص الطبيين لا يمكنهم الحصول على خطة رعاية متماسكة.
  3. وإلى جانب ذلك ، يبدو أن العاملين في مجال الرعاية الصحية في بعض الأحيان لا يفهمون أو يهتمون بالجوجيتسو الطبي (نصيحة إلى كاثرين) التي يجب القيام بها لإنجاز أي شيء. إن عمل التأمين الطبي هذا مجنون تمامًا. يبدو أن الناس يعتقدون أن D في المنزل ، مستلقيًا على مهل طوال اليوم ، يتعافى ويعيش على الإعاقة. إنه في الواقع يعمل طوال اليوم فقط للبقاء على قيد الحياة والحصول على الرعاية الصحية التي يمكنه الكفاح من أجلها. هذه الشقة ليست سلمية وهادئة أبدًا. يرن الهاتف طوال اليوم. شركات التأمين تريد هذا أو ذاك. شركات المعدات الطبية المعمرة التي ترغب في الحصول على هذه الموافقة أو تلك من شركات التأمين. مكاتب الأطباء الراغبين في الحصول على معلومات التأمين. ممرضات الصحة المنزلية والمعالجون الذين يرغبون في جدولة هذا أو ذاك. الناس يدخلون ويخرجون طوال اليوم. يتكدس البريد واستمارات التأمين والفواتير الطبية يوميًا. (أخبرت D في اليوم الآخر أنه يمكننا على الأرجح خلفية برج Sears بالكامل مع بيانات CMS / Medicare التي تأتي.) المكالمات الهاتفية والأوراق التي يتعين عليه القيام بها للتأكد من أنه يحتفظ بـ Medicaid و Tricare و Medicare و Social الأمن ، الرعاية المصاحبة له. لا تتعرض للإعاقة وتبقى هناك فقط ، عليك إثبات ذلك مرارًا وتكرارًا عند سقوط القبعة. في أي وقت ، ستقرر أي من الوكالات العشر التي تقدم خدمات لـ D فقط أنه بحاجة إلى جمع مليار وثيقة معًا لإثبات أنه لا يزال معاقًا ، ولا يزال فقيرًا ، ولا يزال مؤمنًا عليه. الإقرارات الضريبية وتقارير الأطباء وكشوف الدخل وإيصالات الإيجار والمرافق وأي شيء آخر نقرر أن يكون في مكتبنا! ويحتاجون إليه في غضون عشرة أيام أو ستفقد جميع خدماتك وسيتعين عليك إعادة التقديم ، الأمر الذي سيستغرق من 3 أشهر إلى خمس سنوات للحصول على الموافقة مرة أخرى ، وفي ذلك الوقت لن تتمكن من رؤية أي منها الأطباء ، يتلقون التمريض أو الرعاية المصاحبة ، أو يحصلون على قسائم الطعام. وهو ما يعني في الأساس أنك ستموت على الأرجح. هناك محادثتان أرفض إجراءهما مع أي شخص الآن. يتعلق أحدهما بمدى سهولة التعامل مع الإعاقة وكيف أن هناك مجموعة من المزيفين هناك (لأنها حياة فاخرة!) والآخر هو أي شخص يجادل ضد الرعاية الصحية الشاملة ذات الدافع الفردي. إلا إذا كنت تقاتل من أجل حياتك يوميًا مع بيروقراطيين التأمين الذين تسبب نظامهم في ألم جسدي وعاطفي كبير وأخذوا بانتظام الرعاية الصحية المنقذة للحياة بعيدًا عنك وجعلك تقاتل من أجلها لأشهر وسنوات متتالية. ثم بجدية ، من الأفضل أن تصمت. ليس لديك أي فكرة عما تتحدث عنه. والأطباء الذين انسحبوا من مديكير وميديكيد؟ الأطباء الذين يقاتلون من أجل أرباحهم الخاصة وليس تغيير الأنظمة؟ الأوغاد الشر الجشعين. أنا لا أقول أنه ليس لديك مشاكل في نظامنا ، أنت تفعل ذلك. مثل ، أعتقد أنه إذا كانت الحكومة لن تعوضك جيدًا عن مرضى الرعاية الطبية / المساعدة ، فعليهم مساعدتك في سداد ديون الطلاب وتأمين سوء الممارسة. أعتقد أننا بحاجة إلى النظام لتوظيف الأطباء (ومساعدتهم على النجاح) الذين يهتمون بالمرضى ويهتمون بالعدالة في الرعاية الصحية بدلاً من الحصول على هؤلاء (العديد منهم متميزين) الأطباء الموجودين فيه للحصول على المكانة أو المال. لكن ، قاتل من أجلنا ، لماذا لا تفعل ذلك. في القتال من أجلنا ، أعتقد أنك ستقاتل من أجل أنفسكم أيضًا. أنا بالتأكيد أتعاطف مع ممارسات القرف التي يجب أن تمر بها فيما يتعلق بسداد التأمين وقضايا المسؤولية.
  4. الشيء الأول الذي أضر بصحة "د" والعديد من الأشخاص المعاقين الآخرين هو الافتقار التام للرعاية الشاملة. بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من ظروف صحية معقدة تتطلب العديد من التخصصات ، فإن الرعاية مجزأة بشكل خطير. اليد اليسرى لا تعرف (أو يبدو أنها تهتم) بما تفعله اليد اليمنى. هناك قواعد تعسفية غبية حول أي وكالة تمريض يمكنها أن تفعل ماذا وتتلقى الأوامر من أي طبيب في أي مستشفى. في بعض الأحيان ، سيكون لدى D ثلاث ممرضات مختلفات يأتون في يوم واحد. ممرضة العناية بالجروح وممرضة الحقن والممرضة العامة. سيكون هذا على ما يرام إذا كانت لديهم مهارات خاصة في هذه المجالات ، لكنهم في بعض الأحيان لا يفعلون ذلك. كان لدينا ممرضة مع سنوات من الخبرة في مجال الجرح (صدقني ، إنها مهارة) ، ثم ممرضة جروح كانت قد بدأت لتوها في التدريب على الجرح. في بعض الأحيان ، لا تستطيع هؤلاء الممرضات التشاور مع بعضهن البعض لأنهن يعملن في وكالات مختلفة. هناك أيضًا الكثير من نقل المسؤولية إلى شخص آخر. هناك أيضًا قدر رهيب من مجرد الاهتمام بالمشكلة الحادة التي أمامك مباشرةً وتجاهل الصورة الكبيرة أو طويلة المدى تمامًا. الأطباء لا يريدون التواصل مع بعضهم البعض. لا يريدون الاعتراف بأنهم لا يعرفون شيئًا والحصول على استشارة. لا يريدون العمل كفريق لأنه يستغرق وقتًا أطول. إنه `` يعاملون '' ويظهرون في الشارع ، وهذا هو السبب في وجود قدر كبير من الارتداد. هذه هي المرة الخامسة لـ D في المستشفى بسبب مشكلة المضخة. وهم في الحقيقة ليسوا قريبين من حل شامل طويل الأجل. كما أنهم غير مهتمين حقًا بالعثور على واحد. سيحصلون على استقرار العناصر الحيوية لـ D في الوقت الحالي ، وبعد ذلك لن يهتموا بعد الآن. لقد تحدثت أنا ودي بشكل افتراضي عدة مرات عن الانتقال إلى دنفر حتى نتمكن من الاقتراب من مستشفى كريج ، الذي يستخدم نهج الفريق في رعاية المرضى. الجميع ، الأطباء ، الممرضات ، المعالجون ، المرضى ، مقدمو الرعاية ، أفراد الأسرة والأصدقاء ، يجلسون مرة واحدة على الأقل في الأسبوع ويقررون خطة الرعاية. أعلم أن القيام بذلك أصعب قليلاً من الناحية اللوجستية عندما تكون في مبانٍ مختلفة في مستشفيات مختلفة ، لكن خمنوا ماذا؟ يوجد الهاتف والفاكس والمكالمات الجماعية والبريد الإلكتروني مع نسخة إلى الجميع. يمكن أن يكون هناك نظام يكون فيه طبيب واحد هو المسؤول ويمر كل شيء من خلاله حتى تتمكن من رؤية الصورة الكبيرة واتخاذ القرارات النهائية الأكثر منطقية. (إستراتيجية جون لوك بيكار.) تحدثوا لبعضكم البعض ، تباً! ما مدى صعوبتها؟
  5. تعرف أيضًا على خدمات إعادة التأهيل والخدمات الأخرى للمعاقين. وإذا لم تفعل ذلك ، فاحصل على أخصائي اجتماعي جيد يستخدمها ويستخدمها. في كثير من الأحيان ، يكون الأطباء هم & quot؛ حراس البوابة & quot في عالم الإعاقة. من الواضح أنه يتعين عليهم النظر من خلال عدسة النموذج الطبي ، لكن يجب على الأقل أن يكونوا على دراية بالنموذج الاجتماعي. وأن هناك حياة بعد الإعاقة. في كثير من الأحيان ، يقول الطبيب ، "هذا هو. لا يوجد شيء يمكنني فعله أكثر من ذلك. لديك الآن هذه الإعاقة الدائمة. أتمنى لك حياة سعيدة & مثل وهو يغلق الباب. أنا متأكد من أنه من الصعب تسميتها بالإقلاع عن التدخين بعد محاولة علاج أو منع المرض والإعاقة ، ولكن بعد إغلاق الباب الطبي ، افتح باب مجتمع الإعاقة. إنها الطريقة الوحيدة لاستعادة الأشخاص ذوي الإعاقة حياتهم. أنت كأخصائي طبي يمكن أن تكون قويًا جدًا في هذا الصدد. يمكنك تقديم الأمل بدلاً من الفشل فقط. إنه لأمر مخز تمامًا ، لكني أعرف الكثير من المكفوفين الذين أصيبوا بالعمى بسبب مرض السكري أو إصابة في الرأس أو ما لا. لقد خضعوا لبعض العمليات الجراحية ولم ينجح شيء. ثم كان هناك موعد واحد مع الطبيب. كلهم يتذكرونها. كانت تلك التي قالها الطبيب ، "هذا كل شيء". أنت معاق. & quot ثم غادروا بلا شيء. ولا شيء. وهؤلاء المكفوفين سيعودون إلى منازلهم ويتركون عملهم ، ويبيعون منزلهم ، ويعودون للعيش مع والديهم أو شيء من هذا القبيل ، ويجلسون. فقط اجلس ولا تفعل شيئًا. أحيانًا لمدة سنوات. جلست صديقتي سوزان لمدة عامين قبل أن تعرف أن هناك إعادة تأهيل مجانية متاحة. جلست صديقي MRY لمدة ثلاث سنوات قبل أن يعرف. كنت أعرف شخصًا آخر جلس لمدة 6 سنوات ، قبل أن يقدم أي شخص المساعدة. هؤلاء الناس لا يستطيعون قراءة دفتر الهاتف ، واستخدام الكمبيوتر ، والقراءة ، ولا شيء. ليس لديهم وصول إلى المعلومات. آباؤهم في بعض الأحيان من كبار السن وغير مدركين ، أميون في استخدام الكمبيوتر. ما مدى صعوبة إعطاء شخص ما الإحالات المناسبة إلى مجموعات إعادة التأهيل والدعوة؟ الكتيب اللعين هو ما نتحدث عنه. أعتقد أن هذا قد تحسن مع الإنترنت وأصدقاء الناس يبحثون عن الأشياء ويحاولون المساعدة. لكنك تعرف كيف يحصل معظم الناس على الخدمات؟ يأتي الضمان الاجتماعي مستعجلاً ، حيث يطالبهم بإثبات عدم قدرتهم على العمل ومن أجل إثبات أنه في بعض الأحيان يُطلب منك إعادة التأهيل أولاً. كل هذا جيد وجيد للضمان الاجتماعي لإحالتك ، ولكن الضمان الاجتماعي يمكن أن يستغرق سنوات للقيام بذلك. لا ينبغي على الأصدقاء والعائلة الحصول على شخص معاق حديثًا يسقط على عتبة منزلهم بدون أي شيء وعليهم الذهاب للبحث بمفردهم. يتحمل الأطباء مسؤولية معرفة جميع الخدمات والخيارات المتاحة ولا ينبغي فصل المريض من الرعاية حتى يتم تأمين خطة إعادة التأهيل. وأيضًا ، يمكن للأطباء المساعدة من خلال الدعوة وتقديم الرعاية الطبية (مع شركات التأمين) لإعادة التأهيل. توجد الآن قوائم انتظار طويلة في معظم الولايات لخدمات الإعاقة التنموية وخدمات المكفوفين. لا يوجد شيء قريب من أي شيء متاح للبالغين الصم حديثًا. بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من اصابات النخاع الشوكي وما شابه ، عادة ما يتم إعادة تأهيلهم في المستشفيات. ولكن هناك مجموعة متنوعة من الخيارات هنا ويجب إعطاء المرضى جميع المعلومات لاتخاذ قرارات جيدة. هناك اختلاف كبير بين نتائج إعادة التأهيل من مريض اصابات النخاع الشوكي الذي يذهب إلى مستشفى كريج مقابل الشخص الذي يذهب إلى ، على سبيل المثال ، مستشفى ليتل تاون رحاب حيث نمنح كبار السن في الغالب مشاية مع كرات التنس على أقدامهم. أيضا ، الإقامة في مستشفى إعادة تأهيل اصابات النخاع الشوكي أصبحت قصيرة بشكل يبعث على السخرية. البقاء معتادًا في المتوسط ​​من 6 إلى 9 أشهر. الآن يتم طرد مرضى اصابات النخاع الشوكي في اثنين أو ثلاثة. لا يمكنك إعادة التأهيل والتعافي خلال شهرين أو ثلاثة. وعلى المدى الطويل ، سيكلف ذلك نظام الرعاية الصحية. يعاني الأشخاص الذين تم إعادة تأهيلهم بشكل سيئ من مشاكل صحية أكثر ، ويحتاجون إلى مزيد من الرعاية المصاحبة ، ويتم نقلهم إلى المستشفى بمعدلات أعلى من أولئك الذين حصلوا على إقامة جيدة وطويلة في إعادة التأهيل.
  6. أخيرًا ، من المقبول للأطباء ألا يكونوا على دراية بشيء عنا كأشخاص معاقين. في الزيارة الأولى. لا أتوقع أن يعرف جميع أطبائي عن متلازمة ستيكلر / ألبورت. لا يتوقع D أن يعرف جميع الأطباء على الفور انسحاب باكلوفين أو عسر المنعكسات اللاإرادي. ولكن بعد أخذ Hx في الزيارة الأولى. اذهب وتعلم عنها. ادخل إلى كتبك الطبية الصغيرة ، واذهب إلى الإنترنت واقرأ المجلات الطبية ، وتحدث إلى زملائك ، مهما تطلب الأمر. بدلًا من المبالغة والتصرف كما لو كنت تعرف كل شيء عن ذلك ، أو أن تشعر بالحرج لأنك لا تفعل ذلك ، ما عليك سوى البحث عنه بالفعل. وعلى الأقل تعرف شيئًا عنها في الزيارة أو الزيارة القادمة. أيضًا ، إذا كنت لا تعرف المريض جيدًا ولم تكن على دراية بحالته ، فاستمع بالفعل إلى ما يقوله لك! لذا إذا جاء D إلى ER وقال ، لا يمكنك وضعني على نقالة عادية ، فأنا بحاجة إلى نوع من مرتبة تدفق الهواء ، أو أن Demerol فقط سيكون فعالًا فيما يتعلق بخلل المنعكسات اللاإرادية في الوقت الحالي ، أو يرجى استخدام هذا الوريد ، ليس هذا الوريد لأنه سيتعين عليك وخزتي 80 مرة وسوف ينتهي بك الأمر باستخدام هذا الوريد على أي حال. استمع في الواقع. لأن الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة يعرفون بالفعل بعض الأشياء. وهم لا يحاولون جميعًا الحصول على ضربة Demerol أو جعل حياتك صعبة. إنهم يحاولون بالفعل جعل حياتك أسهل. لا تتجاهل ما يقولونه وكأنه ليس مهمًا أو أنك تعرفه بشكل أفضل. لأنك ربما لا تفعل ذلك. عندما يأتي مريض جديد يعاني من مشاكل معقدة ، خمن من هو الخبير وتعرف المزيد عن رعايته؟ إنهم يفعلون! لذا استمع من فضلك. وتفقد الموقف المتعالي.

ربما لم يكن هذا ما كنت تفكر فيه يا بليس ، وأنا آسف لكوني غاضبًا جدًا. لا شيء من هذا موجه إليك شخصيًا بالطبع. لكنني غاضب. كان على أطفالي ، مرة أخرى اليوم ، أن يودعوا والدهم ولا يمكنني أن أخبرهم متى سيرونهم مرة أخرى. وأخشى أحيانًا أن الإجابة لن تكون أبدًا. وأنا أعلم أن D هي حالة معقدة ، لكن بعض هذه الأشياء غبية تمامًا لدرجة أنني لا أستطيع تحمل أن أكون في بشرتي عندما أفكر فيها. شخص مثل D لديه ما يكفي من عدم القدرة على التنبؤ من جسده نفسه. سيكون من اللطيف ألا يضطر أيضًا إلى التعامل مع عدم القدرة على التنبؤ المثير للجهل والموظفين الجاهلين وغير الأكفاء ، وشركات التأمين الفاسدة والاستغلالية ، والنظام الذي يفضل رؤيته بشكل أساسي.


25 مارس 2008

ليست الوظيفة الطبية التي طلبها بليس ، هذا هو المكان الذي أتحدث فيه وأتعب ذراعي

إيتا: أنت على وشك أن تقرأ أمرًا حتميًا للغاية يجب أن أحصل عليه الآن. بقدر ما قد يبدو أنني أكره جميع العاملين في مجال الرعاية الصحية ، فهذا ليس صحيحًا. لقد كان لدينا بالفعل عمال رعاية صحية رائعون. معظمهم من الممرضات والمعالجين ، ولكن طبيب عرضي ، حتى طبيب أحمق مغرور مغرور في بعض الأحيان يدخن بلا شك الكراك بين المرضى ، ولكن مهاراتهم رائعة. شركات التأمين ، رغم ذلك؟ نعم ، نحن نكرههم جميعًا إلى حد كبير.

خلال عطلة نهاية الأسبوع ، بدأ D يمرض مرة أخرى وأصيب بالحمى. جاءت ممرضته ووجدت قطعة بقايا كريهة للغاية من رغوة الجرح التي لم تتم إزالتها كما كان ينبغي في بعض تغيير الضمادة السابق. يبدو مثل psuedomonas.

لذا فقد عاد إلى المستشفى. هذه المرة ، في مركز الحروق مرة أخرى لأنهم يقومون بعمل أفضل فيما يتعلق بالسيطرة على العدوى. والشيء السيئ في ذلك هو أن الأطفال وأنا لا أستطيع زيارته هناك. لا يسمح للأطفال دون سن 12 عامًا. من الواضح عبر المدينة ومن الصعب الوصول إليها على أي حال. يجب أن أجد جليسة أطفال لتغطية ثلاث ساعات من وقت السفر فقط. أنا سعيد لوجوده هناك ، رغم ذلك. إنهم متشددون في منع العدوى. لقد سئمت من حقيقة أنه لا يستطيع الذهاب إلى المستشفى لفترة طويلة دون المخاطرة بأن المستشفى نفسها ستزيد من مرضه. المفارقة ، أليس كذلك؟

لم أتمكن من الكتابة بشكل متماسك حول الموضوع الذي طلبته بليس: كيف يجب أن يتعامل الأطباء مع الأشخاص ذوي الإعاقة. لأنه يوجد خطأ كبير جدًا في كل شيء الآن. ويتجاوز الأشخاص ذوي الإعاقة ويقتصر على المرضى بشكل عام ، وخاصة أولئك الذين يعانون من أمراض مزمنة. وبعد ذلك يذهب إلى المستوى النظامي في رأسي. في الأساس ، أريد أن أهز الأطباء وأقول ، "لماذا لا تقاتل من أجلنا؟" & quot & quot لماذا لا تهتم بحياتنا وتقدرها؟ & quot لأنهم لا يفعلون ذلك بشكل عام. كل شيء ينفجر في رأسي.

كنت أنا و D نناقش حقيقة أنه منذ بتر قدمه الأولي ، كل مشكلة بعد ذلك قد ساهمت أو بسبب خطأ طبي أو عوامل خارجية أخرى في النظام الطبي خارجة عن إرادتنا. لإعطائك ملخصًا:

  • في يوليو من 05 ، أصيب D بجروح ضغط رهيبة في كلتا قدميه. على الرغم من أنه يتحمل مسؤولية حقيقة تأخره في الحصول على العلاج لفترة طويلة جدًا ، إلا أن جزءًا كبيرًا من المشكلة هناك هو أن نظام الجلوس القابل للإمالة في الفضاء لكرسيه المتحرك قد تم وصفه في عام 2002 للمساعدة في دوران قدمه. هذا من شأنه أن يساعد في منع جروح الضغط في قدميه والمساعدة في الشفاء. استغرق الأمر أكثر من أربع سنوات من الشريط الأحمر لميديكير للموافقة على ذلك الكرسي. تم بتر قدمه اليسرى وتطعيم الجلد في قدمه اليمنى. تم إدخاله إلى المستشفى (أحيانًا في BICU) لمدة 3 أشهر.
  • في ديسمبر 05 ، حصل على الكرسي الذي يحتاجه ، لكنه لم يعمل بشكل صحيح. في الأساس ، كان ليمونًا. استغرق الأمر ستة أشهر للحصول على موافقة Medicare على الإصلاحات. في ذلك الوقت استخدم كرسيه المتحرك القديم الثابت. في يناير ، لم تلتئم قدمه اليمنى بعد وتم نقلها إلى الكسب غير المشروع. على الرغم من أن هذا ربما لا يكون خطأ أحد بشكل مباشر ، إلا أن عدم وجود الكرسي المتحرك المناسب لم يساعد. أيضًا ، لا يمكن استئجار مرتبة الهواء المتخصصة التي يحتاجها D بعد بتر قدمه إلا من قِبل Medicare ، وسمحوا فقط باستئجارها لمدة 10 أسابيع. ثم أخذوها بعيدا. عاد د إلى المستشفى في 6 يناير ، وخضع لعملية جراحية إضافية في قدمه. لقد تعافى في دار لرعاية المسنين ، لأننا لم نحصل على أموال كافية لمقدار الرعاية الصحية المنزلية التي يحتاجها في المنزل. في المنزل ، كان سيكلف هذا ما يقرب من 160 دولارًا في اليوم. كانت رسوم دار رعاية المسنين تتراوح بين 700 دولار و 1200 دولار في اليوم. كما أن العديد من دور رعاية المسنين لا تقبله كمريض لأنه لن يحقق ربحًا. لذلك لم يكن لديه خيار إلى أين يذهب.
  • تم إدخاله إلى المستشفى / تمريض هذه المرة من أوائل يناير إلى أواخر أبريل. خلال الفترة التي قضاها في دار رعاية المسنين ، لم يكن قادرًا على تناول النظام الغذائي عالي السعرات / البروتين الذي تم وصفه له. قدموا أشياء مثل الخبز الأبيض العادي مع قطعة من الجبن والبولونيا والشاي والفاكهة أو حتى الجيلي لتناول وجبة. اضطررت أنا وعائلته إلى استكمال الطعام الذي يأكله هناك يوميًا تقريبًا. علاوة على ذلك ، أثناء وجوده في دار رعاية المسنين ، أصيب بقرحة ضغط أخرى في قدمه ، وتقرح ضغط شديد الإشكال على العصعص (عظم المؤخرة). غادر في أبريل / نيسان دون أن يتعافى ، ولكن لأنه أصبح من الخطر عليه البقاء في دار رعاية المسنين.
  • قضى صيف 06 كله يحاول شفاء قرحة العصعص. أمضى جزءًا من شهر يونيو ومعظم شهر يوليو مقيّدًا في شقته في سرير مؤقت صنعه من مرتبة هلامية قديمة ، وإسفنج ميموري فوم ، وتراكب قابل للنفخ اشتراه عبر الإنترنت.
  • في أغسطس ، أجرى عملية تطعيم جلدية أخرى على جرح العصعص. تم نقله إلى المستشفى من أغسطس إلى نوفمبر. كانت كل هذه الجروح مصابة بجرثومة MRSA أو بكتيريا أخرى ، لذلك تطلب كل دخول إلى المستشفى استخدام القسطرة المركزية المُدخَلة طرفيًّا PICC والمضادات الحيوية الوريدية.
  • كان عام 2007 عاما جيدا. لا توجد حالات دخول كبيرة إلى المستشفى أو مشاكل طبية للتحدث عنها.
  • في تشرين الثاني (نوفمبر) من عام 2007 ، كان سيخضع لعملية جراحية روتينية لتغيير مضخة التسريب حيث كانت البطاريات تنفد. كنا متحمسين للحصول على المضخة الجديدة (20000 دولار!) لأنها ستحتاج إلى صيانة أقل. وفقًا لرجال الأمراض المعدية ، كان يجب على جراح إدارة الألم أن يبدأ المضادات الحيوية الوقائية قبل الجراحة وأيضًا تم نقل D إلى المستشفى قبل أيام قليلة من الجراحة والاستعداد لبضعة أيام من الاستحمام المضاد للبكتيريا و betadine في عزلة قبل الجراحة. لم يتم عمل أي من هذا. لم يتم اتخاذ أي احتياطات خاصة بسبب تاريخه مع MRSA. في الواقع ، في كل مرة يكون فيها في المستشفى ، يضعون لافتة كبيرة على الباب تقول إنك بحاجة إلى ارتداء ملابس وقفازات وقناع قبل دخول الغرفة. أود أن أقول عن واحد من عشرة موظفين طبيين يزعجهم فعل ذلك. المذنبون الرئيسيون الذين أراهم هم متعاملو الطعام. الذين ينتقلون من غرفة إلى غرفة لالتقاط الصواني ، ويرمون الصواني معًا التي أكل الناس منها ثم يذهبون إلى الغرفة المجاورة دون حتى غسل أيديهم. ذات مرة ، كان لدى "د" زائر كان يعمل عاملاً اجتماعياً من المستشفى. كان عليها في الواقع أن تسأل عن سبب وجود علامة التوقف الكبيرة على الباب. اعتقدت أنه لا يريد زوارًا. (عندما كنت أعمل في كلية الطب ، كنت أعمل في مبنى مختلف يخلو من أي نوع من الاتصال بالمرضى في مكتب. ولا يزال يتعين علينا إجراء ندوات واختبارات حول الاحتياطات العامة والأمراض المعدية. WTF؟)
  • بعد الجراحة ، بدأ D يمرض ولم يلتئم الجرح وكان ينزف. عالجها الأشخاص المسؤولون عن إدارة الألم بالمضادات الحيوية دون زراعتها. لم يتشاوروا مع الأمراض المعدية. كان D هو الذي اضطر في النهاية إلى القيام بذلك.
  • في كانون الثاني (يناير) 08 ، بدأت المضخة فعليًا في الخروج من جسم D. قررت إدارة الألم أنه يجب أن يخرج. اكتشفنا لاحقًا أن "أفضل الممارسات" الجديدة كانت محاولة ترك المضخة ووضع الاتجاه المناسب للمضادات الحيوية في المضخة. وبالتالي منع متلازمة انسحاب باكلوفين.
  • أه نعم. متلازمة انسحاب باكلوفين. لم يحذرنا أحد أو يخبرنا بأي شيء عن هذا. لم يذكر قط.يمكن أن يسبب تقلبات خطيرة في ضغط الدم ، والهلوسة وعدم الاتساق ، وعسر المنعكسات اللاإرادي ، ويمكن أن يخفي العدوى. في الأساس ، يمكنك أن تموت بسهولة من جراء ذلك. تم إرسال D إلى المنزل من المستشفى وفي غضون يوم واحد كان غير متماسك وكان يعاني من الهلوسة وعدم الاتساق وتقلب ضغط الدم. في إحدى الليالي على وجه الخصوص ، كان ضغط الدم الخاص به ينتقل من نطاق 60/40 إلى 240 ضغطًا انقباضيًا على شيء أنساه الآن. لقد صادف أن تكون واحدة من تلك الليالي عندما عاد D إلى الوراء. أولاً أنا ، ثم جيسون ، ثم والده كانوا جميعًا هناك وكانوا قلقين للغاية. كان من الصعب إجراء محادثة معه. كان يعاني من ضيق في التنفس. اتخذ والد د (مع جيسون ، وهو ممرض ، على الهاتف) قرارًا بالاتصال برقم 911. أعتقد أنه إذا لم يكن الناس هناك وأخذوا BP ، فربما يكون قد مات في تلك الليلة. لم يكن متماسكًا بما يكفي لاتخاذ قرارات جيدة بنفسه.
  • لقد أجريت هذه المحادثات المجنونة تمامًا معه على الهاتف لمدة يومين أو ثلاثة أيام عندما كان يتحدث مسافة ميل في الدقيقة ويكرر كل شيء عدة مرات ولا يفهم حقًا ما كنت تقوله له. لقد نجح في الانسحاب هناك بمساعدة Demerol ، وعاد إلى المنزل في غضون أيام قليلة.
  • لقد كان أكثر تماسكًا ، ولكن بعد ذلك اتصلت الصيدلية (نعم! لـ Rite Aid) وقالت إن المستشفى وصف دواءين غير متوافقين بشكل خطير. اندلعت الضجة المعتادة وتم وصف مضادات حيوية جديدة عن طريق الوريد.
  • مرت أسابيع وانتهت المضادات الحيوية لكن الجرح المفتوح لم يلتئم. كان Goo upon goo لا يزال يتسرب منه. إدارة الألم لم تفعل شيئًا. وقالت منظمة `` الأمراض المعدية '' إن القضية تخص إدارة الألم. قال الجرحى في المستشفى المجنون A إنها حالة مرض معدي. أخيرًا ، ذهب "د" إلى مصابي المستشفى "ب". وضعوه على الجرح بطالة.
  • وها نحن ذا ، تم اكتشاف الزوائف في الجرح وشريط من ضمادة الجرح. رآه مرض معدي اليوم بعد أن اتصل أمس وقال إنه مريض. ربما وجدوا المزيد من ضمادات الجروح عالقة في الجرح. لقد أدخلوه إلى مركز الحروق.

مازلت معي؟ ربما لا ، لكن هذا أكثر بالنسبة لي على أي حال. الشيء ، حتى في هذه القائمة الطويلة من الأحداث ، لقد تركت مليون خطأ صغير تم ارتكابها مع الأدوية ، والتواصل ، وتضميد الجروح ، وخطط العلاج التي تتعارض مع خطط العلاج الأخرى. الأشخاص الذين ليس لديهم اتصال كبير بالرعاية الصحية هم مضحك للغاية ، إنه لطيف. إنهم يتصرفون وكأن العلوم الصحية دقيقة للغاية وأن الأخطاء نادرة. وإذا كان هناك خطأ ، خطأ! أنا هنا لأخبرك أن الأخطاء تحدث كلها. ال. زمن. كل يوم. وأنا لا أحسب النتائج السيئة من استدعاءات أفضل تخمين للحكم. أنا أتحدث عن أخطاء غبية. معظمها غير مقصود ، والكثير منها ليس جادًا ، والكثير منهم عالقون في الوقت المناسب. لكن العديد والعديد من الأخطاء لا تسبب الموت بالضرورة ، ولكنها تسبب أمراضًا طويلة الأمد ومنهكة. يمكنني أن أخبركم بقصص ، ليس فقط من D ، ولكن من تجربتي كمريض وعامل في المستشفى وتعاملاتي مع بعض أصدقائي الآخرين الذين يعانون من أمراض مزمنة من المحتمل أن تنفجر. لك. عقل _ يمانع.

الرعاية الصحية فوضى. فوضى مطلقة. إنه نظامي. غالبًا ما لا يكون مرتبطًا بشكل مباشر بعدم كفاءة العاملين في مجال الرعاية الصحية أنفسهم ، ولكن بالظروف المعاكسة التي يجب أن يعملوا فيها والنظام الذي يجب أن يتعاملوا معه. الشيء هو ، إذا لم تكن مضطرًا للتعامل مع الرعاية الصحية كثيرًا ، فمن المحتمل أن تكون على ما يرام. لكنه يؤثر بشدة على أولئك الذين يجب أن يعيشوا في النظام. إنه يؤثر بشدة على المعاقين.

بالنسبة للمرضى المعاقين ، أرى بشكل أساسي عددًا قليلاً من مناطق الكوارث الكبرى التي تؤثر عليهم أكثر (ولكن أيضًا جميع المرضى إلى حد ما).

  1. هناك هذا الموقف المتمثل في أن الأشخاص المعاقين ليس لديهم حياة. أنها لا قيمة لها ولا تتمتع بجودة حياة. الأطباء في بعض الأحيان لا يفعلون شيئًا بشأن D والأشخاص ذوي الإعاقة الآخرين. لا يريدون التعامل معنا ، إنهم يصنفوننا خارج دائرة اهتمامهم. إنهم لا يعتقدون في الواقع أننا نستحق القتال بجد من أجله. في بعض الأحيان ، عندما أحصل على هذا الموقف من الأطباء ، كان علي أن أخبرهم ، & quot ؛ انظروا ، D هي قيمة بالنسبة لنا. نريده حيا وبصحة جيدة. لديه أطفال. لديه أب محطم في أي وقت يرى د يعاني. لديه مواهب وأصدقاء وحياة تستحق العيش. انا احتاجه. كثير جدا هكذا. إنه ليس قضية DNR ننتظر التخلص منها. لذا ، أنا أفهم بالتأكيد أنك ستفعل كل ما في وسعك لضمان سلامته. & quot ؛ لقد ساعدت هذه المحادثة حقًا في كثير من الحالات. وفي كل مرة أجدها مع بعض جراح الأعصاب الأناني الذي يريد التخلص من D حتى يتمكن من القيام بأشياء كبيرة ونخبة وجراحي أعصاب ، أجد نفسي لا يصدقني حقًا أنني يجب أن أقول هذه الأشياء. يجب أن أثبت بالفعل أن D لها قيمة كافية للرعاية الصحية.
  2. إلى جانب ذلك ، هناك هذا الموقف المتمثل في أن الأشخاص ذوي الإعاقة لا يمكنهم أو لا يهتمون بصحتهم. في كثير من الأحيان ، سيصف الطبيب أو المعالج علاجات وعلاجات أ ، ب ، ج. ثم يميلون إلى التخلي عنك إذا لم تمتثل تمامًا أو يعطونك موقفًا حيال ذلك. يبدو أنهم ليس لديهم فكرة أنه بينما قالوا لك أن تفعل أ ، ب ، ج ، قال لك طبيب آخر أن تفعل D و E و F قال لك PT أن تفعل G و H و I: وأخبرتك RT أن تفعل افعل J و K و L ، وأخبرتك الممرضات أن تفعل MZ. علاوة على ذلك ، فإن C غير موانع لـ F و B هو تناقض كامل لـ K. علاوة على ذلك ، عليك في الواقع أن تأكل ، وتنام ، وتعمل ، وفي الواقع يكون لديك القليل من وقت الفراغ. لا توجد ساعات كافية في اليوم للقيام بالأشجار ، ناهيك عن الألف إلى الياء. لذلك ، بما أنه لا يوجد أحد يساعد في تحديد أولويات هذه الأشياء أو تنسيقها ، فعلينا أن ننتقي ونختار بمفردنا. في بعض الأحيان قد ننتقي ونختار الأشياء الخاطئة لتحديد أولوياتها ، أو نختار الشيء الذي يتعارض معك والذي يثير استيائك. ليس الأمر أن الأشخاص المعاقين هم بالضرورة غير ممتثلين (وهي كلمة احتقرها ، راجع للشغل) بل هو أن الأشخاص الطبيين لا يمكنهم الحصول على خطة رعاية متماسكة.
  3. وإلى جانب ذلك ، يبدو أن العاملين في مجال الرعاية الصحية في بعض الأحيان لا يفهمون أو يهتمون بالجوجيتسو الطبي (نصيحة إلى كاثرين) التي يجب القيام بها لإنجاز أي شيء. إن عمل التأمين الطبي هذا مجنون تمامًا. يبدو أن الناس يعتقدون أن D في المنزل ، مستلقيًا على مهل طوال اليوم ، يتعافى ويعيش على الإعاقة. إنه في الواقع يعمل طوال اليوم فقط للبقاء على قيد الحياة والحصول على الرعاية الصحية التي يمكنه الكفاح من أجلها. هذه الشقة ليست سلمية وهادئة أبدًا. يرن الهاتف طوال اليوم. شركات التأمين تريد هذا أو ذاك. شركات المعدات الطبية المعمرة التي ترغب في الحصول على هذه الموافقة أو تلك من شركات التأمين. مكاتب الأطباء الراغبين في الحصول على معلومات التأمين. ممرضات الصحة المنزلية والمعالجون الذين يرغبون في جدولة هذا أو ذاك. الناس يدخلون ويخرجون طوال اليوم. يتكدس البريد واستمارات التأمين والفواتير الطبية يوميًا. (أخبرت D في اليوم الآخر أنه يمكننا على الأرجح خلفية برج Sears بالكامل مع بيانات CMS / Medicare التي تأتي.) المكالمات الهاتفية والأوراق التي يتعين عليه القيام بها للتأكد من أنه يحتفظ بـ Medicaid و Tricare و Medicare و Social الأمن ، الرعاية المصاحبة له. لا تتعرض للإعاقة وتبقى هناك فقط ، عليك إثبات ذلك مرارًا وتكرارًا عند سقوط القبعة. في أي وقت ، ستقرر أي من الوكالات العشر التي تقدم خدمات لـ D فقط أنه بحاجة إلى جمع مليار وثيقة معًا لإثبات أنه لا يزال معاقًا ، ولا يزال فقيرًا ، ولا يزال مؤمنًا عليه. الإقرارات الضريبية وتقارير الأطباء وكشوف الدخل وإيصالات الإيجار والمرافق وأي شيء آخر نقرر أن يكون في مكتبنا! ويحتاجون إليه في غضون عشرة أيام أو ستفقد جميع خدماتك وسيتعين عليك إعادة التقديم ، الأمر الذي سيستغرق من 3 أشهر إلى خمس سنوات للحصول على الموافقة مرة أخرى ، وفي ذلك الوقت لن تتمكن من رؤية أي منها الأطباء ، يتلقون التمريض أو الرعاية المصاحبة ، أو يحصلون على قسائم الطعام. وهو ما يعني في الأساس أنك ستموت على الأرجح. هناك محادثتان أرفض إجراءهما مع أي شخص الآن. يتعلق أحدهما بمدى سهولة التعامل مع الإعاقة وكيف أن هناك مجموعة من المزيفين هناك (لأنها حياة فاخرة!) والآخر هو أي شخص يجادل ضد الرعاية الصحية الشاملة ذات الدافع الفردي. إلا إذا كنت تقاتل من أجل حياتك يوميًا مع بيروقراطيين التأمين الذين تسبب نظامهم في ألم جسدي وعاطفي كبير وأخذوا بانتظام الرعاية الصحية المنقذة للحياة بعيدًا عنك وجعلك تقاتل من أجلها لأشهر وسنوات متتالية. ثم بجدية ، من الأفضل أن تصمت. ليس لديك أي فكرة عما تتحدث عنه. والأطباء الذين انسحبوا من مديكير وميديكيد؟ الأطباء الذين يقاتلون من أجل أرباحهم الخاصة وليس تغيير الأنظمة؟ الأوغاد الشر الجشعين. أنا لا أقول أنه ليس لديك مشاكل في نظامنا ، أنت تفعل ذلك. مثل ، أعتقد أنه إذا كانت الحكومة لن تعوضك جيدًا عن مرضى الرعاية الطبية / المساعدة ، فعليهم مساعدتك في سداد ديون الطلاب وتأمين سوء الممارسة. أعتقد أننا بحاجة إلى النظام لتوظيف الأطباء (ومساعدتهم على النجاح) الذين يهتمون بالمرضى ويهتمون بالعدالة في الرعاية الصحية بدلاً من الحصول على هؤلاء (العديد منهم متميزين) الأطباء الموجودين فيه للحصول على المكانة أو المال. لكن ، قاتل من أجلنا ، لماذا لا تفعل ذلك. في القتال من أجلنا ، أعتقد أنك ستقاتل من أجل أنفسكم أيضًا. أنا بالتأكيد أتعاطف مع ممارسات القرف التي يجب أن تمر بها فيما يتعلق بسداد التأمين وقضايا المسؤولية.
  4. الشيء الأول الذي أضر بصحة "د" والعديد من الأشخاص المعاقين الآخرين هو الافتقار التام للرعاية الشاملة. بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من ظروف صحية معقدة تتطلب العديد من التخصصات ، فإن الرعاية مجزأة بشكل خطير. اليد اليسرى لا تعرف (أو يبدو أنها تهتم) بما تفعله اليد اليمنى. هناك قواعد تعسفية غبية حول أي وكالة تمريض يمكنها أن تفعل ماذا وتتلقى الأوامر من أي طبيب في أي مستشفى. في بعض الأحيان ، سيكون لدى D ثلاث ممرضات مختلفات يأتون في يوم واحد. ممرضة العناية بالجروح وممرضة الحقن والممرضة العامة. سيكون هذا على ما يرام إذا كانت لديهم مهارات خاصة في هذه المجالات ، لكنهم في بعض الأحيان لا يفعلون ذلك. كان لدينا ممرضة مع سنوات من الخبرة في مجال الجرح (صدقني ، إنها مهارة) ، ثم ممرضة جروح كانت قد بدأت لتوها في التدريب على الجرح. في بعض الأحيان ، لا تستطيع هؤلاء الممرضات التشاور مع بعضهن البعض لأنهن يعملن في وكالات مختلفة. هناك أيضًا الكثير من نقل المسؤولية إلى شخص آخر. هناك أيضًا قدر رهيب من مجرد الاهتمام بالمشكلة الحادة التي أمامك مباشرةً وتجاهل الصورة الكبيرة أو طويلة المدى تمامًا. الأطباء لا يريدون التواصل مع بعضهم البعض. لا يريدون الاعتراف بأنهم لا يعرفون شيئًا والحصول على استشارة. لا يريدون العمل كفريق لأنه يستغرق وقتًا أطول. إنه `` يعاملون '' ويظهرون في الشارع ، وهذا هو السبب في وجود قدر كبير من الارتداد. هذه هي المرة الخامسة لـ D في المستشفى بسبب مشكلة المضخة. وهم في الحقيقة ليسوا قريبين من حل شامل طويل الأجل. كما أنهم غير مهتمين حقًا بالعثور على واحد. سيحصلون على استقرار العناصر الحيوية لـ D في الوقت الحالي ، وبعد ذلك لن يهتموا بعد الآن. لقد تحدثت أنا ودي بشكل افتراضي عدة مرات عن الانتقال إلى دنفر حتى نتمكن من الاقتراب من مستشفى كريج ، الذي يستخدم نهج الفريق في رعاية المرضى. الجميع ، الأطباء ، الممرضات ، المعالجون ، المرضى ، مقدمو الرعاية ، أفراد الأسرة والأصدقاء ، يجلسون مرة واحدة على الأقل في الأسبوع ويقررون خطة الرعاية. أعلم أن القيام بذلك أصعب قليلاً من الناحية اللوجستية عندما تكون في مبانٍ مختلفة في مستشفيات مختلفة ، لكن خمنوا ماذا؟ يوجد الهاتف والفاكس والمكالمات الجماعية والبريد الإلكتروني مع نسخة إلى الجميع. يمكن أن يكون هناك نظام يكون فيه طبيب واحد هو المسؤول ويمر كل شيء من خلاله حتى تتمكن من رؤية الصورة الكبيرة واتخاذ القرارات النهائية الأكثر منطقية. (إستراتيجية جون لوك بيكار.) تحدثوا لبعضكم البعض ، تباً! ما مدى صعوبتها؟
  5. تعرف أيضًا على خدمات إعادة التأهيل والخدمات الأخرى للمعاقين. وإذا لم تفعل ذلك ، فاحصل على أخصائي اجتماعي جيد يستخدمها ويستخدمها. في كثير من الأحيان ، يكون الأطباء هم & quot؛ حراس البوابة & quot في عالم الإعاقة. من الواضح أنه يتعين عليهم النظر من خلال عدسة النموذج الطبي ، لكن يجب على الأقل أن يكونوا على دراية بالنموذج الاجتماعي. وأن هناك حياة بعد الإعاقة. في كثير من الأحيان ، يقول الطبيب ، "هذا هو. لا يوجد شيء يمكنني فعله أكثر من ذلك. لديك الآن هذه الإعاقة الدائمة. أتمنى لك حياة سعيدة & مثل وهو يغلق الباب. أنا متأكد من أنه من الصعب تسميتها بالإقلاع عن التدخين بعد محاولة علاج أو منع المرض والإعاقة ، ولكن بعد إغلاق الباب الطبي ، افتح باب مجتمع الإعاقة. إنها الطريقة الوحيدة لاستعادة الأشخاص ذوي الإعاقة حياتهم. أنت كأخصائي طبي يمكن أن تكون قويًا جدًا في هذا الصدد. يمكنك تقديم الأمل بدلاً من الفشل فقط. إنه لأمر مخز تمامًا ، لكني أعرف الكثير من المكفوفين الذين أصيبوا بالعمى بسبب مرض السكري أو إصابة في الرأس أو ما لا. لقد خضعوا لبعض العمليات الجراحية ولم ينجح شيء. ثم كان هناك موعد واحد مع الطبيب. كلهم يتذكرونها. كانت تلك التي قالها الطبيب ، "هذا كل شيء". أنت معاق. & quot ثم غادروا بلا شيء. ولا شيء. وهؤلاء المكفوفين سيعودون إلى منازلهم ويتركون عملهم ، ويبيعون منزلهم ، ويعودون للعيش مع والديهم أو شيء من هذا القبيل ، ويجلسون. فقط اجلس ولا تفعل شيئًا. أحيانًا لمدة سنوات. جلست صديقتي سوزان لمدة عامين قبل أن تعرف أن هناك إعادة تأهيل مجانية متاحة. جلست صديقي MRY لمدة ثلاث سنوات قبل أن يعرف. كنت أعرف شخصًا آخر جلس لمدة 6 سنوات ، قبل أن يقدم أي شخص المساعدة. هؤلاء الناس لا يستطيعون قراءة دفتر الهاتف ، واستخدام الكمبيوتر ، والقراءة ، ولا شيء. ليس لديهم وصول إلى المعلومات. آباؤهم في بعض الأحيان من كبار السن وغير مدركين ، أميون في استخدام الكمبيوتر. ما مدى صعوبة إعطاء شخص ما الإحالات المناسبة إلى مجموعات إعادة التأهيل والدعوة؟ الكتيب اللعين هو ما نتحدث عنه. أعتقد أن هذا قد تحسن مع الإنترنت وأصدقاء الناس يبحثون عن الأشياء ويحاولون المساعدة. لكنك تعرف كيف يحصل معظم الناس على الخدمات؟ يأتي الضمان الاجتماعي مستعجلاً ، حيث يطالبهم بإثبات عدم قدرتهم على العمل ومن أجل إثبات أنه في بعض الأحيان يُطلب منك إعادة التأهيل أولاً. كل هذا جيد وجيد للضمان الاجتماعي لإحالتك ، ولكن الضمان الاجتماعي يمكن أن يستغرق سنوات للقيام بذلك. لا ينبغي على الأصدقاء والعائلة الحصول على شخص معاق حديثًا يسقط على عتبة منزلهم بدون أي شيء وعليهم الذهاب للبحث بمفردهم. يتحمل الأطباء مسؤولية معرفة جميع الخدمات والخيارات المتاحة ولا ينبغي فصل المريض من الرعاية حتى يتم تأمين خطة إعادة التأهيل. وأيضًا ، يمكن للأطباء المساعدة من خلال الدعوة وتقديم الرعاية الطبية (مع شركات التأمين) لإعادة التأهيل. توجد الآن قوائم انتظار طويلة في معظم الولايات لخدمات الإعاقة التنموية وخدمات المكفوفين. لا يوجد شيء قريب من أي شيء متاح للبالغين الصم حديثًا. بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من اصابات النخاع الشوكي وما شابه ، عادة ما يتم إعادة تأهيلهم في المستشفيات. ولكن هناك مجموعة متنوعة من الخيارات هنا ويجب إعطاء المرضى جميع المعلومات لاتخاذ قرارات جيدة. هناك اختلاف كبير بين نتائج إعادة التأهيل من مريض اصابات النخاع الشوكي الذي يذهب إلى مستشفى كريج مقابل الشخص الذي يذهب إلى ، على سبيل المثال ، مستشفى ليتل تاون رحاب حيث نمنح كبار السن في الغالب مشاية مع كرات التنس على أقدامهم. أيضا ، الإقامة في مستشفى إعادة تأهيل اصابات النخاع الشوكي أصبحت قصيرة بشكل يبعث على السخرية. البقاء معتادًا في المتوسط ​​من 6 إلى 9 أشهر. الآن يتم طرد مرضى اصابات النخاع الشوكي في اثنين أو ثلاثة. لا يمكنك إعادة التأهيل والتعافي خلال شهرين أو ثلاثة. وعلى المدى الطويل ، سيكلف ذلك نظام الرعاية الصحية. يعاني الأشخاص الذين تم إعادة تأهيلهم بشكل سيئ من مشاكل صحية أكثر ، ويحتاجون إلى مزيد من الرعاية المصاحبة ، ويتم نقلهم إلى المستشفى بمعدلات أعلى من أولئك الذين حصلوا على إقامة جيدة وطويلة في إعادة التأهيل.
  6. أخيرًا ، من المقبول للأطباء ألا يكونوا على دراية بشيء عنا كأشخاص معاقين. في الزيارة الأولى. لا أتوقع أن يعرف جميع أطبائي عن متلازمة ستيكلر / ألبورت. لا يتوقع D أن يعرف جميع الأطباء على الفور انسحاب باكلوفين أو عسر المنعكسات اللاإرادي. ولكن بعد أخذ Hx في الزيارة الأولى. اذهب وتعلم عنها. ادخل إلى كتبك الطبية الصغيرة ، واذهب إلى الإنترنت واقرأ المجلات الطبية ، وتحدث إلى زملائك ، مهما تطلب الأمر. بدلًا من المبالغة والتصرف كما لو كنت تعرف كل شيء عن ذلك ، أو أن تشعر بالحرج لأنك لا تفعل ذلك ، ما عليك سوى البحث عنه بالفعل. وعلى الأقل تعرف شيئًا عنها في الزيارة أو الزيارة القادمة. أيضًا ، إذا كنت لا تعرف المريض جيدًا ولم تكن على دراية بحالته ، فاستمع بالفعل إلى ما يقوله لك! لذا إذا جاء D إلى ER وقال ، لا يمكنك وضعني على نقالة عادية ، فأنا بحاجة إلى نوع من مرتبة تدفق الهواء ، أو أن Demerol فقط سيكون فعالًا فيما يتعلق بخلل المنعكسات اللاإرادية في الوقت الحالي ، أو يرجى استخدام هذا الوريد ، ليس هذا الوريد لأنه سيتعين عليك وخزتي 80 مرة وسوف ينتهي بك الأمر باستخدام هذا الوريد على أي حال. استمع في الواقع. لأن الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة يعرفون بالفعل بعض الأشياء. وهم لا يحاولون جميعًا الحصول على ضربة Demerol أو جعل حياتك صعبة. إنهم يحاولون بالفعل جعل حياتك أسهل. لا تتجاهل ما يقولونه وكأنه ليس مهمًا أو أنك تعرفه بشكل أفضل. لأنك ربما لا تفعل ذلك. عندما يأتي مريض جديد يعاني من مشاكل معقدة ، خمن من هو الخبير وتعرف المزيد عن رعايته؟ إنهم يفعلون! لذا استمع من فضلك. وتفقد الموقف المتعالي.

ربما لم يكن هذا ما كنت تفكر فيه يا بليس ، وأنا آسف لكوني غاضبًا جدًا. لا شيء من هذا موجه إليك شخصيًا بالطبع. لكنني غاضب. كان على أطفالي ، مرة أخرى اليوم ، أن يودعوا والدهم ولا يمكنني أن أخبرهم متى سيرونهم مرة أخرى. وأخشى أحيانًا أن الإجابة لن تكون أبدًا. وأنا أعلم أن D هي حالة معقدة ، لكن بعض هذه الأشياء غبية تمامًا لدرجة أنني لا أستطيع تحمل أن أكون في بشرتي عندما أفكر فيها. شخص مثل D لديه ما يكفي من عدم القدرة على التنبؤ من جسده نفسه. سيكون من اللطيف ألا يضطر أيضًا إلى التعامل مع عدم القدرة على التنبؤ المثير للجهل والموظفين الجاهلين وغير الأكفاء ، وشركات التأمين الفاسدة والاستغلالية ، والنظام الذي يفضل رؤيته بشكل أساسي.


25 مارس 2008

ليست الوظيفة الطبية التي طلبها بليس ، هذا هو المكان الذي أتحدث فيه وأتعب ذراعي

إيتا: أنت على وشك أن تقرأ أمرًا حتميًا للغاية يجب أن أحصل عليه الآن. بقدر ما قد يبدو أنني أكره جميع العاملين في مجال الرعاية الصحية ، فهذا ليس صحيحًا. لقد كان لدينا بالفعل عمال رعاية صحية رائعون. معظمهم من الممرضات والمعالجين ، ولكن طبيب عرضي ، حتى طبيب أحمق مغرور مغرور في بعض الأحيان يدخن بلا شك الكراك بين المرضى ، ولكن مهاراتهم رائعة. شركات التأمين ، رغم ذلك؟ نعم ، نحن نكرههم جميعًا إلى حد كبير.

خلال عطلة نهاية الأسبوع ، بدأ D يمرض مرة أخرى وأصيب بالحمى. جاءت ممرضته ووجدت قطعة بقايا كريهة للغاية من رغوة الجرح التي لم تتم إزالتها كما كان ينبغي في بعض تغيير الضمادة السابق. يبدو مثل psuedomonas.

لذا فقد عاد إلى المستشفى. هذه المرة ، في مركز الحروق مرة أخرى لأنهم يقومون بعمل أفضل فيما يتعلق بالسيطرة على العدوى. والشيء السيئ في ذلك هو أن الأطفال وأنا لا أستطيع زيارته هناك. لا يسمح للأطفال دون سن 12 عامًا. من الواضح عبر المدينة ومن الصعب الوصول إليها على أي حال. يجب أن أجد جليسة أطفال لتغطية ثلاث ساعات من وقت السفر فقط. أنا سعيد لوجوده هناك ، رغم ذلك. إنهم متشددون في منع العدوى.لقد سئمت من حقيقة أنه لا يستطيع الذهاب إلى المستشفى لفترة طويلة دون المخاطرة بأن المستشفى نفسها ستزيد من مرضه. المفارقة ، أليس كذلك؟

لم أتمكن من الكتابة بشكل متماسك حول الموضوع الذي طلبته بليس: كيف يجب أن يتعامل الأطباء مع الأشخاص ذوي الإعاقة. لأنه يوجد خطأ كبير جدًا في كل شيء الآن. ويتجاوز الأشخاص ذوي الإعاقة ويقتصر على المرضى بشكل عام ، وخاصة أولئك الذين يعانون من أمراض مزمنة. وبعد ذلك يذهب إلى المستوى النظامي في رأسي. في الأساس ، أريد أن أهز الأطباء وأقول ، "لماذا لا تقاتل من أجلنا؟" & quot & quot لماذا لا تهتم بحياتنا وتقدرها؟ & quot لأنهم لا يفعلون ذلك بشكل عام. كل شيء ينفجر في رأسي.

كنت أنا و D نناقش حقيقة أنه منذ بتر قدمه الأولي ، كل مشكلة بعد ذلك قد ساهمت أو بسبب خطأ طبي أو عوامل خارجية أخرى في النظام الطبي خارجة عن إرادتنا. لإعطائك ملخصًا:

  • في يوليو من 05 ، أصيب D بجروح ضغط رهيبة في كلتا قدميه. على الرغم من أنه يتحمل مسؤولية حقيقة تأخره في الحصول على العلاج لفترة طويلة جدًا ، إلا أن جزءًا كبيرًا من المشكلة هناك هو أن نظام الجلوس القابل للإمالة في الفضاء لكرسيه المتحرك قد تم وصفه في عام 2002 للمساعدة في دوران قدمه. هذا من شأنه أن يساعد في منع جروح الضغط في قدميه والمساعدة في الشفاء. استغرق الأمر أكثر من أربع سنوات من الشريط الأحمر لميديكير للموافقة على ذلك الكرسي. تم بتر قدمه اليسرى وتطعيم الجلد في قدمه اليمنى. تم إدخاله إلى المستشفى (أحيانًا في BICU) لمدة 3 أشهر.
  • في ديسمبر 05 ، حصل على الكرسي الذي يحتاجه ، لكنه لم يعمل بشكل صحيح. في الأساس ، كان ليمونًا. استغرق الأمر ستة أشهر للحصول على موافقة Medicare على الإصلاحات. في ذلك الوقت استخدم كرسيه المتحرك القديم الثابت. في يناير ، لم تلتئم قدمه اليمنى بعد وتم نقلها إلى الكسب غير المشروع. على الرغم من أن هذا ربما لا يكون خطأ أحد بشكل مباشر ، إلا أن عدم وجود الكرسي المتحرك المناسب لم يساعد. أيضًا ، لا يمكن استئجار مرتبة الهواء المتخصصة التي يحتاجها D بعد بتر قدمه إلا من قِبل Medicare ، وسمحوا فقط باستئجارها لمدة 10 أسابيع. ثم أخذوها بعيدا. عاد د إلى المستشفى في 6 يناير ، وخضع لعملية جراحية إضافية في قدمه. لقد تعافى في دار لرعاية المسنين ، لأننا لم نحصل على أموال كافية لمقدار الرعاية الصحية المنزلية التي يحتاجها في المنزل. في المنزل ، كان سيكلف هذا ما يقرب من 160 دولارًا في اليوم. كانت رسوم دار رعاية المسنين تتراوح بين 700 دولار و 1200 دولار في اليوم. كما أن العديد من دور رعاية المسنين لا تقبله كمريض لأنه لن يحقق ربحًا. لذلك لم يكن لديه خيار إلى أين يذهب.
  • تم إدخاله إلى المستشفى / تمريض هذه المرة من أوائل يناير إلى أواخر أبريل. خلال الفترة التي قضاها في دار رعاية المسنين ، لم يكن قادرًا على تناول النظام الغذائي عالي السعرات / البروتين الذي تم وصفه له. قدموا أشياء مثل الخبز الأبيض العادي مع قطعة من الجبن والبولونيا والشاي والفاكهة أو حتى الجيلي لتناول وجبة. اضطررت أنا وعائلته إلى استكمال الطعام الذي يأكله هناك يوميًا تقريبًا. علاوة على ذلك ، أثناء وجوده في دار رعاية المسنين ، أصيب بقرحة ضغط أخرى في قدمه ، وتقرح ضغط شديد الإشكال على العصعص (عظم المؤخرة). غادر في أبريل / نيسان دون أن يتعافى ، ولكن لأنه أصبح من الخطر عليه البقاء في دار رعاية المسنين.
  • قضى صيف 06 كله يحاول شفاء قرحة العصعص. أمضى جزءًا من شهر يونيو ومعظم شهر يوليو مقيّدًا في شقته في سرير مؤقت صنعه من مرتبة هلامية قديمة ، وإسفنج ميموري فوم ، وتراكب قابل للنفخ اشتراه عبر الإنترنت.
  • في أغسطس ، أجرى عملية تطعيم جلدية أخرى على جرح العصعص. تم نقله إلى المستشفى من أغسطس إلى نوفمبر. كانت كل هذه الجروح مصابة بجرثومة MRSA أو بكتيريا أخرى ، لذلك تطلب كل دخول إلى المستشفى استخدام القسطرة المركزية المُدخَلة طرفيًّا PICC والمضادات الحيوية الوريدية.
  • كان عام 2007 عاما جيدا. لا توجد حالات دخول كبيرة إلى المستشفى أو مشاكل طبية للتحدث عنها.
  • في تشرين الثاني (نوفمبر) من عام 2007 ، كان سيخضع لعملية جراحية روتينية لتغيير مضخة التسريب حيث كانت البطاريات تنفد. كنا متحمسين للحصول على المضخة الجديدة (20000 دولار!) لأنها ستحتاج إلى صيانة أقل. وفقًا لرجال الأمراض المعدية ، كان يجب على جراح إدارة الألم أن يبدأ المضادات الحيوية الوقائية قبل الجراحة وأيضًا تم نقل D إلى المستشفى قبل أيام قليلة من الجراحة والاستعداد لبضعة أيام من الاستحمام المضاد للبكتيريا و betadine في عزلة قبل الجراحة. لم يتم عمل أي من هذا. لم يتم اتخاذ أي احتياطات خاصة بسبب تاريخه مع MRSA. في الواقع ، في كل مرة يكون فيها في المستشفى ، يضعون لافتة كبيرة على الباب تقول إنك بحاجة إلى ارتداء ملابس وقفازات وقناع قبل دخول الغرفة. أود أن أقول عن واحد من عشرة موظفين طبيين يزعجهم فعل ذلك. المذنبون الرئيسيون الذين أراهم هم متعاملو الطعام. الذين ينتقلون من غرفة إلى غرفة لالتقاط الصواني ، ويرمون الصواني معًا التي أكل الناس منها ثم يذهبون إلى الغرفة المجاورة دون حتى غسل أيديهم. ذات مرة ، كان لدى "د" زائر كان يعمل عاملاً اجتماعياً من المستشفى. كان عليها في الواقع أن تسأل عن سبب وجود علامة التوقف الكبيرة على الباب. اعتقدت أنه لا يريد زوارًا. (عندما كنت أعمل في كلية الطب ، كنت أعمل في مبنى مختلف يخلو من أي نوع من الاتصال بالمرضى في مكتب. ولا يزال يتعين علينا إجراء ندوات واختبارات حول الاحتياطات العامة والأمراض المعدية. WTF؟)
  • بعد الجراحة ، بدأ D يمرض ولم يلتئم الجرح وكان ينزف. عالجها الأشخاص المسؤولون عن إدارة الألم بالمضادات الحيوية دون زراعتها. لم يتشاوروا مع الأمراض المعدية. كان D هو الذي اضطر في النهاية إلى القيام بذلك.
  • في كانون الثاني (يناير) 08 ، بدأت المضخة فعليًا في الخروج من جسم D. قررت إدارة الألم أنه يجب أن يخرج. اكتشفنا لاحقًا أن "أفضل الممارسات" الجديدة كانت محاولة ترك المضخة ووضع الاتجاه المناسب للمضادات الحيوية في المضخة. وبالتالي منع متلازمة انسحاب باكلوفين.
  • أه نعم. متلازمة انسحاب باكلوفين. لم يحذرنا أحد أو يخبرنا بأي شيء عن هذا. لم يذكر قط. يمكن أن يسبب تقلبات خطيرة في ضغط الدم ، والهلوسة وعدم الاتساق ، وعسر المنعكسات اللاإرادي ، ويمكن أن يخفي العدوى. في الأساس ، يمكنك أن تموت بسهولة من جراء ذلك. تم إرسال D إلى المنزل من المستشفى وفي غضون يوم واحد كان غير متماسك وكان يعاني من الهلوسة وعدم الاتساق وتقلب ضغط الدم. في إحدى الليالي على وجه الخصوص ، كان ضغط الدم الخاص به ينتقل من نطاق 60/40 إلى 240 ضغطًا انقباضيًا على شيء أنساه الآن. لقد صادف أن تكون واحدة من تلك الليالي عندما عاد D إلى الوراء. أولاً أنا ، ثم جيسون ، ثم والده كانوا جميعًا هناك وكانوا قلقين للغاية. كان من الصعب إجراء محادثة معه. كان يعاني من ضيق في التنفس. اتخذ والد د (مع جيسون ، وهو ممرض ، على الهاتف) قرارًا بالاتصال برقم 911. أعتقد أنه إذا لم يكن الناس هناك وأخذوا BP ، فربما يكون قد مات في تلك الليلة. لم يكن متماسكًا بما يكفي لاتخاذ قرارات جيدة بنفسه.
  • لقد أجريت هذه المحادثات المجنونة تمامًا معه على الهاتف لمدة يومين أو ثلاثة أيام عندما كان يتحدث مسافة ميل في الدقيقة ويكرر كل شيء عدة مرات ولا يفهم حقًا ما كنت تقوله له. لقد نجح في الانسحاب هناك بمساعدة Demerol ، وعاد إلى المنزل في غضون أيام قليلة.
  • لقد كان أكثر تماسكًا ، ولكن بعد ذلك اتصلت الصيدلية (نعم! لـ Rite Aid) وقالت إن المستشفى وصف دواءين غير متوافقين بشكل خطير. اندلعت الضجة المعتادة وتم وصف مضادات حيوية جديدة عن طريق الوريد.
  • مرت أسابيع وانتهت المضادات الحيوية لكن الجرح المفتوح لم يلتئم. كان Goo upon goo لا يزال يتسرب منه. إدارة الألم لم تفعل شيئًا. وقالت منظمة `` الأمراض المعدية '' إن القضية تخص إدارة الألم. قال الجرحى في المستشفى المجنون A إنها حالة مرض معدي. أخيرًا ، ذهب "د" إلى مصابي المستشفى "ب". وضعوه على الجرح بطالة.
  • وها نحن ذا ، تم اكتشاف الزوائف في الجرح وشريط من ضمادة الجرح. رآه مرض معدي اليوم بعد أن اتصل أمس وقال إنه مريض. ربما وجدوا المزيد من ضمادات الجروح عالقة في الجرح. لقد أدخلوه إلى مركز الحروق.

مازلت معي؟ ربما لا ، لكن هذا أكثر بالنسبة لي على أي حال. الشيء ، حتى في هذه القائمة الطويلة من الأحداث ، لقد تركت مليون خطأ صغير تم ارتكابها مع الأدوية ، والتواصل ، وتضميد الجروح ، وخطط العلاج التي تتعارض مع خطط العلاج الأخرى. الأشخاص الذين ليس لديهم اتصال كبير بالرعاية الصحية هم مضحك للغاية ، إنه لطيف. إنهم يتصرفون وكأن العلوم الصحية دقيقة للغاية وأن الأخطاء نادرة. وإذا كان هناك خطأ ، خطأ! أنا هنا لأخبرك أن الأخطاء تحدث كلها. ال. زمن. كل يوم. وأنا لا أحسب النتائج السيئة من استدعاءات أفضل تخمين للحكم. أنا أتحدث عن أخطاء غبية. معظمها غير مقصود ، والكثير منها ليس جادًا ، والكثير منهم عالقون في الوقت المناسب. لكن العديد والعديد من الأخطاء لا تسبب الموت بالضرورة ، ولكنها تسبب أمراضًا طويلة الأمد ومنهكة. يمكنني أن أخبركم بقصص ، ليس فقط من D ، ولكن من تجربتي كمريض وعامل في المستشفى وتعاملاتي مع بعض أصدقائي الآخرين الذين يعانون من أمراض مزمنة من المحتمل أن تنفجر. لك. عقل _ يمانع.

الرعاية الصحية فوضى. فوضى مطلقة. إنه نظامي. غالبًا ما لا يكون مرتبطًا بشكل مباشر بعدم كفاءة العاملين في مجال الرعاية الصحية أنفسهم ، ولكن بالظروف المعاكسة التي يجب أن يعملوا فيها والنظام الذي يجب أن يتعاملوا معه. الشيء هو ، إذا لم تكن مضطرًا للتعامل مع الرعاية الصحية كثيرًا ، فمن المحتمل أن تكون على ما يرام. لكنه يؤثر بشدة على أولئك الذين يجب أن يعيشوا في النظام. إنه يؤثر بشدة على المعاقين.

بالنسبة للمرضى المعاقين ، أرى بشكل أساسي عددًا قليلاً من مناطق الكوارث الكبرى التي تؤثر عليهم أكثر (ولكن أيضًا جميع المرضى إلى حد ما).

  1. هناك هذا الموقف المتمثل في أن الأشخاص المعاقين ليس لديهم حياة. أنها لا قيمة لها ولا تتمتع بجودة حياة. الأطباء في بعض الأحيان لا يفعلون شيئًا بشأن D والأشخاص ذوي الإعاقة الآخرين. لا يريدون التعامل معنا ، إنهم يصنفوننا خارج دائرة اهتمامهم. إنهم لا يعتقدون في الواقع أننا نستحق القتال بجد من أجله. في بعض الأحيان ، عندما أحصل على هذا الموقف من الأطباء ، كان علي أن أخبرهم ، & quot ؛ انظروا ، D هي قيمة بالنسبة لنا. نريده حيا وبصحة جيدة. لديه أطفال. لديه أب محطم في أي وقت يرى د يعاني. لديه مواهب وأصدقاء وحياة تستحق العيش. انا احتاجه. كثير جدا هكذا. إنه ليس قضية DNR ننتظر التخلص منها. لذا ، أنا أفهم بالتأكيد أنك ستفعل كل ما في وسعك لضمان سلامته. & quot ؛ لقد ساعدت هذه المحادثة حقًا في كثير من الحالات. وفي كل مرة أجدها مع بعض جراح الأعصاب الأناني الذي يريد التخلص من D حتى يتمكن من القيام بأشياء كبيرة ونخبة وجراحي أعصاب ، أجد نفسي لا يصدقني حقًا أنني يجب أن أقول هذه الأشياء. يجب أن أثبت بالفعل أن D لها قيمة كافية للرعاية الصحية.
  2. إلى جانب ذلك ، هناك هذا الموقف المتمثل في أن الأشخاص ذوي الإعاقة لا يمكنهم أو لا يهتمون بصحتهم. في كثير من الأحيان ، سيصف الطبيب أو المعالج علاجات وعلاجات أ ، ب ، ج. ثم يميلون إلى التخلي عنك إذا لم تمتثل تمامًا أو يعطونك موقفًا حيال ذلك. يبدو أنهم ليس لديهم فكرة أنه بينما قالوا لك أن تفعل أ ، ب ، ج ، قال لك طبيب آخر أن تفعل D و E و F قال لك PT أن تفعل G و H و I: وأخبرتك RT أن تفعل افعل J و K و L ، وأخبرتك الممرضات أن تفعل MZ. علاوة على ذلك ، فإن C غير موانع لـ F و B هو تناقض كامل لـ K. علاوة على ذلك ، عليك في الواقع أن تأكل ، وتنام ، وتعمل ، وفي الواقع يكون لديك القليل من وقت الفراغ. لا توجد ساعات كافية في اليوم للقيام بالأشجار ، ناهيك عن الألف إلى الياء. لذلك ، بما أنه لا يوجد أحد يساعد في تحديد أولويات هذه الأشياء أو تنسيقها ، فعلينا أن ننتقي ونختار بمفردنا. في بعض الأحيان قد ننتقي ونختار الأشياء الخاطئة لتحديد أولوياتها ، أو نختار الشيء الذي يتعارض معك والذي يثير استيائك. ليس الأمر أن الأشخاص المعاقين هم بالضرورة غير ممتثلين (وهي كلمة احتقرها ، راجع للشغل) بل هو أن الأشخاص الطبيين لا يمكنهم الحصول على خطة رعاية متماسكة.
  3. وإلى جانب ذلك ، يبدو أن العاملين في مجال الرعاية الصحية في بعض الأحيان لا يفهمون أو يهتمون بالجوجيتسو الطبي (نصيحة إلى كاثرين) التي يجب القيام بها لإنجاز أي شيء. إن عمل التأمين الطبي هذا مجنون تمامًا. يبدو أن الناس يعتقدون أن D في المنزل ، مستلقيًا على مهل طوال اليوم ، يتعافى ويعيش على الإعاقة. إنه في الواقع يعمل طوال اليوم فقط للبقاء على قيد الحياة والحصول على الرعاية الصحية التي يمكنه الكفاح من أجلها. هذه الشقة ليست سلمية وهادئة أبدًا. يرن الهاتف طوال اليوم. شركات التأمين تريد هذا أو ذاك. شركات المعدات الطبية المعمرة التي ترغب في الحصول على هذه الموافقة أو تلك من شركات التأمين. مكاتب الأطباء الراغبين في الحصول على معلومات التأمين. ممرضات الصحة المنزلية والمعالجون الذين يرغبون في جدولة هذا أو ذاك. الناس يدخلون ويخرجون طوال اليوم. يتكدس البريد واستمارات التأمين والفواتير الطبية يوميًا. (أخبرت D في اليوم الآخر أنه يمكننا على الأرجح خلفية برج Sears بالكامل مع بيانات CMS / Medicare التي تأتي.) المكالمات الهاتفية والأوراق التي يتعين عليه القيام بها للتأكد من أنه يحتفظ بـ Medicaid و Tricare و Medicare و Social الأمن ، الرعاية المصاحبة له. لا تتعرض للإعاقة وتبقى هناك فقط ، عليك إثبات ذلك مرارًا وتكرارًا عند سقوط القبعة. في أي وقت ، ستقرر أي من الوكالات العشر التي تقدم خدمات لـ D فقط أنه بحاجة إلى جمع مليار وثيقة معًا لإثبات أنه لا يزال معاقًا ، ولا يزال فقيرًا ، ولا يزال مؤمنًا عليه. الإقرارات الضريبية وتقارير الأطباء وكشوف الدخل وإيصالات الإيجار والمرافق وأي شيء آخر نقرر أن يكون في مكتبنا! ويحتاجون إليه في غضون عشرة أيام أو ستفقد جميع خدماتك وسيتعين عليك إعادة التقديم ، الأمر الذي سيستغرق من 3 أشهر إلى خمس سنوات للحصول على الموافقة مرة أخرى ، وفي ذلك الوقت لن تتمكن من رؤية أي منها الأطباء ، يتلقون التمريض أو الرعاية المصاحبة ، أو يحصلون على قسائم الطعام. وهو ما يعني في الأساس أنك ستموت على الأرجح. هناك محادثتان أرفض إجراءهما مع أي شخص الآن. يتعلق أحدهما بمدى سهولة التعامل مع الإعاقة وكيف أن هناك مجموعة من المزيفين هناك (لأنها حياة فاخرة!) والآخر هو أي شخص يجادل ضد الرعاية الصحية الشاملة ذات الدافع الفردي. إلا إذا كنت تقاتل من أجل حياتك يوميًا مع بيروقراطيين التأمين الذين تسبب نظامهم في ألم جسدي وعاطفي كبير وأخذوا بانتظام الرعاية الصحية المنقذة للحياة بعيدًا عنك وجعلك تقاتل من أجلها لأشهر وسنوات متتالية. ثم بجدية ، من الأفضل أن تصمت. ليس لديك أي فكرة عما تتحدث عنه. والأطباء الذين انسحبوا من مديكير وميديكيد؟ الأطباء الذين يقاتلون من أجل أرباحهم الخاصة وليس تغيير الأنظمة؟ الأوغاد الشر الجشعين. أنا لا أقول أنه ليس لديك مشاكل في نظامنا ، أنت تفعل ذلك. مثل ، أعتقد أنه إذا كانت الحكومة لن تعوضك جيدًا عن مرضى الرعاية الطبية / المساعدة ، فعليهم مساعدتك في سداد ديون الطلاب وتأمين سوء الممارسة. أعتقد أننا بحاجة إلى النظام لتوظيف الأطباء (ومساعدتهم على النجاح) الذين يهتمون بالمرضى ويهتمون بالعدالة في الرعاية الصحية بدلاً من الحصول على هؤلاء (العديد منهم متميزين) الأطباء الموجودين فيه للحصول على المكانة أو المال. لكن ، قاتل من أجلنا ، لماذا لا تفعل ذلك. في القتال من أجلنا ، أعتقد أنك ستقاتل من أجل أنفسكم أيضًا. أنا بالتأكيد أتعاطف مع ممارسات القرف التي يجب أن تمر بها فيما يتعلق بسداد التأمين وقضايا المسؤولية.
  4. الشيء الأول الذي أضر بصحة "د" والعديد من الأشخاص المعاقين الآخرين هو الافتقار التام للرعاية الشاملة. بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من ظروف صحية معقدة تتطلب العديد من التخصصات ، فإن الرعاية مجزأة بشكل خطير. اليد اليسرى لا تعرف (أو يبدو أنها تهتم) بما تفعله اليد اليمنى. هناك قواعد تعسفية غبية حول أي وكالة تمريض يمكنها أن تفعل ماذا وتتلقى الأوامر من أي طبيب في أي مستشفى. في بعض الأحيان ، سيكون لدى D ثلاث ممرضات مختلفات يأتون في يوم واحد. ممرضة العناية بالجروح وممرضة الحقن والممرضة العامة. سيكون هذا على ما يرام إذا كانت لديهم مهارات خاصة في هذه المجالات ، لكنهم في بعض الأحيان لا يفعلون ذلك. كان لدينا ممرضة مع سنوات من الخبرة في مجال الجرح (صدقني ، إنها مهارة) ، ثم ممرضة جروح كانت قد بدأت لتوها في التدريب على الجرح. في بعض الأحيان ، لا تستطيع هؤلاء الممرضات التشاور مع بعضهن البعض لأنهن يعملن في وكالات مختلفة. هناك أيضًا الكثير من نقل المسؤولية إلى شخص آخر. هناك أيضًا قدر رهيب من مجرد الاهتمام بالمشكلة الحادة التي أمامك مباشرةً وتجاهل الصورة الكبيرة أو طويلة المدى تمامًا. الأطباء لا يريدون التواصل مع بعضهم البعض. لا يريدون الاعتراف بأنهم لا يعرفون شيئًا والحصول على استشارة. لا يريدون العمل كفريق لأنه يستغرق وقتًا أطول. إنه `` يعاملون '' ويظهرون في الشارع ، وهذا هو السبب في وجود قدر كبير من الارتداد. هذه هي المرة الخامسة لـ D في المستشفى بسبب مشكلة المضخة. وهم في الحقيقة ليسوا قريبين من حل شامل طويل الأجل. كما أنهم غير مهتمين حقًا بالعثور على واحد. سيحصلون على استقرار العناصر الحيوية لـ D في الوقت الحالي ، وبعد ذلك لن يهتموا بعد الآن. لقد تحدثت أنا ودي بشكل افتراضي عدة مرات عن الانتقال إلى دنفر حتى نتمكن من الاقتراب من مستشفى كريج ، الذي يستخدم نهج الفريق في رعاية المرضى. الجميع ، الأطباء ، الممرضات ، المعالجون ، المرضى ، مقدمو الرعاية ، أفراد الأسرة والأصدقاء ، يجلسون مرة واحدة على الأقل في الأسبوع ويقررون خطة الرعاية. أعلم أن القيام بذلك أصعب قليلاً من الناحية اللوجستية عندما تكون في مبانٍ مختلفة في مستشفيات مختلفة ، لكن خمنوا ماذا؟ يوجد الهاتف والفاكس والمكالمات الجماعية والبريد الإلكتروني مع نسخة إلى الجميع. يمكن أن يكون هناك نظام يكون فيه طبيب واحد هو المسؤول ويمر كل شيء من خلاله حتى تتمكن من رؤية الصورة الكبيرة واتخاذ القرارات النهائية الأكثر منطقية. (إستراتيجية جون لوك بيكار.) تحدثوا لبعضكم البعض ، تباً! ما مدى صعوبتها؟
  5. تعرف أيضًا على خدمات إعادة التأهيل والخدمات الأخرى للمعاقين. وإذا لم تفعل ذلك ، فاحصل على أخصائي اجتماعي جيد يستخدمها ويستخدمها. في كثير من الأحيان ، يكون الأطباء هم & quot؛ حراس البوابة & quot في عالم الإعاقة. من الواضح أنه يتعين عليهم النظر من خلال عدسة النموذج الطبي ، لكن يجب على الأقل أن يكونوا على دراية بالنموذج الاجتماعي. وأن هناك حياة بعد الإعاقة. في كثير من الأحيان ، يقول الطبيب ، "هذا هو. لا يوجد شيء يمكنني فعله أكثر من ذلك. لديك الآن هذه الإعاقة الدائمة. أتمنى لك حياة سعيدة & مثل وهو يغلق الباب. أنا متأكد من أنه من الصعب تسميتها بالإقلاع عن التدخين بعد محاولة علاج أو منع المرض والإعاقة ، ولكن بعد إغلاق الباب الطبي ، افتح باب مجتمع الإعاقة. إنها الطريقة الوحيدة لاستعادة الأشخاص ذوي الإعاقة حياتهم. أنت كأخصائي طبي يمكن أن تكون قويًا جدًا في هذا الصدد. يمكنك تقديم الأمل بدلاً من الفشل فقط. إنه لأمر مخز تمامًا ، لكني أعرف الكثير من المكفوفين الذين أصيبوا بالعمى بسبب مرض السكري أو إصابة في الرأس أو ما لا. لقد خضعوا لبعض العمليات الجراحية ولم ينجح شيء. ثم كان هناك موعد واحد مع الطبيب. كلهم يتذكرونها. كانت تلك التي قالها الطبيب ، "هذا كل شيء". أنت معاق. & quot ثم غادروا بلا شيء. ولا شيء. وهؤلاء المكفوفين سيعودون إلى منازلهم ويتركون عملهم ، ويبيعون منزلهم ، ويعودون للعيش مع والديهم أو شيء من هذا القبيل ، ويجلسون. فقط اجلس ولا تفعل شيئًا. أحيانًا لمدة سنوات. جلست صديقتي سوزان لمدة عامين قبل أن تعرف أن هناك إعادة تأهيل مجانية متاحة. جلست صديقي MRY لمدة ثلاث سنوات قبل أن يعرف.كنت أعرف شخصًا آخر جلس لمدة 6 سنوات ، قبل أن يقدم أي شخص المساعدة. هؤلاء الناس لا يستطيعون قراءة دفتر الهاتف ، واستخدام الكمبيوتر ، والقراءة ، ولا شيء. ليس لديهم وصول إلى المعلومات. آباؤهم في بعض الأحيان من كبار السن وغير مدركين ، أميون في استخدام الكمبيوتر. ما مدى صعوبة إعطاء شخص ما الإحالات المناسبة إلى مجموعات إعادة التأهيل والدعوة؟ الكتيب اللعين هو ما نتحدث عنه. أعتقد أن هذا قد تحسن مع الإنترنت وأصدقاء الناس يبحثون عن الأشياء ويحاولون المساعدة. لكنك تعرف كيف يحصل معظم الناس على الخدمات؟ يأتي الضمان الاجتماعي مستعجلاً ، حيث يطالبهم بإثبات عدم قدرتهم على العمل ومن أجل إثبات أنه في بعض الأحيان يُطلب منك إعادة التأهيل أولاً. كل هذا جيد وجيد للضمان الاجتماعي لإحالتك ، ولكن الضمان الاجتماعي يمكن أن يستغرق سنوات للقيام بذلك. لا ينبغي على الأصدقاء والعائلة الحصول على شخص معاق حديثًا يسقط على عتبة منزلهم بدون أي شيء وعليهم الذهاب للبحث بمفردهم. يتحمل الأطباء مسؤولية معرفة جميع الخدمات والخيارات المتاحة ولا ينبغي فصل المريض من الرعاية حتى يتم تأمين خطة إعادة التأهيل. وأيضًا ، يمكن للأطباء المساعدة من خلال الدعوة وتقديم الرعاية الطبية (مع شركات التأمين) لإعادة التأهيل. توجد الآن قوائم انتظار طويلة في معظم الولايات لخدمات الإعاقة التنموية وخدمات المكفوفين. لا يوجد شيء قريب من أي شيء متاح للبالغين الصم حديثًا. بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من اصابات النخاع الشوكي وما شابه ، عادة ما يتم إعادة تأهيلهم في المستشفيات. ولكن هناك مجموعة متنوعة من الخيارات هنا ويجب إعطاء المرضى جميع المعلومات لاتخاذ قرارات جيدة. هناك اختلاف كبير بين نتائج إعادة التأهيل من مريض اصابات النخاع الشوكي الذي يذهب إلى مستشفى كريج مقابل الشخص الذي يذهب إلى ، على سبيل المثال ، مستشفى ليتل تاون رحاب حيث نمنح كبار السن في الغالب مشاية مع كرات التنس على أقدامهم. أيضا ، الإقامة في مستشفى إعادة تأهيل اصابات النخاع الشوكي أصبحت قصيرة بشكل يبعث على السخرية. البقاء معتادًا في المتوسط ​​من 6 إلى 9 أشهر. الآن يتم طرد مرضى اصابات النخاع الشوكي في اثنين أو ثلاثة. لا يمكنك إعادة التأهيل والتعافي خلال شهرين أو ثلاثة. وعلى المدى الطويل ، سيكلف ذلك نظام الرعاية الصحية. يعاني الأشخاص الذين تم إعادة تأهيلهم بشكل سيئ من مشاكل صحية أكثر ، ويحتاجون إلى مزيد من الرعاية المصاحبة ، ويتم نقلهم إلى المستشفى بمعدلات أعلى من أولئك الذين حصلوا على إقامة جيدة وطويلة في إعادة التأهيل.
  6. أخيرًا ، من المقبول للأطباء ألا يكونوا على دراية بشيء عنا كأشخاص معاقين. في الزيارة الأولى. لا أتوقع أن يعرف جميع أطبائي عن متلازمة ستيكلر / ألبورت. لا يتوقع D أن يعرف جميع الأطباء على الفور انسحاب باكلوفين أو عسر المنعكسات اللاإرادي. ولكن بعد أخذ Hx في الزيارة الأولى. اذهب وتعلم عنها. ادخل إلى كتبك الطبية الصغيرة ، واذهب إلى الإنترنت واقرأ المجلات الطبية ، وتحدث إلى زملائك ، مهما تطلب الأمر. بدلًا من المبالغة والتصرف كما لو كنت تعرف كل شيء عن ذلك ، أو أن تشعر بالحرج لأنك لا تفعل ذلك ، ما عليك سوى البحث عنه بالفعل. وعلى الأقل تعرف شيئًا عنها في الزيارة أو الزيارة القادمة. أيضًا ، إذا كنت لا تعرف المريض جيدًا ولم تكن على دراية بحالته ، فاستمع بالفعل إلى ما يقوله لك! لذا إذا جاء D إلى ER وقال ، لا يمكنك وضعني على نقالة عادية ، فأنا بحاجة إلى نوع من مرتبة تدفق الهواء ، أو أن Demerol فقط سيكون فعالًا فيما يتعلق بخلل المنعكسات اللاإرادية في الوقت الحالي ، أو يرجى استخدام هذا الوريد ، ليس هذا الوريد لأنه سيتعين عليك وخزتي 80 مرة وسوف ينتهي بك الأمر باستخدام هذا الوريد على أي حال. استمع في الواقع. لأن الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة يعرفون بالفعل بعض الأشياء. وهم لا يحاولون جميعًا الحصول على ضربة Demerol أو جعل حياتك صعبة. إنهم يحاولون بالفعل جعل حياتك أسهل. لا تتجاهل ما يقولونه وكأنه ليس مهمًا أو أنك تعرفه بشكل أفضل. لأنك ربما لا تفعل ذلك. عندما يأتي مريض جديد يعاني من مشاكل معقدة ، خمن من هو الخبير وتعرف المزيد عن رعايته؟ إنهم يفعلون! لذا استمع من فضلك. وتفقد الموقف المتعالي.

ربما لم يكن هذا ما كنت تفكر فيه يا بليس ، وأنا آسف لكوني غاضبًا جدًا. لا شيء من هذا موجه إليك شخصيًا بالطبع. لكنني غاضب. كان على أطفالي ، مرة أخرى اليوم ، أن يودعوا والدهم ولا يمكنني أن أخبرهم متى سيرونهم مرة أخرى. وأخشى أحيانًا أن الإجابة لن تكون أبدًا. وأنا أعلم أن D هي حالة معقدة ، لكن بعض هذه الأشياء غبية تمامًا لدرجة أنني لا أستطيع تحمل أن أكون في بشرتي عندما أفكر فيها. شخص مثل D لديه ما يكفي من عدم القدرة على التنبؤ من جسده نفسه. سيكون من اللطيف ألا يضطر أيضًا إلى التعامل مع عدم القدرة على التنبؤ المثير للجهل والموظفين الجاهلين وغير الأكفاء ، وشركات التأمين الفاسدة والاستغلالية ، والنظام الذي يفضل رؤيته بشكل أساسي.


شاهد الفيديو: برائة الحيوانات (كانون الثاني 2022).